I forbindelse med min søns sygdom har jeg kæmpet for at få lov til at bidrage med den viden og de kompetencer jeg er i besiddelse af som mor, men også som en person med stor kendskab til psykens mange måder at udtrykke sig på, kva mine uddannelser og mit arbejde.
Jeg har også kæmpet for at få informationer om hvad der sker, hvad der skal ske og hvordan jeg kan bidrage til en god proces. Det har været vigtigt synes jeg, for jeg er den eneste, ud over hans bedste ven, han har valgt at have kontakt til, uden for det psykiatriske system, i næsten 5 mdr.
Det har vist sig at være en stort set umulig opgave, for der er ikke plads til pårørende i det danske behandlings system.
Jeg har tværtimod haft oplevelsen af, at de nærmest har opfattet mig som en pind i røve (undskyld mit franske), der forstyrrede deres arbejde. Det vil undre mig hvis ikke et par enkelte personaler har haft den tanke: ”der ikke er noget at sige til den stakkels dreng er syg, med den mor! ”. Det er selvfølgelig bare en fornemmelse jeg har haft (flere gange), men mine fornemmelser plejer nu at være rimelige rigtige.
(En lille note til jer plejepersonale, man kan altså godt mærke det selvom i tror i kan skjuler det).

Den kamp har efterladt mig alene, frustreret, forslået og med en følelse af at rende panden mod en mur samt at blive efterladt i total kaos famlende i blinde, efter den røde tråd. For den har været svær at finde, eller retter jeg har ikke fundet den endnu.

I mange af de bøger og brochure jeg har samlet mig, i mit desperate forsøg på selv at finde de oplysninger jeg havde brug for, står der: recovery processerne er afhængig af bla. pårørendeinddragelse, fordi en ordentlig pårørendeinddragelse kan hindre tilbagefald og genindlæggelser, og der står også:
Det er vigtig at de pårørende hurtigst muligt tilbydes information om sygdommen, behandlingen, om problemer i forløbet og om familiens mulighed for at påvirke sygdomsforløbet i en god retning.
Det skal i den forbindelse nævnes at det er skrevet på baggrund af de nyeste forskningsresultater inde for skizofreni og at nogle af de bøger jeg har læst er fagbøger.

Så tænker jeg over hvilken information om sygdommen, behandlingen, problemerne og mulighederne jeg har fået, af det professionelle personale der var og er omkring min søn? Næsten ingen: Min søn har diagnosen parnoid skizofren F 20.0 (ja det er betegnelsen) det er en negativ skizofreni og der er mulighed for at komme sig. Thats it!

På afdelingerne er der ikke blevet udleveret fx. en brochure om sygdommen, dens symptomer, dens forløb, dens behandling mm. Jeg er ikke blevet tilbudt nogen samtale som kunne øge mit kendskab til samme, ej heller forslået bøger eller hjemmesider, grupper eller foreninger eller noget som helst andet, hvor jeg ville kunne indhente oplysninger om dette nye forfærdelig, der nu er blevet en stor del af min og min families hverdag. Ingen forslag til hvordan jeg kan bidrage til hans trivsel, ingen forslag til hvordan jeg kan støtte op omkring behandlingen, ingen forslag til hvad jeg måske lige skulle skrue lidt ned for osv.
Hvad er fx en negativ skizofreni? Det ved jeg nu fordi jeg selv har opsøgt informationer rundt omkring og det har intet at gøre med det som vi almindeligvis vurdere som negativt og positivt, det er meget rart at vide, for negativ lyder i mine øre temmelig negativt.

I dag er min søn i rehabilitering hvor han skal være i rigtig lang tid. Da han blev overflyttet dertil, ringede jeg, som noget af det første, for at få afklaring på, hvordan jeg kunne bidrage til det der skulle ske nu og på hvilken måde vi skulle og kunne samarbejder. Det gjorde jeg på baggrund af den skrivelse jeg havde fået om stedet hvor der bla. stod: Der er tale om tværfaglig behandlingsinterventioner, der gennemføres i tæt samarb. med patienten og dennes pårørende.
Det kunne jeg godt have sparet mig, det skabet stor forvirring hos kontaktpersonen, hun lød simpelthen som om hun ikke forstod hvad det var jeg spurgte om, det samme gjorde den socialrådgiver der var tilknyttet, som jeg sener kontaktede, fordi jeg håbede på at der var hul igennem der.

Trods flere henvendelser til det nye sted med ”tæt samarbejder med patienten og dennes pårørende”, lykkedes det mig ikke at finde i ud af: hvad og hvordan vi nu gjorde og hvor og hvad min rolle skulle være i det. Ingen forventningsafstemning, tværtimod, nogle uheldige kommunikative misforståelser der efterlod mig magtesløs og rigtig ked af det, med fornemmelse for ikke at bliver hørt eller forstået i mit ønske om at arbejde tæt samme med dem og hjælpe min søn så godt jeg overhovedet var i stand til. Jeg kontaktede dem jo lige præcis på baggrund af de tidligere uheldige oplevelser jeg havde haft i psykiatrien, og som var ved at koste min søn livet. Min tilsyneladende meget naive tanke var: ”hvis vi forventningsafstemmer med det samme, så kan det ikke gå helt galt. Det må alle da være interesseret i, vi skal jo arbejde sammen”.

Jeg var blevet rådet til (af folk der ikke har haft deres børn i psykiatrien) at give mere slip, lade være at være kontrollerende, give det nye personale en chance, lade ham falde til det nye sted osv. Så jeg valgte at trække mig lidt, give det tid og satte min lid til det netværksmøde der skulle være og til at det var kompetente personer der var omkring min søn, ”det må være der hvor pårørende inddragelsen vil vise sig”, tænkte jeg i min naivitet.

Der var ingen forskel på netværksmødet og så de møder jeg havde haft med overlæger rundt omkring i systemet, vi var bare flere tilstede og der blev skrevet på en tavle undervejs om de behandlingsinterventioner der skulle ske. For mig lød det som noget de havde talt om og besluttet i forvejen, som blot blev videre formidlet til mig og min søn, ikke at det var nogle dårlig forslag, bevares, men hvor pokker var samarbejdet og inddragelsen? Jeg kunne ikke se eller høre den. Hvad havde de forstillet sig jeg skulle biddrage med? Eller skulle være opmærksom på? Jeg er dog trods alt sammen med ham 2 gange om ugen i flere timer og den der kender ham bedst. Hvordan kunne jeg vide at jeg ikke kom til at modarbejde dem ved at forslå forkerte strategier?

Jeg ved det stadig ikke og ved ikke rigtig om jeg skal have forventninger om det løser sig til det næste netværksmøde lige om ganske kort tid.

Tit tænker jeg på: Hvor højt skal man råbe for at bliver hørt?
Jeg har sendt en klage til patientombuddet, jeg har anlagt erstatningssag hos patienterstatningen i forbindelse med den utilsigtet hændelse, der var ved at tage livet af min søn bla. pga. manglende pårørendeinddragelse, jeg har kontaktet klinikchefen og haft et par timers møde, jeg blogger nu osv.

Det der pårørendeinddragelse…………….hm jeg tror det er et modefænomen på linje med anerkendende og dialog baseret ledelse. Jeg har aldrig set det praktiseret.

Skriv Kommentar

Din email og IP-adresse vises ikke offentligt, men kan ses af Outsideren og forfatteren, som har skrevet bloggen.