Outsideren har interviewet Mads Trier-Blom, manden, der har holdt mere end 100 foredrag om at leve – godt – med sin sygdom, bipolar affektiv lidelse. Han fortæller om kunsten at linedanse mellem mani og depression, om sine visioner for et mere inkluderende samfund og om at tage sin sygdom i hånden frem for at skubbe den fra sig.


Af Tinne Buchholz Madsen

Foto: Rasmus Cornelius Nielsen

Mads Trier-Blom ringer til mig, da jeg står midt på Frederiksberg og forsøger at skygge for solen, så jeg kan se mit kraks-kort på telefonen.  Jeg er nemlig fem minutter forsinket til vores interview, fordi jeg er cyklet forkert ved søerne. Opkaldet skyldes nok, at jeg er for sent på den, når jeg lige at tænke. Men det gør det ikke. Han ringer bare for at fortælle mig, hvor der er god og gratis parkering, hvis jeg er i bil. Det kan jeg forpustet fortælle ham, at jeg ikke er, og i stedet guider han mig omhyggeligt hen til sin lejlighed, hvor han står i forhaven og vinker mig velkommen. Med sine 1.96 centimeter, karakteristiske ’Wolverine’-frisure og skjorte med Hawaii-look er der ingen tvivl om, at jeg er kommet til det rette sted.

Mads viser indenfor i sin lejlighed, som ikke er mange kvadratmeter stor, men optimeret til fulde ved hjælp af en kreativ planløsning, alternativ opbevaring og hemse på børneværelserne. Han og familien – konen Lotte, Liv på 10, Rune på otte og et par guldfisk – har valgt at give en arkitekt med speciale i indretning af små rum frie tøjler, frem for – som så mange andre børnefamilier – at flytte til forstæderne, når pladsen bliver trang. Det slår mig i løbet af vores interview, hvordan indstillingen til boligen har en påfaldende lighed med den tilgang, Mads Trier-Blom har til sin diagnose, bipolar affektiv lidelse, som han fik konstateret i 2004. Han forholder sig til de betingelser, der er givet ham. Og får det bedste ud af dem. I dag er Mads foredragsholder, indehaver af virksomheden ’Inkluder fler’, der sætter fokus på projekter, der rummer anderledes og skæve eksistenser, samt deltidsansat i Psykinfo. Han lever et liv, hvor han tager sine forholdsregler i forhold til sin sygdom. Går hjem en cocktail før kammeraterne. Sørger for ikke at gabe over for meget, men at få de rigtige ting i maven. Alt sammen fordi han ved, hvordan det er at være både ’stjerne-manisk’ og helt nede i den sorteste kulkælder.  Og fordi han gerne vil blive med at balancere i midten, på det, som han med en metafor kalder ’på linen’. Linedansen kræver årvågenhed hver eneste dag fra ham, men det er det hele værd at fokusere på at være i balance, mener Mads Trier-Blom.

Vi skal hjælpes til at træffe valg
Vi lægger ud med at tale om at stigmatisere sig selv, når man er psykisk syg. Mads Trier-Blom har nemlig været der, hvor han skammede sig over sin situation. Han havde fået en psykisk sygdom, var sygemeldt fra sit arbejde som fysioterapeut og når han f.eks. var til fest, var det smertefuldt og pinligt, når borddamen spurgte, hvad han lavede.  Selvstigmatiseringen mener Mads desværre lever for godt blandt psykisk syge, og han er opsat på, at mennesker skal slippe den.

– Jeg kan godt forstå, at et samfund kommer til at stigmatisere folk med psykisk sygdom. Der er mange tabu, der er ting, de ikke ved, og det de så ved, giver et forvrænget billede af, at folk med psykisk sygdom f.eks. er meget farlige. Der er nogle psykisk syge, der er farlige, men det er ikke et rigtigt billede af alle, og det bliver overeksponeret i medierne og i folks bevidsthed. Så jeg kan egentlig godt forstå, at omgivelserne stigmatiserer. Men jeg synes, det er meget bedrøveligt, at folk med psykisk sygdom kommer til at stigmatisere sig selv. Jeg tror, at hvis folk fik den rigtige støtte og hjælp til ikke at sætte begrænsninger for sig selv, at tage små skridt i retning af deres drømme, kunne vi komme meget længere, end vi gør i dag. Det gamle sygehusvæsen, som jeg var en del af, da jeg var indlagt i ’02 og ’04 og 10, var tilbøjelige til at fastholde en patient i diagnosen. Det udmøntede sig i en behandling a la: ”Nu tager vi ansvaret fra dig, nu skal vi passe på dig i den situation, du er i, du skal ikke tænke for meget, og du kan blive parkeret og pensioneret”.  Det er umådeligt skadeligt, hvis man begynder at tro på, at man ikke kan tage ansvaret for sig selv. Ved en indlæggelse afgiver man til at starte med ansvaret, fordi man ikke kan passe på sig selv. Det kan være helt ned i til, at nogen bestemmer, hvornår man skal stå op, hvad man skal spise, og hvornår man skal gøre det. Men en indlæggelse bør også rumme, at man får mere og mere ansvar i takt med, at man kan klare mere. At den gode sygeplejerske spørger: Vil du have et æble eller en banan i dag? Og så kan man vælge mellem de to muligheder. Eller sygeplejersken spørger, om det er nu, du har brug for en cigaret. Altså, hjælper én til at tage ansvar og mærke sine behov, så man selv kan træffe nogle valg. Det er det, empowerment er: At jeg får muligheden for at træffe et valg: vil jeg have en kop kaffe, et glas vand eller begge dele?

Hvis vi kom mere i den retning, kunne det så hjælpe på den her selvstigmatisering?

– Ja, jeg synes godt, man kan forvente, at det er fagpersonalets opgave at hjælpe folk ud af den. Man kan ikke regne med, at folk kan gøre det selv. Jeg har haft fantastisk gode forudsætninger for at komme dertil, hvor jeg er kommet i mit liv. I mit nye foredrag beder jeg folk om at skrive deres vigtigste læringspunkter ned og sende dem til sig selv, og meget gerne lave en kopi til mig. Sommetider er der nogen, der skriver: ’Man kan sagtens komme sig efter psykisk sygdom’. Det bliver jeg meget provokeret over, og jeg svarer tilbage, at det kan man ikke sagtens. Det kommer an på, hvilken støtte og hjælp man får. For mange er det muligt, men det kræver meget støtte af systemet, omgivelserne – og også af én selv.

Et ejerskab over sygdommen
Mads Trier-Bloms færd igennem manier, depressioner og indlæggelser startede i 2002, så det har også taget ham lang tid at komme derhen, hvor han ikke selvstigmatiserer sig.

– I dag skammer jeg mig ikke over min sygdom, og synes heller ikke, den er svær at tale om. Faktisk synes jeg, det er et fantastisk emne, og jeg holder meget af at fortælle om, hvordan jeg har fået vendt det at være bipolar til en kompetence. Jeg ved, at jeg stadig er bipolar, men tænker mig ikke ’rigtig syg’, fordi jeg formår at forebygge, at sygdommen bryder ud. Der går ikke en dag, hvor jeg ikke forholder mig til den og mig selv; hvordan virker jeg på andre, taler jeg lidt for meget? Den er hele tiden med mig: Jeg opfatter det sådan, at jeg er lænket til det her ’væsen’, som jeg tidligere prøvede at stikke af fra. Men der er nogle håndjern, der binder os sammen, så jeg kan ikke komme væk. Så kan jeg ligeså godt tage den i hånden. Så sætter vi sammen en retning for mit liv, hvor vi begge to kan være med.

 Så du tager den hele tiden op til revision?

– Ja, det gør jeg. Jeg har fået nogle bivirkninger af min medicin, som gør, at jeg får så lidt som muligt. Men jeg vil ikke længere ned i dosis, for jeg føler, at jeg har brug for det medicin, jeg får nu, for at kunne leve det liv, jeg gerne vil leve. Jeg ser mig selv som en ’stress-allergiker’ – i virkeligheden tror jeg, at alle mennesker er stress-allergikere – men mit symptom på for meget stress er, at jeg bliver psykotisk, manisk eller depressiv. For at kunne klare den stress, som det liv, jeg gerne vil have, indebærer, er jeg nødt til at tage lidt medicin. Det giver mig lidt tykkere hud, lidt buffer. Jeg har fået det justeret, så jeg faktisk får for lidt medicin, men så har jeg sådan to niveauer af pn, jeg kan tage efter behov. Og på en almindelig arbejdsdag kan jeg tage det ene, så jeg kan fungere, og hvis jeg f.eks. har et stressende foredrag, så kan jeg tage endnu en pn og klare det også. Det giver mig et ejerskab selv at mærke efter, hvordan min dag bliver, om jeg eventuelt skal tage lidt ekstra medicin. Det får mig til at føle mig ansvarlig og tryg.

Det ene netværk førte til det andet
At Mads Trier-Blom er kommet til at leve godt med sin sygdom, tilskriver han i høj grad, at han bliver mødt med en række faktorer, han samlet kalder BAROLO, som den kendte italienske vin. Forkortelsen står for bekræftelse, anerkendelse, ros, omsorg, ligeværd og opmærksomhed.

Men hvordan blev dit selvværd så opbygget, at du kunne begynde at opsøge steder, hvor du blev mødt med faktorerne?

Det er noget, der er kommet løbende. I 2009 havde jeg en chatkommunikation med en mand, som skrev, at han var bipolar. Jeg fortalte så, at jeg havde været indlagt med det samme, og at jeg havde været rask siden 2004. Hvortil hans respons var: Wauw, det er en lang periode!  Det udtryk slog mig helt ud, for jeg havde jo tænkt, at jeg var rask. Men så gik det op for mig, at sygdommen netop er en periodisk ting, og måske ville jeg blive syg igen, og der gik ikke et halvt år, så var jeg nede at ligge igen. Men jeg var også med til det første psykiatri-topmøde, fordi jeg tænkte, at jeg må forholde mig til min sygdom og tage den på mig. Jeg blev meget betaget af stemningen og af Poul Nyrup, der dengang holdt en tale om, at vi var stjerner i vores eget liv. Jeg fik en følelse af at være en stjerneformet klods i systemets klodskasse, den slags, som små børn har. At der sad en socialrådgiver, som kiggede på mig og hev en sav frem fra sin skuffe, hvor jeg frygtede, at det var mig, hun ville save i, i stedet for kassen. Og så meldte jeg mig ind i Depressionsforeningen og mødte andre lidelsesfæller med samme diagnose, og det var godt for mig at finde ud af, at det ikke bare var mig, der tumlede med de tanker og problemer.

Så det var sådan en slags sneboldeffekt; først chattede du med nogen, og så kom du med i foreningen, og det affødte flere ting?

– Ja. Og jeg blev syg igen, og jeg blev nødt til at tage det på mig. Hele den periode konfronterede mig med, at jeg måtte gøre det anderledes. De selvhjælpsgrupper, som Depressionsforeningen har, er sådan helt AA-agtige. Man mødes, hører de andres historier og fortæller sin egen. Og det gav grobund for at lave foredrag, fordi man mødes hver 14. dag og fortæller sin historie, så det fik jeg rigtig godt ind under huden. På et tidspunkt er der så en, der foreslår, om vi ikke skal prøve at fortælle vores historie til nogen, der ikke har hørt den før? Og tanken om, at vores historier er så forskellige, at der er forskellige stressfaktorer, der har udløst vores sygdom, synes jeg er rigtig spændende. Så jeg synes, det ville være fantastisk, hvis vi stod og holdt f.eks. tre separate foredrag, hvor man kunne se forskellen på at være bipolar og bipolar og bipolar. Foredragene blev aldrig til noget, for det skulle op på bestyrelsesniveau, hvilket tog otte måneder, og i et bipolart liv kan der ske meget på otte måneder. Men jeg var sikker på, at jeg ville det alligevel. Og så knyttede jeg bånd til det, der hedder Foredragsgruppen af 2010, som var en græsrodsbevægelse under Det Sociale Netværk, jeg kom på et kursus i at holde foredrag og holdt mit første i Fountain House i november 11.

Suges ikke ind i sygdommen mere
Du har befundet dig i moderat depressiv tilstand og også været meget manisk…

– Stjernemanisk, jeg tror ikke man kan blive mere manisk!

… og den erfaring har selvfølgelig været rigtig hård, men har den også givet dig noget godt?

Helt afgjort. Min psykose handlede om, at jeg gerne ville redde verden, og jeg lagde alle mulige forkromede og også urealistiske planer for hvordan. Men det er stadig mit mål at gøre verden til et bedre sted, jeg prøver bare at bruge nogle andre redskaber til det, end jeg gjorde dengang. Men jeg tænker, at i praksis, så udlever jeg min psykose nu. Så det giver meget mening for mig, jeg har også nogle gange sådan nogle småpsykotiske oplevelser, hvor der sker sådan nogle sammenfald, hvor jeg tænker, at det kan ikke være virkeligt, det her, det er for underligt. I gamle dage ville jeg blive draget af det, men nu formår jeg ikke at gå ind i det, at lægge afstand til det og forholde mig til at ’nu er klokken 14, og jeg skal være et andet sted’ og så forlade det.

Kan du give et eksempel på det?

Jeg har haft en oplevelse, hvor jeg blev meget bevidst om det. Jeg skulle tømme min bil for noget En Af Os-materiale, bl.a. et stort skilt. En mand går forbi mig i min opgang, og spørger, hvad der står på mit skilt? Jeg svarer, at der står ’Væk med tavshed, tvivl og tabu.’ Så siger han: ’Nej, hvor underligt, jeg har lige været oppe at besøge min datter her i opgangen, jeg skal ud at finde min søn, som er maniodepressiv og meget psykotisk. Og jeg svarer, at det da er ret underligt, for jeg er selv maniodepressiv, og arbejder for at bryde tabuerne omkring det. Jeg fortæller om mit arbejde med at favne og rumme, og manden spørger så, om jeg har lyst til at tage med ud at møde hans søn. Han tror, han skal indlægges, og han forestiller sig, at han kunne have godt af at tale med mig. Jeg svarer ja, for jeg har ikke noget jeg skal lave før om et par timer, så det kan jeg godt.

Vi kører afsted i min bil. Og det er en meget mærkelig mand. Han siger han hedder CK – udtalt på engelsk – og at han har været agent på udsatte stationer, og nu er hans opgave, at han er her for at hjælpe sin søn.  Gennem hele køreturen er det lidt svævende, hvad der er op og ned og hans og mit; det er på den måde, jeg mener, at det var en småpsykotisk oplevelse. Nå, men vi parkerer nedenfor sønnens lejlighed, og så kan jeg pludselig tydeligt mærke, at jeg ikke skal det her. Så jeg siger til manden, at jeg kan blive stående, og han kan gå op, kigge ud af vinduet med sin søn og fortælle, dernede står Mads, og så kan han ringe på min telefon, hvis han gerne vil tale med mig og jeg skal komme op. Og så står jeg der og venter. Og der sker ikke noget. Og så på et tidspunkt er der et kvarter, til jeg har et møde i Depressionsforeningen. Normalt ville jeg bare være blevet suget med ind i stemningen og have ventet, for jeg havde jo en aftale, men jeg kan mærke, at det griber det ind i mit liv på en måde, der ikke er god.  Så jeg skriver en sms til CK om, at jeg bliver nødt til at gå nu. Og så går jeg.  I gamle dage ville jeg være gået med op, men ikke i dag. For jeg er blevet opmærksom på, at sygdommen ikke skal tage styringen over mig. Og jeg synes, at det er en vigtig pointe. Sundhedsvæsenet prøver ofte at sige, at man ikke skal have manier, ikke skal have depressioner, i princippet helst skal leve et leverpostejsliv og frem for alt ikke skal svinge. Men ting, der ikke svinger, er ikke naturlige. Mange af mine gode ideer har jeg fået i hypomanier, og jeg taler meget, hvilket er meget belejligt, når man er foredragsholder, men kunsten er ikke at blive revet med af det, og det er også det, der ligger i den historie, jeg lige har fortalt. At jeg formår at lægge afstand til det på det rigtige tidspunkt. Det er igen linedansen; det er fint at svinge på sin line, men kommer man til at falde, så er det ned at ligge i to år og bruge dem på indlæggelse og restitution.

Ville tage hele ’dynen’ igen
Det lyder som om, dit sygdomsforløb har skabt rigtig meget refleksion i dig. Hvis du forestiller dig, at du aldrig var blevet syg, tror du så, du ville være blevet en helt anden slags person?

– Jeg tror, at det var uundgåeligt, at jeg blev syg. Jeg tænker, at det er min vej, og den Mads, jeg er i dag, stemmer godt overens med den Mads, jeg var i gamle dage. Men jeg tænker, at hvis jeg ikke var blevet syg, så ville jeg være et andet menneske. Og jeg ville for alt i verden tage hele dynen igen med alle problemerne, hvis jeg kunne komme så meningsfuldt igennem det. Jeg tror, at sygdom kan gøre en stærkere, hvis man formår at bruge det til noget. En fjollet sammenligning, men træning – siger fysioterapeuten – er hårdt. Det er belastende. Og man bliver ikke stærkere af at træne. Man påfører sig skader. Men kroppen er vildt smart, så når man har trænet og får noget hvile, noget god mad, så genopbygger kroppen sig igen, og den tænker: hvis han kan finde på at gøre det her en gang, så kan han sikkert også gøre det igen, så jeg må hellere gøre mig lidt stærkere. Med et flot ord hedder det, at den superkompenserer. Og jeg opfatter sygdom som en slags træning. Det er en modgang, det er en belastning, det er måske nok en vel rigeligt stor belastning, men når man får tid til at restituere, når man får noget god mad, noget hvile, når man kommer sig over det og får det hele lidt på afstand, så kommer man stærkere ud som menneske. Og derfor er det også bedrøveligt, at vi sender folk i arbejdsprøvning i stedet for at give folk fred og ro til at komme sig – men det er en helt anden snak.

Vi skal væk fra ’os’ og ’dem’
Nu har vi talt meget om at deale med psykisk sygdom i voksenlivet. Men hvordan sætter vi ind tidligt for at rumme forskelligheder?  Du har nævnt ordet inklusion som et ord, der har fået en uheldig klang i dag. Hvordan kan vi få inklusion – i dets oprindelige betydning – i spil så tidligt som muligt, så de børn, der er anderledes, bliver rummet bedre, end de gør nu?

– I mange af livets sammenhænge laver vi dilemmaer, som er vores måde at forstå problemer på, hvor vi ser på yderpolerne. Jeg kan være syg, eller jeg kan være rask. Jeg kan være i arbejde, eller jeg kan være arbejdsløs. Psykisk syg – eller normal. Vi bruger de der ekstreme situationer til at forstå et spekter. Men ethvert spekter har jo en masse mellemgradueringer. Og jeg tror, vi som mennesker – måske fordi vi har to hænder – har svært ved at overskue mere end de to sider. Og vi glemmer hele det der mellemrum, der egentlig er utroligt interessant. Som linedanser er det jo netop der, i midterfeltet, at jeg befinder mig: Jeg balancerer imellem yderpolerne. Jeg tror, at børn bliver skolet i, at enten skal de være der for sig selv, eller også skal de være der for andre. Men jeg tror, at der er en gylden middelvej imellem det, der går på, at man skal passe på sig selv for at kunne være der for andre. Der ligger en styrke i det, at man passer på sig selv. Jeg tror, der er for meget inklusionsproblematik, der bunder i opfattelsen af et ’os’ og et ’dem’. Uanset om det er indvandrere, psykisk syge eller urolige børn i klassen. Vi er jo bare væsener. At forstå sig som en del af noget, der er større end mig, det er vigtigt.

Men hvordan gør man det i praksis?

– Det er jo det, der er projektet i at redde verden, griner Mads Trier-Blom.

Han har nemlig i Inkluder Fler startet et  projekt – tidligere kaldet ’ BIMS’, Børns Individuelle Mentale Sundhed. Navnet bliver i øjeblikket revideret, men meningen er den samme, som den hele tiden har været.

– Målet er at sætte et fokus på mental sundhed for børn og ung. Hele intentionen er, at hvis man lærer at passe på sig selv for at kunne passe på andre, så får vi en bedre verden. Hvis man lærer at tænke over, at det kan godt være, at det er dejligt for mig at få en sodavand, men hvis jeg smider dåsen i naturen, så får det nogle konsekvenser for andre, og også for mig selv i den sidste ende. Hvis man ser sig selv som en del af noget større, og kan forstå, at det også rammer mig, hvis den dåse ligger i naturen, fordi mine børn kommer til at spise bly på et eller andet tidspunkt, så tror jeg, vi er kommet langt.

Men hvem skal lære børnene det?

– Det skal alle, der har daglig omgang med dem. Forældre, pædagoger og lærere. Jeg var udlånt i mit arbejde for Psykinfo til Fakse Sundhedscenter for at tale om mental sundhed, og skulle arbejde på Haslev Festdage. I stedet for at give folk tre gode råd, gik jeg hen og spurgte dem om, hvad sundhed var for dem. Det var tankevækkende, at 2/3 – ligesom min datter, i øvrigt – sagde, at det var ’noget med god mad og motion’. Men den sidste tredjedel tilføjede ting, der i bund og grund handlede om trivsel. Det kunne f.eks. være at stå på en strand og mærke vinden i håret, at se sine børn lege, alle mulige afskygninger af at have det godt. Den tredjedel, der mente, der var mere til sundhed end god mad og motion, havde alle sammen en relation til psykiatri. Enten som patienter, pårørende eller personale. Det var underligt, men egentligt giver det rigtig god mening. Altså, vi burde være glade for, at vi har to ben, men det er sjældent at vi tænker over det i hverdagen, det er først, når vi har mistet førligheden eller fået amputeret benene. Med BIMS er mit ønske at lære børn, at sundhed er en taburet med tre ben: god mad, motion og trivsel. Så vi får børn, der værner om deres mentale sundhed og trivsel før de får det skidt. Så bliver verden måske et lidt bedre sted.

2 Kommentarer

  1. Helle

    Så vigtigt vil gerne støtte op med den erfaring jeg har selv om jeg ikke har en psykiatrisk lidelse men har så mange andre særheder at “byde på”.

    Svar
  2. Kim Engelbrechtsen

    Meget fint interview med min gamle ven med ulvehåret. Det bør næsten nævnes, at man kan læse mere om Mads i bogen “Mani og Depression”, hvori han og 14 andre fortæller, hvordan de lever med en bipolar lidelse. Bogen er udsolgt som “almindelig” bog, men den fås som e-bog og lyd-bog hos bl.a. http://www.saxo.dk (søg på titlen). Mange bipolare vælger lydbogen (som jeg har indtalt), da de lider af læseblokering. To af de 15 medvirkende er pårørende til bipolare, og Johannes Møllehave er også med – som den eneste kendis.

    Svar

Skriv Kommentar

Din email og IP-adresse vises ikke offentligt, men kan ses af Outsideren og forfatteren, som har skrevet bloggen.