Fra et kærligt hjerte udøver en læge sit lægelige skøn efter bedste overbevisning. Susanne Bang deler her sine erfaringer med, hvordan man som patient til tider kan føle sig fanget i et net af forklaringer, der er som et fiskenet med for store masker. Når diagnosen falder som en livsvarig dom, risikerer håbet om raskhed at forsvinde helt. Der findes ingen garantier for helbredelse. Men uanset prognosen, så er det livsvigtigt at blive ved med at indgyde håb.
Skrevet af Susanne Bang
Det er så svært at forudsige fremtiden. Selv den bedste spåkone kan ikke forudse fremtiden helt præcist, tænker jeg. Selv vejrudsigten kan fejle, ligesom snestormen, der blev varslet i vinter, og alligevel ikke blev så slem som forventet. Det var mest på Bornholm, den var galt med. Selv de bedste statistikker kan ikke forudbestemme, hvordan økonomien vil arte sig, eller hvordan de politiske vinde vil flaske sig. Det må være utroligt vanskeligt for en læge at sidde over for en patient og dele om prognosen, vil jeg tro. Det må være en kunst – lægekunst.
Når lægens prognose lyder som en dom
I min lange tid som patient i systemet har jeg oplevet en del tilfælde, situationer, hvor lægens ord føltes som vådeskud. Hvor jeg ville ønske, at jeg havde haft evnen og modet til at sige fra, og markeret min afstand til udmeldingen. Som at få at vide, at jeg kunne betragte min psykiske lidelse som sukkersyge, og her kan du få noget medicin, blev der trøstende sagt. Men det trøstede mig ikke. Indirekte var beskeden, at jeg nok skulle indstille mig på at tage medicinen resten af livet, ligesom hvis det havde været insulin for sukkersyge. Men en psykotisk lidelse er meget anderledes.
Lægen sagde det fra et kærligt hjerte
Lægen sagde det fra et kærligt hjerte, det kunne jeg se, og jeg husker det, som var det i går, selvom det er mere end tyve år siden. Netop denne læge, der sagde dette til mig, har jeg den dybeste respekt for. Ja, jeg holder af ham, ligesom jeg har sympati for og holder rigtig meget af mange af de læger, jeg har mødt på min vej.
Min søster måtte rejse til de evige jagtmarker før tid
Hvad de derimod har udsagt om mig og min fremtid er ikke altid i orden. Mange med en skizofrenidiagnose bliver helt raske efter en enkelt psykotisk episode, andre kommer sig helt eller delvist, selvom det tager mange år og mange indlæggelser, og nogle vil have brug for vedvarende behandling. Det ved jeg, for den sidste gruppe tilhørte min søster, som ikke nåede komme sig fra sin lidelse, førend hun måtte rejse til de evige jagtmarker.
Kroppen kan genvinde sin indre balance
Men den lidelse jeg havde er ikke det samme som en kronisk mangeltilstand som type 1-sukkersyge, hvor kroppen ikke selv kan producere insulin og har brug for at få det tilført. Det er ikke den samme slags sygdoms-kaskade. Nok har der været urede i mine indre hormoner og transmittere, og det har uden tvivl været helt vildt i psykotiske episoder. Men hjernen er plastisk, og metabolismen kan ofte genvinde balancer, og jeg tror på, at det er muligt at genoprette de indre signalstoffer til en naturlig balance. Ubalance i dopamin og andre neurotransmittere kan være reaktioner på længerevarende stress, uforløste kriser, eller tidligere traumer af forskellig karakter, og så er vi nogle, der er mere prædisponerede end andre.
Min indre biokemi er påvirkelig af, hvordan jeg lever mit liv. Stress, søvn, kost og motion, og andre forhold påvirker hormoner og neurotransmittere. Neurale tankemæssige og affektive spor kan omdannes, aflæres og genlæres.
Min indre biokemi er påvirkelig af, hvordan jeg lever mit liv.
Når arbejdet er en stress-faktor
Man kan dog sige, at hvis 37 aflønnede timer på arbejdsmarkedet tæller som en nødvendig faktor for raskhed, så er det ikke sikkert, at det bliver afklaret for mit vedkommende, da jeg har stået udenfor arbejdsmarkedet længe.
Som tiden er gået, står det mere og mere klart for mig, at vi er skabt forskellige. Vi er ikke alle parate til at honorere et bestemt arbejdsmarked, når vi når alderen for selvforsørgelse. Da jeg blev voksen og skulle til at klare mig i job, var jeg ikke tilstrækkelig psykosocialt parat. Det faglige var i orden, men den sociale og følelsesmæssige modning manglede. Jeg fik et nervesammenbrud, det første af mange, blev langtidssygemeldt, og kom ikke siden tilbage til selvforsørgelse.
Det står mere og mere klart for mig, at et klassisk mål for arbejdsevne, hverken handler om raskhed eller sundhed, selvom sygdom naturligvis kan nedsætte evnen til at arbejde. Desuden kan for høje krav og forventninger være faktorer, der nedbryder et menneskes evne og vilje til at bidrage. At arbejde, eller ikke at arbejde. Engang var jeg ikke rask nok til at passe et arbejde. Nu lever jeg som rask, måske netop fordi, at jeg engang blev fritaget. Hvad mon fremtiden vil vise?
Det er muligt at komme mig med en aktiv indsats
På mange måder er jeg heldigt stillet, fordi jeg har haft tid og resurser til et dybtgående recovery-arbejde. Symptomer har jeg vendt og drejet og lært at håndtere, ligesom jeg tror på muligheden for at forebygge psykose via opmærksomhed på advarselstegn. Støttende samtaler ved kontaktpersoner og en lang række terapeutiske forløb, både hos psykologer såvel som hos alternative behandlere har været en del af rejsen.
Træning i sociale færdigheder, og ikke mindst glæden og udviklingen ved at deltage i fællesskaber som Outsideren har spillet en afgørende rolle. Det har været med til at give mig en oplevelse af væren-i-verden på ny – langt mere autentisk. Skrøbeligheden favnes, og jeg oplever at modnes socialt, hvilket styrker og modner mine relationer.
Raskheden kommer, når jeg lærer at håndtere stress og udfordringer bedre, og når jeg passer godt på mig selv. Det er sundt for mig at leve med struktur, pleje mit sociale netværk, få god søvn og godt at spise. Recovery-arbejdet har været forudsætningen for at jeg kunne trappe ned i medicin.
Fremtidens fokus på risikofaktorer
I den bedste mening har læger igennem tiderne forsøgt at give patienterne plausible forklaringer på svær sindslidelse. Nogle gange måske mere end evidensen rakte til. Videnskaben udvikler sig, og myten om dopamin-hypotesen har man forladt.
Jagten på årsagen må være forgæves, når vi nu ved, at der er mange risikofaktorer i spil. Der findes ikke én årsag til udvikling af psykose indenfor skizofrenispektret, for tilstandene er multifaktorielt betingede, selvom der kan ses specifikke udløsende faktorer.
Risikofaktorer som fattigdom, udsættelse for omsorgssvigt i barndommen, fysisk vold, seksuelle overgreb og stofmisbrug er faktorer, der kan forebygges via politisk handling og strukturelle forandringer.
Indenfor skizofrenispektret er det svært at forudsige forløbet for den enkelte. Fremtiden venter på os med ny viden, og vil sikkert belyse mange flere af de komplekse årsagssammenhænge, vi endnu ikke kender. Måske der kommer lys på en række af de psykosociale sårbarheder, der kan afhjælpes, før man ender i en psykose.
Indtil da er det glædeligt, når lægen står ved en berettiget tvivl og usikkerhed om prognosen, for man kan så let slukke et lys. I artiklen ”Tvivl er kuren mod psykiatriens troværdighedskrise” peger seniorforsker og psykiater Helene Speyer på, at lægerne må være mere transparente om, hvad vi ved, og hvad vi ikke ved. Det er vigtigt at generere og bevare håbet for den enkelte – uanset hvad. Må håbet om raskhed altid bevares.