”Mens den professionelle psykiater fortæller om det helt nye hotte forskningsprojekt, kan jeg ikke lade være med at sende en venlig tanke til den model, jeg engang selv stiftede intimt bekendtskab med…”
Minnesota for Sindssyge
Alt for mange psykiatriske patienter går i stå i tilværelsen. Derfor har der i årtier været skænderier mellem sindslidende og psykiatri, om hvem der overhovedet er i stand til at hjælpe mennesker i psykisk krise. Psykiatrien har taget udfordringen op med det nye forskningsprojekt IMR. Det skal gøre patienterne mere bevidste om hvad, de vil med deres liv og hvordan behandlingssystemet kan hjælpe til.
For at undersøge hvad der er fup og fakta i projektet med de store ambitioner, har vores reporter, Sharma Kunsang, opsøgt og talt med projektets bagmænd m/k, om forskning, recovery og, ikke mindst, om at vente på at dronning Margrethe griber ind.
Her er hans rapport.
Fra Tidsskriftet Outsideren nr 75 / Af Sharma Kunsang
Allerede her kom recorderen på bordet. Alt skulle med. Også selvom jeg på forhånd vidste, at samtalen naturligvis ikke skulle gengives fra ende til anden. Som repræsentant for et brugerblad var der ingen grund til at tro på et fuldstændigt overlap mellem min nysgerrighed og lægens. Båndet rullede. Samtalen om psykiatriens nye recovery-projekt kunne begynde.
-Gider du starte med at præsentere dig for læserne..?
– Ja, okay, jeg hedder John Hagel Mikkelsen, jeg er 56 år og udover at være speciallæge i psykiatri, så er jeg også centerleder, med de administrative opgaver der måtte ligge i det.
John smiler forsigtigt, så fortsætter han: – Og så kender jeg dig jo rigtig godt..!
Jeg nikker. Her hos John, min faste psykiater gennem mange år, har jeg kun gode minder. John er en førende drivkraft i det nye forskningsprojekt IMR, og det er efter min erfaring et hverv, man sagtens kan betro til ham uden bekymring. Han er en gennemført dygtig, grundig og seriøs kapacitet på sit område.
Det er faktisk John selv, der har spurgt mig, om jeg vil interviewe ham om IMR, et stort forskningsprojekt der skal sætte skub i hverdagen på to distriktspsykiatriske centre i Storkøbenhavn. Projektets endemål står mig ikke helt klart, noget af det handler vist om forskning, andet om at gøre tingene lidt bedre, som Poul Nyrup engang sagde. At få patienterne op af stolen, ud i livet, tilbage til karrusellen. Alt for ofte, når mennesker ender i psykiatrien, kommer de ikke videre. De bliver hængende på centre, væresteder, bosteder, og i spillet om livet rykker de oftere tilbage til start end over målstregen. Det er frustrerende. For alle.
IMR er bygget på en tro på, at sindslidende selv ved, hvad der kan gøre deres liv bedre. De skal bare have en mulighed for at formulere det, og nogen at sige det til. Jeg formoder, det vil virke opkvikkende. Både på patienter og medarbejdere, for IMR skal sikkert også ruske op i personalet. Som en påmindelse om at i livet er ingen svar kendt på forhånd.
– Hvor kommer ideen egentligt fra?
– IMR er et amerikansk udviklet koncept, som består af 11 undervisningsmoduler, som vi her efter nytår tilbyder en del af vores patienter. De patienter der deltager i IMR, vil vi så følge, og se om de klarer sig bedre, end dem der får vores ”standard-pakke”, forklarer John.
John får hurtigt skaffet noget kaffe. Selv om jeg kender John rigtig godt, tror jeg aldrig det er sket før. Alle er bekendt med alvoren i projektet
Lidelse og management
Jeg har siddet hele natten og nærstuderet beskrivelsen af IMR. Detstår for ”Illness, Management and Recovery”, så der er altså tale om lidelse plus management. En interessant kombination. Management er et amerikansk ord for forvaltning og styring. Kontrol. Det var I og M. Først derefter, med et ”and” imellem, kommer den del af sætningen, der handler om Recovery. For mit vedkommende kan jeg godt blive en lille smule nervøs for balancen mellem psykiatriens ønske om at hjælpe, og så det ekstra ord ”recovery.” Der er en forskel på at blive en dygtigere patient og så det at blive bedre til at være rask. Ikke at de to ting skal skilles ad, det er kun balancen imellem dem, jeg tænker på. Recovery handler trods alt om at finde tilbage til sig selv og skabe en mening, der heler, ud fra livets kriser. Psykiatri handler om at fjerne ethvert tegn på krisen. IMR er olie og vand i en shaker. Hvor er salatbaren?
– John, hvordan forstår du selv begrebet recovery?
– Ha, jeg vidste du ville spørge om det, for det er jo meget forskelligt hvordan man opfatter det. For mig er det den her proces med at hjælpe folk via de ressourcer og styrker de har, at kunne mestre en tilværelse der er tilfredsstillende for dem, svarer psykiater John Hagel Mikkelsen.
John virker lidt svær at lukke op. Det havde jeg faktisk også forudset. Han er et meget disciplineret og ansvarsfuldt menneske. At kalde ham kulørt ville være en grov overdrivelse. Til gengæld er der ingen tvivl om hans begejstring for projektet. Det er drømme han taler om, slår det mig . IMR skal få de gale til at drømme om virkeligheden igen. Hvad der så kan ske, er også interessant.
– Og jeg tror virkelig på, at det her er noget, fortsætter John. – Det er unikt, at vi sætter et så stort recovery-projekt i gang i den etablerede psykiatri, men jeg tror på det. Alle, der er med i det, tror at det her får en stor udbredelse med tiden.
John får skaffet noget kaffe. Selv om jeg kender ham rigtig godt, tror jeg aldrig, det er sket før. Alle er bekendt med alvoren i projektet.
Mens kaffen hældes op og der samtales om sukker og fløde, vender jeg i mit hoved de seneste årtiers ægteskabelige skænderier mellem sindslidende og psykiatere. Bitre anklager, der har handlet om, hvem der overhovedet er i stand til at hjælpe mennesker i psykisk krise. Det har ikke skortet på angreb. Uanset hvem der havde ret, er der flere steder i verden vokset en lidt forandret psykiatri frem. Set udefra ligner den måske den gamle psykiatri, med psykiatere, recepter og venteværelser. Men skal man forlade sig på det, skue hunden på hårene og klamre sig til vante overbevisninger?
Jeg tror ikke, man skal glemme, at psykiaterne også er usikre på hvad der nu skal ske. Taler man med psykiaterne, fortæller de om enorme skuffelser. Der kom aldrig en pille, der løste alting. Årsagen til sindets sygdomme skjuler sig fortsat. Pengene kom heller ikke. Så hvad nu?
Alt afhænger af manualen
På bordet foran John ligger en manual på flere hundrede sider. Det er den, der skal holde IMR på sporet. Manualen indeholder detaljerede beskrivelser af undervisningsforløb, guidelines for patientsamtaler og masser af recovery-ord. Afveje og vildveje er der nok af, når distriktspsykiatrien går i gang med det storstilede forskningsprojekt, der skal løbe over seks år i alt. På den ene side skal psykiatrien leve op til lægeverdenens krav om forskningsmæssig soliditet. Og på den anden side er IMR en rejse ud i ukendte farvande.
Nogle dage forinden har jeg talt med en anden person om noget af dether – en psykolog ved navn Erland Hansen, som sidder i centerledelsen på det socialpsykiatriske Bocenter Hedelund, hvor der arbejdes recovery-orienteret. Han stiller spørgsmålstegn ved, om det er alle psykiatere der har forstået, at recovery ikke er en udvidet patientsamtale.
– Hvis IMR er et reelt recovery-projekt, skal hverdagen på de distriktspsykiatriske centre holde op med at tage udgangspunkt i diagnoserne. Så skal tilbuddene tage udgangspunkt i hvad den enkelte borger ønsker fx behandlingsmæssigt. Psykiatriens grundlæggende udfordring ligger i at anerkende borgeren som ligeværdig samarbejdspartner, og ikke kun se sig selv som eksperten, sagde psykolog Erland Hansen.
Jeg deler betænkelighederne. Manualen er pensum fra side ét. Den er formentlig ikke bygget op som et opslagsværk både behandlere og patienter kan boltre sig med, alt efter temperament og hjemmebryggede hensyn. Og fordi hele øvelsen er et forskningsprojekt, er det et krav, at alle følges ad på lige fod fra dag ét. Det hele skal jo slutteligt være målbart ud fra samme facitliste.
John Hagel Mikkelsen virker til at være i topform. Jeg stiller ham et spørgsmål:
– Hvem har egentlig lavet den manual, som personalet arbejder efter i IMR?
– Hele IMR-konceptet er oprindeligt udviklet i USA af psykologen Kim T. Mueser og hans kollegaer. Og nogle af de forskere, der var med til at lave manualen, har tidligere selv har været indlagt i psykiatrien, svarer han.
– Hvis man er en smule skeptisk, kan IMR godt se ud som en udvidet omgang psykoeducation. Er der noget i IMR, hvor du tænker, hold da op, hvor er det anderledes?
– Det er ikke sådan, at der er noget hvor jeg tænker, wow – det her er fantastisk. Alle enkeltdelene i IMR kender vi allerede. Det nye er, at vi samler det hele, såsom psykoeducation og social færdighedstræning. Til sidst måler vi så, om IMR er bedre end det, vi gør i forvejen. På det her psykiatriske center skal vi have 128 deltagere, hvoraf halvdelen fortsætter i den sædvanlige behandling. Ellers er der ikke noget at måle på, konstaterer han.
”Det er drømme han taler om, slår det mig. IMR skal få de gale til at drømme om virkeligheden igen. Hvad der så kan ske, er også interessant.”
Ingen kan vaske hænderne
Den sædvanlige behandling. En slags åndelig placebo. Hvad er det mon den nuværende psykiatri til stadighed mangler, på trods af forandring og forbedring? Hvad var det USA-psykologen Kim T. Museer havde i tankerne, og brugte som drivkraft, da han lagde sig på sofaen og udtænkte en manual, som kunne få psykiatrien til at banke mandhaftigt på døren til recovery?
Han må have haft utilstrækkelighederne i den etablerede psykiatri som motivator og drivkraft.
Set fra denne side af kaffekoppen er problemet, at psykiatriske patienter meget hurtigt ender med at blive tilskuere til deres eget liv. De er passive. Livet bliver noget andre må klare, og det hjælper ikke, at lægerne bare går tilbage til laboratoriet, hver gang det bliver lidt for meget.
Mine tanker tager endnu en lille udflugt – til et rummeligt kontor i en lille skov i Ballerup, hvor jeg ugen før mødtes med psykiater Lene Falgaard Eplov for at høre om hendes forskning i det, der kan hjælpe sindslidende i gang igen. Lene Eplov er forskningsleder i psykiatrisk rehabilitering på Psykiatrisk Center Ballerup og har blandt andet skrevet den første danske bog om emnet. Hun er også en af drivkræfterne bag det danske IMR-projekt.
– Mange borgere, der bliver psykiatriske patienter, kan have enormt svært ved at komme i gang bagefter. Hvordan indgår IMR i det store billede?
– IMR bygger på en fundamental antagelse om, at det ikke er de sindslidende, der fejler i indsatserne, det er indsatserne der fejler overfor dem. Så hvis en psykiatrisk patient bliver ved med at gå i stå i sit liv, kan behandlingssystemerne ikke bare vaske hænderne, svarede Lene Falgaard Eplov
Hun fortsatte:
– Men IMR kan ikke stå alene. Der er behov for en samlet – helst national – indsats, således at vi får en recovery-orienteret behandlings- og socialpsykiatri, der samlet set arbejder rehabiliterende.
– Hvad er så recovery for dig?
– Jeg er enig i mange af de værdier, som IMR bygger på. For eksempel at behandlerne skal vise respekt for den sindslidende og anerkende, at sindslidende selv er i stand til at tage deres egne beslutninger. Også omkring den psykiatriske behandling, selvom der kan være forskel i hvordan man ser på tingene, sluttede forsker Lene Falgaard Eplov.
Drøm løs – og lad dig rive med
Tilbage på distriktspsykiatrisk center Frederiksberg-Vanløse. Undervejs i interviewet har psykiater John Hagel Mikkelsen flere gange lagt vægt på, at IMR skal få patienterne på banen. Klart. Hvis psykiatriske patienter pludselig slipper kaffekoppen og tager arbejdstøjet på, sætter det sandsynligvis lidt fut i psykiatrien.
– Den allerførste undervisning i IMR handler om recovery-processen. Om hvad man gerne vil opnå, ens egne drømme. Her skal patienterne selv sætte sig sine mål, og måske opstille nogle delmål, der kan være meget personlige, siger John.
– Min erfaring fra det bosted jeg bor på, er at mange har fuldstændigt urealistiske mål, set med mine øjne. Der sidder to eller tre og siger de skal ud i egen lejlighed for de kan ikke holde ud at være på et plejehjem sammen med 34 andre syge. Så siger den ene, at han vil få Dronning Margrethe til at skaffe ham en lejlighed imens trøjen sidder omvendt på. Han er nem at få til at opstille langsigtede mål, men der må da være et filter?
Jeg har tænkt over det flere gange. Begrebet ”realistisk,” er kun brugt få gange i forbindelse med hele IMR-komplekset. Det ligger som en skjult forventning at tingene er realistiske, selvom jeg personligt ved, hvor svært det kan være at bringe en syg borger frem til en realistisk erkendelse. Ofte er det svært, fordi det kan føles som et krav på en indrømmelse af, at man selv har skabt problemerne. Når man beder sindslidende om at være realistiske, er der grobund for alle de små livsløgne. Underdrivelse og bagatellisering af et alkoholproblem for eksempel. Erkendelsens mål må være fuldstændig ærlighed, og dermed anvendelighed. I modsat fald kan den skade mere end den gavner. Det er en proces der ofte tager meget lang tid. Erkendelsens kvalitet bliver et af IMR projektets største udfordringer.
– ja. Men Sharma, her ville vi nok vælge at sige, det er fint at Dronning Margrethe skal skaffe dig en lejlighed. Men det er ikke noget du kan få til at ske lige nu. Hvad skal der til for at opfylde det mål? Så vi ville arbejde med at opstille nogle realistiske delmål. Det vi ikke må gøre, er at fjerne folks ønsker eller håb for fremtiden. Det interessante er, at når føret et menneske begynder at komme i bevægelse, finder man ofte ud af, at det ikke var så vigtigt, det der med Dronning Margrethe. Det vigtige er at få et sted at bo. Folk bliver mere realistiske, efterhånden som de arbejder sig igennem, siger psykiater John Hagel Mikkelsen.
Minnesota for sindssyge
IMR lyder solidt. Meget imponerende og gennemtænkt. Jeg tænker på, om IMR-folkene har kigget lidt over skulderen til den succes som ligger ret fremme.
Minnesota-kuren arbejder efter en 12 trins model, IMR har 11 moduler. I Minnesota arbejdes der individuelt såvel som i grupper. Det samme som i IMR. Forskellen er måske at i Minnesota-kuren, er målet det samme for alle deltagere: at kvitte alkoholen eller anden misbrug for bestandigt. Tage vare på sit eget liv. Genoprette tilliden til arbejdsplads og familie. I psykiatrien er det mere forskelligt, hvad folk slås med, og måske sværere at sige hvad der er næste skridt fremad.
Min erfaring siger mig også, at det må påregnes at borgernes og behandlernes forhold, udvikler sig til en tættere tilknytning fra borgerens side. Behandleren bliver hurtigt den vigtigste person i borgerens splittede liv. Den problemstilling skal også undervejs gøres klar og synlig. Hvem er hvem? Autoritet og naturlige tilknytninger, er det vigtigt at være tydelig omkring lige fra første modul.
Og så vil jeg godt tillade mig at tvivle på, hvorvidt deltagerne i IMR er i stand til, uanset hvilken undervisning der er en del projektet, at nå frem til en meningsfuld tilstand for dem selv. Så hvis mål er det, der i sidste ende bliver stillet op i IMR? Personalets – de ivrige manual-læsere – eller patienternes?
Et svært psykisk sygt menneske/pårørende, er ofte ikke i stand til at udtænke sig en meningsfuld målsætning over så lang en periode. Det kan ligefrem være et stort problem for alle typer mennesker. Også for mig. Absolut ingenting forekommer meningsfuldt på forhånd. Minnesota-modellen har det helt klare mål, at tage èen dag af gangen. 24 timer. Det er altid i dag og derfor også overskueligt og evigt aktuelt! Det virker overkommeligt. Og det virker. Minnesota har den fordel, at den har bevist sit værd i Danmark, gennem mange år. IMR bliver utrolig interessant at følge.
—–
Artiklen af skrevet af Sharma Kunsang i samarbejde med Klavs Serup Rasmussen. Sharma Kunsang er skribent i flere blade, og har i tidligere numre skrevet om sin karriere i reklamebranchen. Karrieren førte til et Minnesota-ophold. Derefter rørte Sharma ikke alkohol i 11 år og kan i dag nyde alkohol med måde.
Fakta:
IIllnes Management and Recovery (IMR) – for første gang i Danmark.
I 2011 begynder forskningsprojektet IMR på de distriktspsykiatriske centre Frederiksberg-Vanløse og Ballerup. Projektet forventes afsluttet i december 2012, hvorefter der kommer en 3-årig forskningsmæssig efterbehandling af resultaterne samt en rapport. Det er kun anden gang på verdensplan, at der forskes i effekten af IMR.
Forløbet varer 9 måneder og består af 11 undervisningsmoduler. Det første undervisningsmodul handler om strategier for recovery. Deltagerne opfordres til at definere, hvad recovery betyder for dem og til at sætte sig personlige og meningsfulde mål, som herefter bliver et omdrejningspunkt for deltagernes arbejde i det videre forløb.
Projektet vil involvere 128 patienter fra de to distriktspsykiatriske centre. Halvdelen vil deltage i en kontrolgruppe og ikke deltage i IMR. IMR er oprindeligt udviklet i USA.
IMR bygger på følgende recovery værdier:
- Det er ikke de psykiske syge, der fejler i indsatserne, det er indsatserne der fejler overfor dem
- Den psykisk syge er eksperten i hans/hendes egen oplevelse af sygdommen
- Selvbestemmelse er altafgørende
- Behandlere skal se sig selv som samarbejdspartnere
- Behandlerne skal udvise respekt overfor personen med den psykisk sygdom, herunder anerkende at denne er i stand til at tage beslutninger og være aktiv deltagende i egen behandling samt respekterer forskelle i værdier og synspunkter
- Søger efter hvor enigheden er når der er forskel i synspunkter
- Håb er vigtigt
Læs mere om psykiatrisk rehabilitering i Lene Falgaard Eplovs bog fra 2010: ”Psykiatrisk & psykosocial rehabilitering – en recoveryorienteret tilgang”