Recovery er en individuel proces – en rejse tilbage til en meningsfuld tilværelse. Det er ikke en rejse, man kan tage på egen hånd. At kunne genopbygge en produktiv hverdag, genfinde håb for fremtiden, og genvinde kontrollen efter en psykisk sygdom – det kræver et helt rejsehold.

 

”Hvis du går gennem helvede, så bliv ved med at gå.” Winston Churchill

Mit sygdomsforløb ramte farezonen i 2011, og jeg endte med en længere indlæggelse. Lige siden har jeg forsøgt mig med recovery. Med den viden jeg har i dag, havde jeg ikke en jordisk chance for at komme mig dengang.

Jeg havde masser af mening i livet. Hvad jeg ikke havde, var – hjælp til at kunne leve det meningsfulde liv.

Jeg blev simpelthen ikke klædt på til et liv med en diagnose. Jeg slugte pænt mine piller – som i øvrigt gjorde mig endnu mere syg – og prøvede ellers bare at holde mit normale liv kørende. Uden hensyntagen; uden professionel støtte.

Jeg tog en del forkerte afkørsler, og min rejse endte brat med en ny indlæggelse. Endelig kom hjælpen, men til den tid havde jeg fuldstændig mistet meningen med det hele.

Vores lille familie var gået i opløsning. Jeg stod midt i en boligkrise, samtidig med, at jeg var ved at miste mit job. Jeg var for syg til at være mor, samtidig med, at min pige var den eneste, der kunne holde liv i mig. Min sociale status var dalet. Jeg var ramt af ensomhed – jeg var socialt, følelsesmæssigt og eksistentielt ensom. Jeg rev et halvt år ud af kalenderen til at dyrke selvmedlidenhed, selvmedicinering og selvskade.

At stræbe efter helbredelse virkede ligegyldigt på det tidspunkt, så – jeg var på tværs. På tværs med min behandler. På tværs med mine nærmeste. På tværs med min fornuft.

En aften tog jeg beslutningen, der blev afgørende for, at jeg i dag er et helt menneske. Jeg overvejede at opgive forældremyndigheden. Min frygt for at ødelægge min datter var for stor til, at jeg turde give os flere chancer. Jeg var overbevist om, at ingen mor var bedre end en syg mor.

Jeg delte mine tanker med datterens far. Han påpegede noget, som jeg var for deprimeret til at se – min vilje til at tage skæbnen i egne hænder, var den røde tråd igennem mit liv.

Og viljen skal man ikke tage som en selvfølge. Alle mennesker vil gerne have det godt. Der er bare forskel på at ville og VILLE. Jeg har også ville stoppe med at ryge. Min vilje på det punkt er lige med ”jeg burde, men det er svært”, vidner en pakke Kings på mit skrivebord.

Min vilje til at tage skæbnen i egne hænder er på et helt andet niveau. Den er betingelsesløs. Jeg havde bare det forkerte mål, jeg ville opnå. Jeg havde fuldstændig mistet fokus.

Jeg så tilbage på alt det, jeg havde mistet til lidelsen, så jeg overså alt det, der reelt var en succes – lidelsen til trods. Jeg så det, jeg ikke var i stand til, og overså alt det, jeg kunne – mine svagheder til trods.

Jeg så de mislykkedes behandlinger, og overså de muligheder, der stadig var tilbage. Jeg så lige netop mit liv værende en udfordring, og overså, at livet var en udfordring generelt. Det forblindende mig, og tog mig på afveje med drastiske beslutninger, som at ville opgive forældremyndigheden.

Hans ord blev gløden, der fik min viljestyrke til at blusse op igen. Jeg besluttede at tage kampen mod psykiatrien.

Jeg begyndte at stille krav til mit behandlerteam, frem for naivt at tage imod. Var de virkelig villige til at hjælpe, var det mig, der skulle definere, hvad den rette hjælp var. Jeg havde gode kort i hånden – de mislykkedes medicinbehandlinger indikerede på, at det var tid til at lytte til mig. Jeg satte spørgsmålstegn ved alt, og jeg var kritisk over for deres argumenter. Jeg søgte viden og erfaringer andre steder, og kom tilbage med løsningsforslag.

Jeg havde en klar plan – jeg havde bare brug for deres hjælp til at nå i mål. Jeg pressede dem, gav mig, og pressede dem igen. Overlevelse var ikke længere en mulighed. De måtte hjælpe mig tilbage til livet.

Midt i kampens hede var jeg også lydhør. Jeg blev nemlig presset selv. Teamet kørte samarbejde med mine nærmeste, og der var ikke plads til fejltrin. De havde trumfkortet – min frygt for at blive indlagt igen – og ingen af dem tøvede med at bruge det. Alt, hvad de kunne påpege, jeg skulle arbejde med, det knoklede jeg for at gennemføre. Min datter havde en tryg hverdag hos sin far, så jeg havde fuld fokus på mine problemstillinger.

Jeg manglede tro på, at det vil lykkes mig, men der var ikke plads til fejltrin. De pressede mig, gav sig, og pressede igen. Vi kom i mål!

Kamp med hinanden blev vores fælles kamp mod sygdommen. Det var den tungeste depression, jeg nogen sinde har haft, og det blev den tungeste kamp, mine nærmeste har måtte tage. Men vi kom i mål!

Jeg mærker – jeg lever igen. Allervigtigst af alt – jeg er mor. En funktionel og stabil mor.

 

”Man skal altid starte fra bunden. Ja – bortset fra, når man skal lære at svømme.” Robert S. Petersen

 De nødvendige stop, har jeg måtte tage undervejs, for at komme rejsen til recovery igennem:

  • Den rette diagnose og den rette hjælp

Det hjælper lidt på sagen, når man ved, hvad man reelt fejler. Hvor svært det er at finde frem til den rette diagnose og dermed behandlingen – det vil jeg skrive om i et andet indlæg. Kort ridset op, så har det taget 10 år med (fejl)behandling af tilbagevendende depressioner, og yderligere 5 år at finde frem til en entydelig diagnose. Det har godt nok sat min tillid til de professionelle – og dermed tro på recovery – på prøve en del gange.

Og hvad er endelig den rette hjælp?

At være indlagt til isolation fra den virkelige verden, har ikke hjulpet mig nogen af gangene. Hurtig gennemgang af bivirkningerne ved en praktiserende psykiater hver tredje måned, har ikke gjort mig klogere på lidelsen og mig selv. De mange pinefulde medicineksperimenter var jeg måske sluppet for, hvis jeg med ét havde fået et mangfoldigt forløb.

Intensiv opfølgning i et tværfagligt team; massiv terapi med psykologsamtaler, kognitiv terapi og gruppeforløb; familiesamtaler; individuelle samtaler med en kontaktperson, der guider mig tilbage til hverdagslivet – dét har været den rette hjælp for mig.

  • Sygdomslære – teori og praksis

Man kan ikke give folk en diagnose, og sende dem uvidende ud i livet. At google mig frem til viden, har skadet mig mere end det har gavnet. Kortfattede symptomer, som nemt kan sidestilles med noget enhver kunne genkende; blandet med begreber som ”psykose” og ”selvmordsrisiko” – det er efter min mening med til at stigmatisere de psykisk syge. Min lidelse er hverken så simpel eller dramatisk, som man kan google sig frem til.

Et halvt års IMR kursus og Recovery Skolen har givet mig viden, jeg kan bruge til noget.

Desuden er det ikke nok at lære om diagnosen. Der er også den helt individuelle del, som kræver praksis.

Hvad er lige netop mine triggere, udover stress og overstimulering? – Jeg har eksempelvis fundet ud af, at jeg bliver manisk af bestemt slags musik. Hvilke små nuancer viser sig, når jeg går fra lykke til hypomani, og skifter over i mani? – Der sker nemlig en ændring i nogle af mine personlighedstræk. Hvilke fysiske tegn kan mine nærmeste se, før jeg selv opdager, at jeg har ramt depressionen? – De har nævnt ændringer i mine øjne og ansigtsmimik. Ændringer, jeg hverken kan se eller mærke selv.

Sygdomslære handler ikke kun om at lære bipolar at kende, men lære lige netop min bipolar at kende; og derefter samle min helt personlige værktøjskasse. Det tager tid og koster et par fejltrin undervejs.

  • Sætte et realistisk mål

En lille bump på vejen til vellykkedes recovery, har været min fejltolkning af, hvad recovery endelig skal ende med. Jeg har i al min stædighed forventet at blive symptomfri, så jeg kunne kalde mig rask. Efter et par gange på gyngende grund, har jeg måtte indse, at jeg i stedet må stræbe efter kontrol. Hvornår har jeg endelig kontrol over lidelsen?

Lidelsen har den magt, at den betegnes som kronisk. Min magt ligger i, at jeg kan lære at være på forkant, så jeg kan begrænse volumen af udsving, eller måske endda forhindre episoderne.

Det er okay, at jeg er på vej op eller ned i sindsstemningen. Så længe jeg kan stabilisere mig selv igen, så er det mig, der styrer showet. Og jeg styrer sikkert for tiden.

Et vigtigt redskab til at kunne opnå kontrol, har for mig været en kriseplan – en konkret guide til, hvordan jeg skal håndtere de forskellige advarselssignaler. Det er en 3-trins plan, inddelt i ”pas på”, ”syg” og ”akut”. Planen giver mig tryghed, og fungerer som en slags kontrakt. Jeg slipper for at skulle diskutere, om det nu også er så slemt; hvor vidt det er passende at sygemelde mig; om der virkelig er behov for ekstra medicin; om jeg skal indlægges mm. Reagerer jeg allerede på første trin, slipper jeg for en episode.

  • Tilpasse de ydre rammer

Jeg har måtte indse, at jeg umuligt kan vende tilbage til mit gamle liv, og samtidig forvente stabilitet. Hverken mine vaner, livsstil eller måden at prioritere på. Jeg har måtte omlægge mit liv fuldstændig – arbejdsmæssigt, socialt og i det private. Om jeg synes, det er et tab eller en gave – det kommer an på, om jeg rammer en god dag eller en af de dårlige.

Vælger jeg at se på, hvor meget jeg mister til lidelsen, ved at måtte sige fra, ja så er der ikke mange glæder tilbage. Retter jeg derimod blikket mod, hvor langt jeg er kommet med at genskabe meningen med tilværelsen, så er jeg allerede en vinder.

De små glæder skaber nemlig en større mening. Ja, jeg bliver nødt til at leve et meget struktureret og beskyttet liv, og livet bliver prompte sat på pause, så snart jeg begynder at vippe. Men det er et meningsfuldt liv. Det giver faktisk rigtig god mening at passe på sig selv.

  • Tage alle komponenterne med

Medicinen står ikke stærkt alene, hvis jeg modarbejder på andre fronter. Stoffer har heldigvis ikke tiltalt mig, og mit alkoholforbrug blev aldrig til et misbrug – to kampe mindre. De mest basale ting som søvn og kost – det er til gengæld noget af en mundfuld at slås med. Mit nuværende projekt er, at lære at passe på min krop, så den kan passe på min psyke.

Jeg har altid nedvurderet søvnens betydning. Rent ud sagt, synes jeg det er spild af tid at sove. Det er også provokerende, at jeg skal sove på de rette tidspunkter. Jeg har nok af undskyldninger for at undvige, og de bidder mig i hælen hver gang. Jeg mærker en tydelig effekt – både psykisk og fysisk – når jeg har passet min søvn fast og regelmæssigt. Jeg føler dog, at jeg går glip af livet, ved at skulle leve så fornuftigt. Jeg forsøger mig derfor med nogle kompromisser.

Mine spisevaner (eller rettere sagt – manglende spisevaner) er et periodisk problem for mig. Jeg kan ikke helt knække koden til, hvad der sætter den onde spiral i gang. Jeg er dog nået frem til, at ustabilt blodsukker er lige med ustabilt stemningsleje.

  • Opbygge et støttende netværk

En stor del af netværket forsvinder automatisk, når man bliver psykisk syg. Både venner og familiemedlemmer. Nogle bliver man selv nødt til at vælge fra. Dem jeg har tilbage, står trofast klar med deres opbakning til vores fælles projekt – at holde mig stabil.

Mit netværk – mit rejsehold – består af såvel nære, som professionelle, og ikke mindst ligesindede.

Mine nærmeste kan og skal ikke kunne løfte opgaven alene. De skal også huske at passe på sig selv. Men deres engagement spiller en afgørende rolle i mit recovery. At de viser interesse for mine indre kampe, følger op på aftaler med min behandler, og stiller krav. At de er en stopklods, når jeg bliver for vovet. At de holder fast i håbet for mig, når jeg vender blikket den forkerte vej.

Min mistillid til de professionelle er blevet udskiftet med taknemlighed. Taknemlighed for at rette op på de andres fejltrin (og mine!). Taknemlighed for at lytte. Taknemlighed for at anerkende min ekspertise i at være mig. Taknemlighed for at respektere mine behov, som patient og som menneske.

Jeg har endelig fået plads på den rette side af bordet – min mening er lige så vigtig, som deres.

At møde ligesindede, har været det sidste skridt ud af ensomheden for mig. Endelig hører jeg til et sted. Forståelsen behøver jeg ikke længere kæmpe for – den bliver serveret. Udveksling af erfaringer er til tider mere givende, end behandlerens boglige viden. Adfærd, som jeg har tolket værende ”bare mig”, viser sig enten at være et fællestræk eller direkte et symptom. Det har fuldendt min viden om lidelsen, og jeg kan nu nemmere undgå fælderne.

  • Tage ansvar

Jeg fanger tit mig selv ved tanken – hvor er det dog uretfærdigt. Det er ikke min skyld, at jeg blev syg, men det er mig, der skal bruge resten af livet på at redde den i land. Når tanken rammer, sættes mit recovery på pause.

Men diagnosen behøver ikke være mit livsvilkår. Jeg blev ikke syg fra den ene dag til den anden. Det var en lang vej igennem uhensigtsmæssige livsforhold, elegalant hen over undertrykte følelser, og blindt forbi en masse advarselssignaler. Små bitte skridt den forkerte vej, kræver lige så mange små bitte skridt tilbage til hovedvejen.

Det første skridt er taget – indse, at jeg selv har et stort ansvar. Ansvar for at passe min medicin, og gøre en aktiv indsats med terapien. Ansvar for at undgå triggere, uanset, hvor fristende det end er, at fremprovokere en optur. Ansvar for mine handlinger, diagnose eller ej.

Det giver mig en form for tilfredsstillelse, at der faktisk er noget, jeg selv kan tage ansvar for. Det er med til at give mig følelsen af kontrol. Følelsen af kontrol gør det nemmere for mig at acceptere, at det uretfærdige har fundet sted.

Jeg kan dog ikke komme uden om dage, hvor jeg er ved at blive kvalt i alt det ansvar. De dage er tunge. Både for mig og mine nærmeste.

  • Åbenhed

Åbenhed ville for nogen være en stressfaktor. For mig er det med til at holde mig stærk og stabil. Mine ressourcer er bedre givet ud ved at holde mig stabil, frem for at holde facade. ”Jeg har en dårlig dag” bliver modtaget med alvor, og jeg slipper for at høre ”smil til verden, og verden smiler til dig”.

Åbenhed har især været en stor hjælp i forhold til min datter. At inddrage institutionen, så medarbejderne kunne observere eventuelle ændringer i min datters adfærd, give hende ekstra omsorg, og være behjælpelige ved aflevering og afhentning. Betro mig hos forældrene til hendes veninder, så de kunne aflaste mig i forhold til legeaftaler. På den måde har vi kunne løfte opgaven i fællesskab, og det har frigjort en masse ressourcer hos mig.

Åbenhed i det daglige, er lidt sværere at håndtere. Jeg møder respekt i min omgangskreds, men jeg møder også tavsheden. Og tavsheden skriger i mine ører. Jeg kan blive i tvivl. Har jeg lige dømt mig selv til at blive udstødt?

Jeg vælger dog at svare tavsheden igen. Jeg lægger stor vægt på at være loyal over for mig selv og mine værdier. Jeg er den jeg er, og jeg kan det jeg kan – hverken mere eller mindre. Og det er godt nok !

 

” Bedøm din succes på, hvad du måtte opgive for at få den.” Dalai Lama

2 Kommentarer

  1. Sigurd Lomholt

    Hej Dace.
    Det er ikke ret tit jeg græder. Jeg har grædt mens jeg læste dit indlæg. Først af sorg og dernæst af glæde.
    Jeg ved ikke om jeg kan sige at mit sygdomsforløb ligner dit. For mig er det kaotisk og uden struktur.
    Jeg kan se hvad recovery har gjort for dig. Jeg har hørt om det før men ikke rigtig kunne sætte mig ind i det.
    Udover at kunne bruge indholdet kan jeg se at det giver det overblik jeg mangler.
    Jeg kender godt til din historie, men den bliver ved med at berører mig. Især de beslutninger du tager af omsog til din datter.

    Svar
    • Dace Neimane

      Kære Sigurd.
      Det har bestemt også været dét indlæg, der har været sværest at publicere. Jeg møder tit holdningen “mor er bare noget andet end far” eller “en far kan man godt undvære, men mor skal barnet da have”. En holdning, der gør ondt på mig… Er der noget i livet, der kan være mere smertefuld; er der noget i et menneske, som kræver mere styrke at kunne – end at give sit barn fra sig? Og er der noget, der er bedre – end at gøre absolut alt for sit barns bedste?

      Svar

Skriv Kommentar

Din email og IP-adresse vises ikke offentligt, men kan ses af Outsideren og forfatteren, som har skrevet bloggen.