”Tænk, hvor fantastisk det ville være, hvis man midt i en medicineret, gråmeleret tilværelse pludseligt blev mødt af en psykiater, der med viden og varme sagde: – Du kan måske meget mere end du selv tror, men for at finde ud af om det, så må du prøve at skære ned på din medicin. Jeg lover ikke noget – men jeg er med hele vejen. Vil du prøve?”
Fra Tidsskriftet Outsideren nr. 85 / Redaktionel kommentar af ansvarshavende redaktør Klavs Serup Rasmussen
Dette nummer af Outsideren handler især om nedtrapning, der er noget af det mest glemte og oversete i psykiatrien. Behøver det at være sådan?
Vi ved selvfølgelig godt, at når man har det ad helvedes til, så er der kun én ting der tæller: At få lortet til at stoppe. Det er typisk lige der, man møder psykiateren og hvor beslutningen, om hvad der skal stå på den gule recept, bliver taget. Ingen skeler til om det er store eller små tal lægen skriver. Bare det virker.
Så længe der ikke tilbydes velfungerende alternativer, er det ikke i den akutte fase, at problemet med psykiatriens brug af psykofarmaka opstår. Det er bagefter, når den akutte krise er overstået og man er blevet nogenlunde stabil. Her ville andre dele af sundhedsvæsenet klippe gipsen af den brækkede arm og begynde den nødvendige genoptræning. I psykiatrien sker der som regel blot det, at recepten fornyes hver 3. måned.
I disse år fremkommer der imidlertid mere og mere dokumentation for, at langtidsvirkningerne ved psykofarmaka bør tages alvorligt. Den gennemsnitlige levealder for sindslidende er 15-20 år kortere end resten af befolkningen. Samtidig peger forskning på risiko for hjerneskader, hjertesygdomme og en række andre alvorlige følgeskader. Det er, med andre ord, vigtigt at ingen er på mere psykofarmaka end højst nødvendigt. Selv Sundhedsstyrelsen anbefaler dosisreduktion hver 6. måned. Oftest sker det bare ikke.
Derfor er man alene, når man står med pillerne i hånden. Alene med spørgsmålet om man kan klare sig uden. Eller med mindre? Psykofarmaka er – uanset hvordan man vender og drejer det – ikke ligesom insulin eller astmamedicin. De små spraglede kapsler og bittertsmagende runde piller har det med at rejse spørgsmålet om, hvem man egentlig er. Inde bag. Uden. Med.
Viden – men hvilken viden
Hvis du går til din psykiater og siger du vil trappes ned, vil du sandsynligvis kunne bemærke en smule koldsved samle sig psykiaterens pande. De fleste psykiatere forbinder nedtrapning med forskning, der viser at ”85 % af skizofrene patienter, der har været uden væsentlige symptomer i et år, får tilbagefald inden for 12-18 måneder, hvis den medicinske behandling stoppes.” (kilde: Sundhedsstyrelsen).
Eller måske kommer psykiateren til at tænke på sine erfaringer med patienter, der bare smed medicinen uden videre og endte med at lalle nøgne rundt i skovene – som det desværre ofte går, når nedtrapning er noget, man er overladt til at gøre på egen hånd, uden hverken vejledning, støtte eller tålmodighed.
Den slags kaotiske tilbagefald sker hver eneste dag, og ligger i snorlige forlængelse af den viden – eller rettere; mangel på samme – som sundhedsvæsenet har om den medicin, der anvendes. En viden, der hovedsagligt er udviklet og betalt af lægemiddelindustrien, og som mildt sagt ikke ofrer nedtrapning den store opmærksomhed. Hvorfor? Tja, der er ikke mange penge i at forske i hvor få piller, man kan nøjes med at sælge folk. Som en af sønnerne i sennepsimperiet Bähncke engang sagde: – Vi tjener ikke penge på den sennep folk spiser. Det er det, der bliver tilbage på tallerkenen når de er færdige, vi lever af…
Kan ikke vente længere
At der ikke er penge i skidtet betyder – sagt ligeud – at der kun har eksisteret elendig og/eller mangelfuld information om nedtrapning. Den eneste blåstemplede tommelfingerregel er, at nedtrapning skal ske gradvist. Men hvornår man kan gå i gang – hvilke faldgruber, man risikerer at dratte ned i osv osv – det er der intet officielt materiale om. Denne viden er imidlertid begyndt at pible frem fra en helt ny side – via uafhængige brugerorganisationer verden over – der inddrager hundredevis af erfaringer med nedtrapningsforløb.
Én af de mest udbredte nedtrapningsguider er blevet oversat til dansk af to frivillige fra LAP (Landsforeningen af nuværende og tidligere Psykiatribrugere) og Stemmehørenetværket. Nedtrapningsguiden peger på nogle helt simple ting, som man skal holde sig for øje ved nedtrapning, og tager udgangspunkt i mennesker, der er lykkes med at trappe ned, eller som har forsøgt, uden at lykkes. Uanset resultatet, så er konklusionen, at der er nogle måder at trappe ned på, der giver mere mening end andre.
Nedtrapningsguiden kommer på et tidspunkt, hvor psykofarmaka er under historisk hård beskydning. Den hårdeste kerne af brugermiljøet har altid sat lighedstegn mellem gift og psykofarmaka, og den opfattelse breder sig hastigt, godt hjulpet af medierne. På den konto har Outsideren haft flere redaktionsmedlemmer, der er sprunget af medicinen og efterfølgende skulle samles op, når de gik helt ned.
Sove, æde, godt?
Den viden, brugerorganisationerne har indsamlet om nedtrapning, viser hvad brugerdrevet forskning kan; skabe jordnær viden om de problemer, psykiatriens patienter oplever som væsentlige, uafhængigt af økonomiske interesser. Med masser af plads til den kunnen og viden, hvert menneske har om sit eget liv.
Det ville ikke være dårligt, hvis nedtrapningsguiden blev taget i brug i psykiatrien i morgen. Der er så småt ved at opstå en situation, hvor folk hellere kyler pillerne i lokummet og tager de gigantiske knubs, der muligvis følger, i stedet for lige at drikke en kop kaffe først og lægge en plan. En situation, der ikke kun skyldes, at pillerne i stadig højere grad forbindes med noget skidt, men også, at mange oplever at være på medicin i årevis, uden at psykiatrien så meget som nævner muligheden for at trappe ned.
Psykiatrien anvender allerede, i et mindre omfang, brugerdrevet research i sine bestræbelser på at arbejde recovery-orienteret. Men ingen kan sige, hvor det ender, hvis psykiatrien beslutter sig for systematisk at tage deres patienters viden og erfaringer alvorligt. Blandt Outsiderens redaktionsmedlemmer er der flere eksempler på, at det er lykkes at blive medicinfri, fordi der pludselig var en dejlig kæreste, der gav livet mening. Eller man fik en god ven. Eller at noget andet vigtigt lykkes. Den slags vendepunkter er det, der nogle gange på forbløffende vis kan kurere mennesker for psykiske lidelser – at man ikke længere er alene, ikke længere er afmægtig – og pillernes funktion skal forresten da også bidrage til at gøre vendepunktet muligt, ikke det modsatte.
Derfor er det på en eller anden måde vigtigt, at psykiatrien ikke anser det for acceptabelt, hvis patienternes liv bare går med at sove og æde, uden at dagene ikke er til at skelne fra hinanden. Tænk i stedet, hvor fantastisk det ville være, hvis man midt i en sådan gråmeleret tilværelse pludseligt blev mødt af en psykiater, der med viden og varme sagde: ”Du kan meget mere end du tror, men det kræver at du skærer ned på din medicin. Jeg lover ikke noget – men jeg er med hele vejen. Vil du prøve?”
—–
Om skribentens egne erfaringer med nedtrapning:
- Har på eget initiativ trappet sig selv ned fra 500 mg af Clozapin til 12.5 mg på lidt under ti år.
- Undervejs har forskellige behandlere været informeret og forholdt sig forsigtigt optimistiske – dog stadig mere skeptiske, efterhånden som dosis er blevet minimal.
- Der har ikke været givet vejledninger og anbefalinger, nedtrapning er foregået på egen hånd.
- Aktuelt dilemma: Er funktionel på nuværende dosis. På nuværende dosis.