Årets Psykiatritopmøde bar temaet ”Investering i mennesket – men hvornår?” Civilsamfundets foreninger spiller en afgørende rolle i forebyggelsen af mistrivsel, men kæmper for stabil finansiering. Hvordan opgraderer vi velfærdssamfundet, så psykisk sårbare får den rette støtte – uanset hvor vi er, på hver vores livsrejse? Læs Susanne Bangs personlige refleksioner fra topmødet, hvor fokus var på forebyggelse, og hvor selveste finansministeren mindede os om, at “man kan bruge sit hjerte i stedet for regneark”, mens Poul Nyrup Rasmussen foreslog et nyt greb: certifikater, der skal sikre de fællesskaber, velfærden hviler på.
Skrevet af Susanne Bang, skribent for Outsideren.
Outsideren er en del af et levende, vibrerende foreningsliv, der kendetegner en demokratisk og næstekærlig kultur i Danmark. Civilsamfundet tilbyder en mængde af aktiviteter, båret i fællesskab, og med frivillige indsatser, der er med til at forebygge mistrivsel, og give mennesker en platform at leve og udfolde sig i – både før, under og efter svære kriser.
Men hvordan skal Outsideren, og mange andre gode foreninger overleve, når midlerne er få? Årets psykiatritopmøde, der foregik i Imperial var med til at give bud på finansieringen. Overskriften var: ”Investering i mennesket – men hvornår?”
Croissanter og kaffe blev grebet på vejen op ad den store trappe og ind i salen, imens storme med regn og rusk rasede lige udenfor dørene. De fremmødte havde trodset vejret. Det siger noget om vores ukuelighed i flokken, tænkte jeg. Mennesker har brug for mennesker. Outsideren var repræsenteret med en stand fuldt dekoreret med perleplader i rød-hvide farver og stærke statements.
Vi har brug for dig
Poul Nyrup indledte mødet med det klassiske og sande budskab om, hvor vigtigt det er at mærke, at man hører til. At opleve, at der er nogen, der tror på dig. At møde nogen, som stoler på dig og dine resurser. Nogen, der betrygger dig om, at du er ønsket og velkommen. I foreningen Outsideren er jeg ikke en byrde. Tværtom mærker jeg, at der er brug for mig.
”Vi har brug for dig” er som et ekko til os alle.
Velfærdsstaten har undervurderet den vigtige rolle, som civilsamfundet spiller, når det gælder investeringer i mennesker. I Danmark har vi en stærk tradition for et rigt foreningsliv, båret af frivillige indsatser. Det er en særlig og kærlig ekspertise at kere om. Poul Nyrup indledte med en metafor: Hvis staten er formet som en firkant, så skal den slibes til i hjørnerne, og her skal tilføjes civilsamfundets indsatser. En polstring kunne man sige. Med oplæg og debatter kom samtalen hurtigt i gang, og der kom mange bud på, hvordan vi bedst investerer i mennesker, når det drejer sig om at forebygge lidelse og styrke den enkeltes resurser – ikke blot som individ – men i fællesskaber med andre, og i mødet med den betydningsfulde anden.
Forebyggelse virker
Forebyggelse virker, derfor skal vi investere i mennesker. Man skelner mellem primær, sekundær, og tertiær forebyggelse af lidelse. Primær forebyggelse handler om at nedbringe risikofaktorer for sygdom, så man slet ikke bliver syg. Ved sekundær forebyggelse griber man ind tidligt for at mildne og forkorte sygdomsforløbet. Tertiær forebyggelse handler om at behandle lidelsen, når den er opstået. At hindre forværring, og tilbagefald. At helbrede.
Psykiatriordfører Rasmus Lund-Nielsen (M) gav tre eksempler: Primær forebyggelse er at sætte ind imod ensomhed. Sekundær forebyggelse er at afhjælpe skolevægring, og tertiær forebyggelse kan handle om nedbringelse af genindlæggelser ved f.eks. at sørge for en værdig udskrivelse – i stedet for at udskrive til ”ingenting”.
En del forskning viser allerede evidens og gode resultater af forebyggende indsatser. Det gælder selvmordsforebyggelse, hvor vi hørte psykiater Ledia Lazeri fortælle, hvordan selvmordsraterne går ned, når man sætter ind med tiltag. Det gælder OPUS, der er en tidlig og tværfaglig indsats for mennesker med symptomer indenfor skizofrenispektret. Og det gælder peer-to-peer-støtte, hvor de gode effekter også er veldokumenterede.
Herudover er der faktorer, der ikke behøver yderligere forskning!
Alle kan blive enige om, at vi har brug for ilt til at trække vejret og eksistere. Vi kan blive enige om, at vi har brug for mad og drikke for at overleve. Det kræver ikke indviklede, langsigtede klinisk kontrollerede undersøgelser. Det er basal viden og indlysende sund fornuft. Andre grundlæggende behov som bolig, økonomi, tryghed, sikkerhed, og sociale behov er faktorer, der er med til at bestemme graden af vores sundhed.
Fællesskaber er med til at bryde med den sygelige ensomhed. Gode sociale netværk er med til at støtte og bære individet igennem livskriser. Gode relationer til familie og venner er sundt for et menneske.
Investering i fællesskaber er åbenlyst fornuftigt, og behøver ikke yderligere dokumentation, sagde Jonas Egebart, direktør i Sundhedsstyrelsen, fra scenen i Imperial.
Og finansminister Nicolai Wammen sagde, at ”man kan bruge sit hjerte i stedet for regneark”.
En række investeringer kræver fremsynethed og indebærer, at vi tør løbe en risiko, sagde Nikolai Wammen. Der kan gå mange år, førend man ser den ønskede effekt. Når vi uddeler midlerne, kan vi ikke være sikre på, hvad effekten af vores indsatser vil blive om ti år. Vi kan ikke spå om det, men vi skal handle alligevel, og huske os selv på, at vi kommer utroligt langt med sund fornuft.
Certifikater til foreninger
Vi hørte, at de nationale midler til velfærdssamfundet uddeles i tre kasser til:
1) Stat, 2) Regioner, og 3) Kommuner.
Men hov, der er jo ingen separat kasse til at støtte civilsamfundets indsatser! Foreningslivet har hidtil været finansieret separat af puljer.
Der findes en række foreninger, der årligt får puljemidler fra staten til vedligeholdelse af deres aktiviteter. Men der er mange andre foreninger, der alt for længe har sejlet med for lidt brændstof i tanken. Outsideren er én af dem. Derfor blev jeg nærmest lykkelig, da jeg hørte Poul Nyrup forslå en certificering, der skal sikre, at alle relevante foreninger får de nødvendige midler.
Et certifikat skulle defineres med rettigheder og pligter, og rammesætte en klar opgave, som pågældende forening skulle kunne leve op til.
Der kan være både fordele og ulemper ved et certifikat. Fordelene er den sikrede overlevelse, der kunne mindske stress og frigive tid til kerneopgaverne. Ulemperne kan være, at der skabes effektivitetskrav, som kan skræmme nogle mennesker væk, ligesom det kan røre ved frivillighedstanken.
Alligevel synes jeg, at det er en kærlig velfærdstanke at blåstemple foreningslivet. Det må være statens opgave at passe på de syge, og lige såvel statens opgave at passe på de pårørende til syge. Det må også være en samfundsopgave at hindre, at vi bliver syge, så godt som vi kan forebygge på alle leder og kanter. Og det må også være samfundets opgave at rådgive, støtte, og hjælpe med de behov, der ligger rundt om, før og efter, og udenfor de egentlige lægelige opgaver.
Fra adaptation til selektion
Som mennesker med levede erfaringer med psykisk lidelse er vi ikke bare sårbare. Nogle af os definerer lidelsen som værende fortid, andre lider fortsat – sårbare og stærke. Vi er det hele – ligesom alle andre mennesker er det. Men nogle af os har mekanismer, der spænder ben for os til tider, og som kan gøre det vanskeligt at passe ind i et rigidt system. Det kan være svært at passe ind i prædefinerede kasser på arbejdsmarkedet, hvis ikke umuligt at tilpasse sig, dvs. at adaptere.
En del af dagens debat handlede om, at vi som psykisk lidende ikke skal blive ved med at tilpasse os dér, hvor vi bliver sat, eller dér, hvor vi kommer hen. Vi skal finde de steder, der passer til os! Steder, hvor vi faktisk trives.
Et eksempel på adaptation versus selektion er, når en introvert person ikke forsøger at blive mere udadvendt (adaptation), men i stedet vælger et mere roligt arbejdsmiljø, hvor det er naturligt at arbejde alene (selektion). Et andet eksempel er nichevalg, når et barn med en stærk kunstnerisk sans vælger en skole med fokus på kreativitet, frem for at forsøge at tilpasse sig en naturvidenskabelig skole.
Karin Liltorp (Å) sagde, at i stedet for at se på individets problemer, så skal vi spørge. ”Hvad er det så, der passer til dig?”
I det hele taget var det et gennemgående tema på dagen, at det ikke må handle om at finde fejl ved individet, men at løsningerne i stedet handler om at omstrukturere de omgivelser, som individet er og bliver en del af.
Poul Nyrup sagde også, at måske skulle man ”lige tage en dyb vejrtrækning, inden man tildeler en diagnose”.
Min søster blev kun 47
Min storesøster Lisbeth var født i 1961, ti år før mig. Lisbeth bar en dobbeltdiagnose, foruden psykoselidelsen var der stofmisbruget. I 1990´erne var min søster blevet koblet af effektivitetsdansmark, imens jeg stadig hang på i hamsterhjulet med benene i studietrædemøllen.
Som ung pige blev Lisbeth forelsket i en ung mand, som tog stoffer. Desværre blev min søster også forført af stofferne. I dag tænker jeg ved mig selv, hvad nu, hvis min søster var gået fri af stofferne? Måske havde hun fuldført sit kemistudiet på universitetet? Måske havde hun fået venner med sunde interesser, måske havde hun fået børn? Måske var hun stadig i live den dag i dag?
Da jeg fik min første psykose i 1999, blev jeg en del af OPUS-behandlingen i to år. Det tilbud fik min søster ikke. Mit studie blev forlænget og gennemført på ekstra SU-klip og revalidering til færdiggørelse af mit studie. Så langt kom min søster ikke. Hvad nu, hvis Lisbeth havde fået den samme hjælp? Da min søster levede, var der ikke særlige tilbud for dobbeltdiagnosticerede. Det er der nu.
Til gengæld var der noget, som fungerede i 1980érne, som Lisbeth fremhævede gang på gang. Nemlig, at hun selv fik lov til at skrive i sin journal på ungdomspsykiatrisk afdeling, Sct. Hans Hospital. Det virker ekstremt fremsynet den dag i dag, men også tidskrævende. Ingen tvivl om at Lisbeth følte sig mødt og hørt. Var der bedre tid, dengang?
Min søster gik bort i 2008, kun 47 år gammel. Med 10-årsplanen er der kommet fokus på at nedbringe den overdødelighed, som desværre er gældende for os med diagnoser. Med bedre forebyggelse må vi forvente, at flere psykisk syge lever længere, og færre dør før tid.
Erfaringer fra et brugerpanelet om at komme videre
Det var glædeligt at se de fem tidligere brugere af psykiatrien, der hver især var kommet sig – og kommet videre. Linda arbejder nu som frivillig peer i ”Veje til hverdagslivet”, som er peer-gruppeforløb i regi af Peerpartnerskabet. ”Der burde have været nogen, langt tilbage i folkeskolen, som havde opdaget, hvor svært jeg havde det”, sagde Linda. I stedet for kunne hun blot læse i papirerne, at: ”Linda er passiv i timerne”. Jeanette har efter sin krise uddannet sig til radiograf, og har gjort sin førtidspension hvilende. Klavs er chefkonsulent i Peerpartnerskabet, og fremhævede betydningen af recovery-værdier, som at tage ejerskabet tilbage i eget forløb. Niklas arbejder som fleksjobber i Håb i Psykiatrien, og har været medicinfri i 6 år. Han understregede vigtigheden af fokus på kost og motion, og hvordan det desværre er alt for underprioriteret. Han påpegede også den svære overgang, fra man er 17 og fylder 18 år, og overgår til voksenpsykiatrien. Der var et vakuum, som lyder helt urimeligt hårdt.
”Det startede ikke med, at jeg fik en masse vrangforestillinger. Det startede med ”ondt i maven””, siger Agnes, og ville ønske, at et tilbud som Headspace havde været der for hende tidligt i forløbet. I bund og grund handler det om at have “nogen at tale med”.
Agnes har oplevet ”at blive trappet uforsvarligt ud af medicin og få en abstinenspsykose”, og er aktuelt i et mere konstruktivt forløb, hvor hun trapper mere langsomt ned i sin medicin. De bitre erfaringer med forkert nedtrapning af antipsykotika har jeg desværre selv erfaringer med. Lægernes retningslinjer for nedtrapning af præparaterne er forældede, hører vi.
Det var opløftende at opleve alle fem paneldeltagere med deres råstyrke. Det slår mig hver gang, hvor benovet, motiveret og opildnet jeg bliver, for selv at komme videre, når jeg ser dem, der har gået vejen før mig.
Linda konkluderede omkring de forebyggende tiltag for børn og unge: ”Det er det mest etiske og moralsk korrekte vi kan gøre”.
Hvor skal vi hen? – Om sociale henvisninger
Vi hørte, at der mangler en oversigt over alle de mulige relevante tilbud, der faktisk findes rundt om i landet. Hvis den unge læge ikke kender til de aktuelle tilbud i kommunen, som der kan henvises til, så er det ikke nemt. Borgeren går glip af muligheder – ikke fordi tilbuddet ikke findes, men fordi, der mangler henvisning. Agnes foreslår en markedsføring via sociale medier, en oplysningskampagne, som viser alle de mulige relevante tilbud, der kunne gavne den enkelte.
”Social henvisning” er en metode i sundhedsvæsenet, hvor læger eller andre fagpersoner henviser borgere til sociale eller kulturelle aktiviteter i stedet for – eller som supplement til – medicinsk behandling. Jeg tænker, at kombinationen af certificerede tilbud med en oversigt og sociale henvisninger kunne gøre en forskel.
Skeletter i skabene
Dokumentarfilmen ”Human Race” af Simon Lec blev vist på det store lærred. Den handler om Eske Willerslevs rejse med forskningen i menneskeligt DNA fra mere end 5000 skeletter, der går flere tusinde år tilbage. Ud fra det genetiske materiale søger Eskes forskning at kortlægge et enormt genetisk bibliotek. Herfra vil forskere kunne bruge data til at undersøge udviklingen af psykisk lidelse igennem tiderne. Og måske give os svar på, om fortidsmennesker også var plaget af tilstande med angst, depression, eller psykose?
Professor Thomas Werge, forsker i genetik, introducerede filmen, og medvirker selv i filmen.
Ingen af os kan sige sig fri fra for at have en disposition af den ene eller anden art, når det gælder mentale lidelser, siger TW. Vi er alle sammen, hver især, på et eller andet spektrum.
Thomas Werge sammenligner det med, at vi alle sammen har en højde. Man kan ikke, ikke have en højde. Enten er man gennemsnitlig høj, eller man kan ligge i ekstremerne. F.eks. kan en mand på 2,20 m være en eminent basketballstjerne. Men betaler også prisen for det senere hen, da der kan opstå øget risiko for slidgigt i leddene.
Genetisk variation kan vi ikke undvære, det er med til at gøre os unikke.
Genetikken for kreativitet går hånd i hånd med skizofreni, og genetikken for autisme går hånd i hånd med intelligens, siger Thomas Werge. Man kan ikke have det ene uden det andet.
Den genetiske gave, jeg fik fra fødslen, er altså på både ondt og godt.
Der er heller ikke én årsag til, at jeg blev syg. Thomas Werge siger, at hjernens udvikling igennem livet er betinget af både arv og miljø – i interaktion. Dette er i tråd med den biopsykosociale sygdomsmodel til forklaring af de klassiske sindslidelser. Multiple faktorer spiller sammen. Psykosociale faktorer kan være udsættelse for omsorgssvigt, overgreb, eller andre traumer.
I dag forstås skizofreni ved stress-sårbarhedsmodellen, der forklarer psykose som et samspil mellem sårbarhed (genetisk eller psykosocial) og stressfaktorer i livet. Ved at arbejde henimod en større grad af robusthed, så rustes jeg imod tilbagefald. På trods af genetisk disposition kan jeg leve et liv med raskhed.
Det betaler sig at tænke med hjertet.
Det var glædeligt at se politisk enighed og politisk vilje til at investere mere målrettet i fællesskaber.
Specielt i denne tid, hvor samværet synes fragmenteret og digitaliseret, er det endnu mere vigtigt, at vi prioriterer vækst, der hvor vi vokser, sammen med andre. Det sker i foreningslivet. At mennesker har brug for mennesker, og at gode sociale netværk beskytter imod sygdom, er ikke bare velkendt, det er indlysende. Det er basal viden, og behøver ikke yderligere forskning. Her råder hjertet bedre end regnetabeller.
Primær forebyggelse af ensomhed er noget vi som samfund kan tage os af. Sekundær forebyggelse, hvor vi hjælper børn og unge i mistrivsel, før de bliver syge, må være hensigten.
Foreninger som Outsideren tilbyder aktiviteter, hvor man kan bruge sig selv og bruges. Det er meningsfuldt, det er recovery-orienteret, og styrker den enkeltes følelse af værdi og empowerment.
Forebyggelse fremmer sundheden, og langsigtede investeringer er en win-win-situation, for samfundet vinder både menneskeligt og økonomisk. Det er både bedre og billigere for samfundet at hindre sygdom, end at reparere på skaderne sidenhen.
Må de gode tilbud, der findes landet over, få de rette midler til at overleve, så medarbejdere og frivillige kan bruge tiden på det kvalitative møde, samværet og nærværet, i stedet for regneark.
Der er mange tråde, der skal spindes, for et væld af instanser skal ud over stepperne, når det drejer sig om handling. 10-årsplanen skal implementeres, og det er et omfattende projekt.
Foreningslivet kræver fortsat næring for at blomstre i fuldt flor, som den mangfoldige og bæredygtige population af indsatser vi repræsenterer. Forebyggelse er noget, vi løfter i flok.
”Vi har jo brug for hinanden hvorfor lade som om
at vi kan klare os uden et smil en hjælpende hånd
vi har jo brug for hinanden hvorfor lyve om det
hvorfor skjule et savn vi ved alle folk kender til
…
For jeg vil bruge og bruges
ja jeg vil gi’ meget mer’
jeg vil nå ind til den verden
hvor glæden og smerten lever og er”
(Uddrag fra ”Bruge og bruges”, tekst af Anne Dorte Michelsen)