SUMMER OF RECOVERY: Patricia Deegan, den anerkendte amerikanske recovery-ekspert, var hovedtaler til Region Hovedstadens “Et skridt videre”-konference om recovery i Øksnehallen den 14. -15. maj 2012. Hun fortalte både om sin egen sygdomshistorie, og om sine forskellige virkningsfulde måder at nå ud over sin diagnose på:
”Vi, der har en diagnose er ikke ting, ikke dyr, ikke farlige… Vi har kompetencer og er mennesker”, som hun formulerede det.
Reportage af Katrine Fokdal
Da Patricia Deegan var17 år, gik hun på High school. På et tidspunkt fik hun en psykose, blev ramt af angst og hørte stemmer i sit hoved. Hun fik en paranoid tanke om, at mennesker hun kendte – som hendes mor eller hendes træner fra skolen – var blevet byttet ud med kopier og pludselig ikke var ”de rigtige” mere. Tilsidst blev hun indlagt på et psykiatrisk hospital, hvor hun fik diagnosen skizofren.
Patricia Deegan siger, at det at få en psykiatrisk diagnose var som at have diabetes, bortset fra at man i stedet for insulin skulle tage sin antipsykotiske medicin resten af livet. Og hun tog medicinen som hun havde fået besked på. Det gik fint, stemmerne blev mindre, tvangstankerne færre. Men hun følte også, at hun var i medicinske håndjern, bedøvet og evig træt. Dagen lang sad hun på sofaen, drak cola og røg smøger – og tilsidst røg hun ud af skolen.
Hendes psykiater sagde, hun var “heldig” af en skizofren at være. Medicinen havde en effekt og hun var i live. Men efterhånden faldt vennerne fra og hun kom ikke tilbage til skolen. Og hendes eget billede af situationen var et noget andet end psykiaterens. Vennerne var væk og hun havde taget masser af kilo på. Før var hun atlet, nu sad hun kun i sofaen. Men så længe hun ikke blev mere syg, mente psykiateren at det var tegn på fremskridt og at behandlingen var en succes.
Lægerne sagde til hende: Undgå stress og tag din medicin – det er det eneste der virker.
Selv følte Patricia, at hun gerne ville lave noget med mening i, men hvis hun f.eks ville tage et kursus i keramik, skulle hun ikke tage det på et almindeligt hold med helt normale mennesker, men på et hold udelukkende for psykisk syge.
Lægerne gav hende ingen mulighed for at komme ud blandt raske mennesker og påbegynde at skabe sig et almindeligt liv igen.
Når Patricia sagde til sin psykiater: “Jeg føler mig bedøvet af medicinen, jeg kan ikke mærke noget”, svarede han: “…men du er ikke psykotisk og det er godt”
Hun mente ikke selv, at dette var nok til at kunne kaldes er succesfuld behandling. Derfor begyndte hun at tænke over, hvad der skulle ændres på i omgivelserne, hvis man som psykisk syg skulle have mulighed for at komme sig? Og hun begyndte at tænke, at de syge ikke var problemet, men en del af løsningen.
Patricia fandt ud af, at hvis hun tog mindre medicin, blev hun mindre træt. Var hun mindre træt, fik hun mere energi til at være fysisk aktiv og træne. Når hun trænede, fik hun bedre selvfølelse og fik mere energi. Derfor blev hun mere og mere aktiv.
Hun siger, at recovery også betyder, at man selv må gøre noget for at ændre sit liv.
Som skizofren ønsker man måske, at man bare kan tage en pille og så blive rask. Men man må selv tage et skridt videre mod recovery.
Personlig medicin (personal medicine) er et af hendes recovery-begreber. Det handler om at finde noget, der virker beroligende, afstressende og glædesgivende på den, man er som person. For Patricia kunne det være at gå tur med sin lille hund, være sammen med sin datter eller at være fysisk aktiv og træne. Det er meget individuelt, hvad der virker for den enkelte. Det kan være alle former for motion, gåture i naturen, meditation, musik eller noget helt andet.
Så i stedet for at sætte medicinen op, kan man faktisk skære ned på den og bruge denne form for personlig medicin i stedet. Det er meget sundere for kroppen og giver en god selvværdsfølelse. Der sker et “magtskifte”, hvor den psykisk syge selv har et ansvar for at gøre noget for at få det bedre – og den sejr, det er at se det virker, hjælper til at genopbygge selvværdet.
Et andet nyt begreb er Power statement (en form for mål), der ifølge Patricia Deegan er også et meget virkefuld redskab inden for recovery.
Et power statement kunne f.eks være: Jeg vil have et arbejde og passe det…
Det personlige mål er en meget vigtig del af det at komme sig efter en psykisk sygdom.
Målet skal selvfølgelig være realistisk og muligt at opnå, for ellers bliver det blot endnu et nederlag for patienten. Det er vigtigt, at behandleren forstår det, og er med til at arbejde målrettet mod det ønskede Power statement.
Ved brug af denne teori flytter man fokus fra, at der “behandles” på personen og at det ses som en succes, når patienten har lært at leve med sine symptomer. I stedet skal man i fællesskab arbejde på, at patienten får så normalt et liv som muligt. Først dér kan man kalde en behandlingssucces.
Shared decision (fælles beslutninger) er et begreb, hun bruger om den forskel, der er på at lægen f.eks. egenrådigt siger, at patienten skal sættes op i medicin eller skifte præparat osv – og på at beslutningerne i stedet tages i fællesskab mellem parienten og behandlerne.
Når der er er lavet en “shared decision”, skal den skrives ind i et dokument og derefter lægges ind i den elektroniske journal, så alle der er i kontakt med den psykiatriske patient kan se, at der er taget en fællesbeslutning.
På denne måde bliver det et samarbejde mellem alle de forskellige personer i sagen, sådan at patienten ikke længere føler, at han eller hun ikke har et ord at skulle have indført.
I den nye form for elektronisk journalføring skal Power statement, personal medicine og de forskellige Shared decisions, indlæggelser og medicin ligge således, at alle de forskellige parter i en behandling kan være informerede og sådan, at der ikke sker nogle misforståelser.
Dette gør behandlingen mere personlig og målrettet. Det er et stort skridt videre fra at være en diagnose og til at blive et medbestemmende individ.
Ifølge Patricia Deegan betyder recovery ikke at blive totalt kureret, men er en måde at leve det bedst mulige liv på for den syge. Det betyder at have et liv uden for behandlingssystemet. Det er en langsom process, men den er mulig og burde være en menneskeret.
Psykisk syge har også ret til et liv. Det bliver tit glemt, at der faktisk ligger en masse resourcer der. Giv os en chance for at bruge dem. Sådan lød opfordringen fra den amerikanske pionèr:
At antyde, at ikke alle kan komme sig, gør at nogle ikke kommer videre. Det er hårdt arbejde og man kommer ingen vegne, hvis man sidder og venter på at systemet skal gøre arbejdet for en. Giv alle en chance for at arbejde sig hen mod recovery, siger Patricia Deegan.
—–
Se Patricia Deegans oplæg “A Conspiracy of Hope” her og læs mere om konferencen i Øsknehallen her