Karl Bach Jensen - foto: Jette Nielsen

Ikke flere omvandrende diagnoser: Farvel til de gode viljer

Behøver en psykisk lidelse være en livsvarig hæmsko?

Eller kan samfundet vise en grad af hensyn, så den psykiske lidelse ikke længere er en daglig begrænsning?

Det spørgsmål rejses stadig oftere af psykiatribrugere i Danmark, efter FN’s handicapkonvention trådte i kraft i 2009. Konventionen, der anses for epokegørende,  slår fast, at psykiske lidelser skal ses som et handicap – men hidtil har skiftende danske regeringer ikke ønsket at gøre den til en del af den daglige praksis.

Her gennemgår Outsideren det dramatiske forløb, hvor de danske handicapforeninger, inkl. de psykiatriske, mistede troede på den konkrete velvilje hos politikerne – og derfor satte alle kræfter ind på. at få FN til at give handicappede lige adgang til de samme grundlæggende menneskerettigheder som alle andre borgere.

Fra Tidsskriftet Outsideren nr. 82, forlænget version, af Klavs Serup Rasmussen

– Da jeg satte mig på det fly til Mexico, vidste jeg, at det var nu eller aldrig. Når en FN konvention først er vedtaget, bliver den ikke lavet om, siger Karl Bach Jensen, udviklingskonsulent i LAP.

Året var 2002 og den politiske situation i Mexico havde skabt en uventet åbning, som de fleste handicaporganisationer havde ventet på i 20 år. Året før havde den Mexicanske præsident Vincente Fox’ behov for at markere sig internationalt ført til, at han på FN’s generalforsamling den 19. december 2001, foreslog, at handicappedes rettigheder blev sikret gennem en konvention.

Med eet slag var handicaporganisationer verden over tættere end nogensinde på, at få årtiers flotte ord om ligebehandling af handicappede, nedfældet som rettigheder.

Handicapkonventionen er en helt anden måde at forholde sig til hverdagen på, end at være en omvandrende diagnose. Du skal selv sætte ord på dine behov og formulere hvad du har brug for. Det skal du ikke have en ekspert til – Karl Bach Jensen, udviklingskonsulent i LAP

Samtidig var det op gennem 80’erne lykkedes for handicaporganisationerne at få handicapbegrebet til at handle om, hvorvidt samfundet gjorde nok for at skabe lige muligheder for alle. Historisk havde et handicap været en mangel i det enkelte menneske, en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse. Men det var lykkes at flytte fokus over på manglerne i samfundet, og denne landvinding kunne sikres med en handicapkonvention.

”Medens vi hidtil altid har skullet bede om noget, kan vi i fremtiden med henvisning til kon­ventionen pege på vores rettigheder og spørge, hvornår får vi dem opfyldt. Vi går fra tig­ger-status til rettighedshaver, hvilket er et tigerspring fremad,” skrev Holger Kallehauge, der selv er kørestolsbruger og tidligere landsdommer.

Holger Kallehauge deltog som repræsentant for DSI (De Samvirkende Invalideorganisationer) i de internationale forhandlinger om handicapkonventionen, der begyndte i juni 2002. Forhandlingerne varede frem til august 2006, hvor man på den sidste dag af en opslidende konference i New York, endte med at blive enige om ordlyden af verdens første handicapkonvention.

I Mexico City

Da Karl Bach Jensen sad i flyet på vej til Mexico City i juni 2002, var det kulminationen på flere års intens forberedelse. Fra alle verdens fem kontinenter var brugerorganisationer gået sammen, for at få den størst mulige indflydelse på, hvad der skulle stå i den endelige handicapkonvention.

Konferencen i Mexico City tog det første spadestik i arbejdet med at formulere sætning for sætning, hvad ligebehandling konkret betyder i forhold til uddannelse, beskæftigelse og alle andre sider af et menneskeliv.

Karl Bach Jensen og psykiatribrugere fra andre lande ankom med et særligt ønske på dagsordenen. Ikke bare skulle handicappedes rettigheder sikres. Årtiers negativ særbehandling af mennesker med psykiske lidelser, skulle ophøre. For selv om psykiske lidelser længe havde hørt under handicapområdet i FN, blev psykisk syge altid tildelt en særlig status, der betød at de fleste fremskridt på handicapområdet, ikke kom sindslidende til gavn.

Karl Bach Jensen – foto: Jette Nielsen

– Handicapkonventionen var så ekstrem vigtig, fordi de principper og anbefalinger som FN arbejdede med før konventionen, altid indeholdt undtagelser, som betød at psykisk syge reelt ikke var omfattet. Oftest stod der faktisk det direkte modsatte. At det var i orden at lave særlovgivning for psykisk syge. For eksempel stod der i de meget forhadte MI-principper (principper for beskyttelse af mennesker med psykiske lidelser, red.) som FN vedtog midt i 90’erne, stort set det samme som i den danske lov om tvang i psykiatrien, siger Karl Bach Jensen, der selv har været indlagt på en psykiatrisk afdeling flere gange. Både frivilligt og under tvang.

Det første udkast til en handicapkonvention, blev fremlagt af den Mexicanske regering under konferencen i Mexico City.

– Tre sider af udkastet handlede kun om at skille psykisk syge ud fra andre handicappede. Mexico troede, at når konventionen også dækkede psykisk syge, skulle der være særlige undtagelsesbestemmelser. Der var endda en direkte henvisning til MI-principperne. Jeg tog kampen op med de eksperter, der mente at kunne tale på psykisk syges vegne, og fik skabt forståelse for, at handikapkonventionen tværtimod skulle gøre MI-principperne ugyldige, siger Karl Bach Jensen.

Mexicos udkast røg hurtigt på gulvet. Derfra handlede det for gruppen af psykiatribrugere, om ikke at blive koblet af de forhandlinger, der nu gik i gang. Gennem intensivt benarbejde fik det globale netværk af psykiatribrugere, WNUSP, et samarbejde op og køre med de internationale handicaporganisationer. Det sikrede gruppen af psykiatribrugere status i FN som forhandlingspart.

– Alle de store internationale handicaporganisationer tog WNUSP ind som en ligeværdig samarbejdspartner, hvilket tog os ret langt tid at vænne os til. Jeg kan huske jeg sad på et møde og tudbrølede, fordi jeg aldrig før havde oplevet at folk tog mig alvorligt på det niveau, fortæller Karl Bach Jensen.

– Hvad synes du så om FN’s handicapkonvention, som den endte med at se ud?

– Jeg mener, at den skabte et paradigmeskift. Fra, at psykiatrien kunne definere til hvad psykisk syge har brug for, til at man som sindslidende har nogle basale rettigheder der ikke er til diskussion, siger Karl Bach Jensen og fortsætter – Helt konkret betød konventionen, at man sidenhen i FN og andre internationale organisationer er begyndt at tolke en række problemstillinger meget anderledes. For eksempel udsendte FN’s højkommissær i 2009 en årsrapport, hvor han skrev, at handicapkonventionen radikalt gør op med tidligere praksis, ved ikke at anerkende psykiske lidelser som gyldig grund for frihedsberøvelse og indespærring.

– Men giver det overhovedet mening, at se psykiske lidelser som et handicap?

– En psykisk lidelse er ikke nødvendigvis et handicap. Set med konventionens øjne, er der først tale om et psykosocialt handicap, hvis man som følge af en psykisk lidelse oplever at være forhindret i at have en hverdag på lige fod med andre mennesker. Det kan være at den psykiske lidelse i sig selv udgør begrænsninger for hvad man kan holde til, hvis man for eksempel har meget social angst. Men begrænsningerne kan også ligge i omgivelserne i form af fordomme og diskrimination.  Det er manglerne i omgivelserne som konventionen fokuserer på og det er helt op til den enkelte om man ser sig selv som havende et psykosocialt handicap, siger Karl Bach Jensen.

Knivtangsmanøvren

Da Mexicos præsident Vincente Fox i 2001 foreslog, at verden fik en handicapkonvention, var det tilsyneladende uskyldige forslag kun toppen af isbjerget.

Under overfladen lå en mangeårig og fundamental kamp mellem politikere og handicaporganisationer om, hvor vidtgående handicap-politikken reelt skulle være. En strid, der var blevet stadig mere indædt, siden FN i 1982 vedtog verdenshandlingsprogrammet for mennesker med handicap. Handicaporganisationerne bad stadig mere højlydt om rettigheder i stedet for skåltaler, imens bunken af velmenende erklæringer voksede omtrent lige så meget som skuffelserne hos de handicappede.

Indtil Mexico i 2001, til alles overraskelse, prikkede hul på bylden.

– Selv når man i Danmark sagde, at handicappede var med, så var vi stadig bagud. Derfor var der behov for en konvention på handicapområdet, siger Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer til Outsideren.

Det er en gammelkendt sandhed, at ingen klog statsmand sender sine bedste folk ud af landet, for at tjene andre. Derfor har FN altid været det oplagte sted at presse FN’s medlemslande til de indrømmelser, der ikke kan opnås hjemme. Simpelthen ved at sende sine dygtigste folk.

Det benyttede de internationale handicaporganisationer, der repræsenter både psykiske og fysiske handicap, sig af. Under det fem år lange arbejde med at skrive handicapkonventionen, lagde organisationerne et tungt pres på FN. Ikke bare skulle handicappede gives rettigheder, disse rettigheder skulle også beskrives så konkret, at FN’s medlemslande efterfølgende kunne hænges op på overtrædelser af konventionen.

– Jeg mener ikke det er forkert at se handicapkonventionen som en knivtangsmanøvre, hvor handicaporganisationerne valgte at omringe de offentlige myndigheder for at gennemtvinge deres krav, siger tidligere social- og finansminister Palle Simonsen til Outsideren.

I Danmark var handicaporganisationernes kurs samtidig et opgør med samarbejdspolitikken ”De gode viljers vej”, der havde varet siden 2. verdenskrig.

– Et eksempel på de gode viljers vej er Folketingets beslutning om ligebehandling af handicappede, som jeg var med til at udarbejde i 1993. Men selvom teksten var god nok, flyttede den ikke så meget. Handicapkonventionen står stærkere, fordi man med den i hånden kan klage til en domstol, hvis ens rettigheder bliver krænket, siger tidligere social- og finansminister Palle Simonsen til Outsideren.

Samme konklusion traf man internt i de danske handicaporganisationer, som i lang tid var i splittet i spørgsmålet om, hvorvidt de skulle satse på en rettighedsbaseret tilgang. Den rettighedsbaserede tilgang forpligter stater til at tage sig af sine mest sårbare borgere, herunder dem som ikke er i stand til selv at kræve deres ret. Utilfredsheden med de faktiske vilkår for handicappede, gjorde udfaldet.

Eksempelvis skrev Thorkild Olesen, afdelingsleder i Dansk Blindesamfund, i 2006; ”Vi har gennem de seneste 10-15 år oplevet, at de gode viljer, som dansk handicappolitik ellers har levet godt sammen med siden 2. Verdenskrig, ikke længere sikrer blinde og stærkt svagsynede tilstrækkelig støtte.”

Danmarks regering underskrev Handicapkonventionen i 2007, samme år som EU fejrede ”lige muligheder for alle.” Da konventionen to år senere, den 24. august 2009, trådte i kraft herhjemme, var det samtidig forbi med ”De Gode Viljers Vej” – et historisk samarbejde mellem danske handicaporganisationer og politikere, baseret tillid til, at politikerne ville respektere fælles principper.

I stedet for tillid til den gode vilje, havde handicaporganisationerne fået rettigheder, og – som Holger Kallehauge formulerede det – håbet om et tigerspring fremad.

En tur i skoven

Outsideren har spurgt formanden for Danske Handicaporganisationer, Stig Langvad, om fordelen ved en rettighedsbaseret tilgang.

– Problemet med de ”De Gode Viljer” var, at det overlod til politikerne med de store hjerter, at bestemme hvad der skulle ske. Hvis for eksempel en statsminister syntes, at det var vigtigt, at alle handicappede kom en tur i skoven, blev der brugt en masse kræfter på det. Men hvad så, hvis de, der har et handicap synes, at skolegang og valgdeltagelse er vigtigere? Der er stadig omkring 600 børn i Danmark der ikke går i skole på grund af et handicap, siger Stig Langvad.

– Et sted skriver du, at konventionen ”nok skal udfordre myndighederne!” – hvad er det myndighederne skal udfordres på?

– Den politiske modstand på handicapområdet har aldrig kun handlet om, hvad det ender med at koste i skattekroner. Det handler også om holdninger. Problemet har været, når politikerne ikke syntes en problemstilling var relevant at diskutere, så har vi ikke kunnet komme videre. Handicapkonventionen er ligesom facitlisten i matematik. Den præciserer hvad ligebehandling går ud på og ikke bare, hvad politikerne ønsker den skal være, siger Stig Langvad, der selv har siddet i kørestol siden en trafikulykke i 1973.

Palle Simonsen har siddet som minister i både Socialministeriet og Finansministeriet. Og selvom finansministeriet altid har mest at skulle sige, er Palle Simonsen enig med Stig Langvad i, at den manglende politiske opbakning på handicapområdet, handler om mere end penge;

– Modstanden mod handicapkonventionen har selvfølgelig handlet om penge. At tilgodese handicappedes behov er dyrt. Men der er også en manglende forståelse for handicappedes problemer. Den forståelse er der ikke mange der har, og politikerne har den slet ikke, siger Palle Simonsen og tilføjer – Det jeg oplever, er manglende forståelse for fysisk og psykisk handicappedes behov, hele vejen rundt.

Ikke flere omvandrende diagnoser

Samtidig med at utilfredsheden voksede op gennem 80’erne og 90’erne i handicaporganisationer verden over, protesterede en række amerikanske, europæiske og australske organisationer stadig mere aktivt mod at blive forskelsbehandlet – ikke bare i samfundet men også i forhold til andre handicapgrupper.

– Imens andre handicappede fik ret til hjælp i eget hjem, blev psykisk syge stuvet sammen i ”reservater,” særlige institutioner for psykisk syge uden den store kontakt til omverdenen. Der blev slet ikke tænkt på inklusion af mennesker med et psyko-socialt handikap, siger Karl Bach Jensen, der både i 2002 og i dag fungerer som udviklingskonsulent i LAP, Danmarks eneste forening udelukkende for nuværende og tidligere indlagte i psykiatrien.

Da processen med at udarbejde konventionen først gik i gang, handlede en væsentlig del af brugerorganisationernes strategi derfor om, at sikre sig, at psykiske lidelser fuldgyldigt blev set som et handicap, og dermed sikret del i de fremskridt der fremover kom andre handicap til gode.

– For brugerorganisationerne handlede handicapkonvention faktisk ikke så meget om at erstatte de gode viljer med noget bedre. Ønsket var at forlade en udelukkende medicinsk tilgang til mennesker med en psykisk lidelse, og i stedet få tildelt almene rettigheder. I processen med at skrive handicapkonventionen, arbejdede brugerorganisationerne hele tiden ud fra et princip om, at sindslidendes særlige behov skulle flettes ind i helheden. Vi ville ikke have flere særbestemmelser om psykisk syge, siger Karl Bach Jensen,

En stor del af drivkraften hos brugerorganisationerne kommer fra en dyb mistillid til den eksisterende psykiatri. WNUSP, det fælles globale netværk af psykiatribrugere, er en forkortelse for brugere og overlevere af psykiatrien. At være overlever af psykiatrien henviser oftest til at have været udsat for tvangsmæssig behandling uden eget ønske og med skadelige bivirkninger til følge.

Elektrochok (ECT), og især ECT givet under tvang, er en af de psykiatriske behandlinger som brugerbevægelsen ofte fremhæver som eksempel på, hvorfor der skal eksistere et alternativ til psykiatrien, hvis der overhovedet skal være en psykiatri. Problemet med ECT er, at behandlingen kan give varige skader på hukommelsen, i et omfang som ikke helt er klarlagt. Det er også fortsat uafklaret om ECT har medført dødsfald. Modstandere af ECT siger ja, imens Sundhedsstyrelsen i en udredning fra 2010 ikke kunne finde nogen påviselig sammenhæng mellem 78 dødsfald og ECT.

Handicapkonventionen var en historisk mulighed for WNUSP. Ikke bare for at frigøre sig fra det traditionelle tilhørsforhold til psykiatrien. Men også at sikre, at de rettigheder der blev nedskrevet i konventionen, tog højde for de problemer, der ifølge WNUSP knytter sig til selve det at få en psykiatrisk diagnose.

WNUSP henviser til, at det kan ændre en borgers civile rettigheder drastisk, at få status som psykisk syg, fordi diagnosen i sig selv kan være en begrundelse for frihedsberøvelse, forringet retssikkerhed og diskrimination.

Og så er der spørgsmålet om, hvem der egentlig skal bestemme når man er vanvittig.

– Vi kæmper for retten til at vælge til og fra. Det er en diskussion der fortsat er relevant at føre i Danmark, hvor psykiaterne argumenterer med, at når man er sindssyg, har man ingen fri vilje. De mener, at andre derfor bør træffe beslutninger på ens vegne også under tvang. Der siger handicapkonventionen, at man har sin fulde ret til at vælge selv, uanset handicap, siger Karl Bach Jensen.

Rimelig tilpasning

– Hvad er det så brugerbevægelsen ønsker at gøre med handicapkonventionen i hånden?

– Det jeg slår til lyd for er, at et psykosocialt handicap er andet og mere end at man engang fik en diagnose. Hvis man stadig har nogle vanskeligheder, måske periodiske udsving eller svingende overskud, så har man i henhold til konventionen ret til rimelig tilpasning i forhold til uddannelse og arbejde. Vil du for eksempel tage en uddannelse og véd, der er perioder hvor du ikke har så meget energi, så skal dit uddannelsessted tilpasse sig, så det bliver muligt for dig at gennemføre uddannelsen, ved at gøre sig mere fleksibel. Du skal fortsat lære og kunne det samme, men dine vilkår for at gennemføre uddannelsen skal tage hensyn til dit handicap, for eksempel ved at du får mere tid og gratis psykologsamtaler. Der er masser af gode eksempler på, at tilpasning kan medvirke til at folk lykkes med uddannelse og arbejde, siger Karl Bach Jensen.

Rimelig tilpasning er ikke det samme som at sige, at en diagnose er en undskyldning for alt. Selv om man har en dårlig dag, kan man jo ikke bare belaste sine kollegaer uhæmmet – Karl Bach Jensen, udviklingskonsulent

At FN nu betragter psykiske lidelser som et handicap, betyder ifølge Karl Bach Jensen også, at psykiatribrugerne skal genoverveje deres selvforståelse.

– Vi må også gribe i egen barm. Det ikke er ualmindeligt at høre psykiatribrugere sige, at deres problem skyldes en sygdom, og en sygdom kan man håbe blive rask af, hvorimod et handicap, er noget man bliver ved med at have. Det selvopgør, der må komme på et tidspunkt, handler om at et psykosocialt handikap ikke er noget livsvarigt, men noget der kan overvindes. Her kan vi lære meget af de andre handicaporganisationer, hvor tankegangen er, at hvis man for eksempel sidder i kørestol, og alle veje og bygninger har ramper, så er man meget mindre handicappet, siger Karl Bach Jensen.

– Hvad så, hvis man er temmelig ude af den eller er virkelig dårlig til at omgås mennesker?

– Rimelig tilpasning er ikke det samme som at sige, at en diagnose er en undskyldning for alt. Selv om man har en dårlig dag, kan man jo ikke bare belaste sine kollegaer uhæmmet. Vi bliver også nødt til at tage snakken om, at nogle af os i perioder kan være i en mental tilstand hvor vores adfærd ikke er acceptabel, og hvor ens kollegaer har ret til at sige fra. Og det er så det, der skal arbejdes med. Hvor går grænserne mellem det rimelige og det ikke-rimelige, siger Karl Bach Jensen.

Det er Karl Bach Jensens overbevisning, at en stor del af de mennesker, der har en psykisk lidelse, vil kunne gennemføre en uddannelse og gå på arbejde, hvis samfundet udviste rimelig tilpasning. Ifølge WHO er 75% af de, der rammes af en psykisk lidelse, yngre end 26 år ved sygdommens udbrud.

– Jeg synes jo det ville være genialt, hvis man kunne få arbejdsmarkedet og det offentlige til at forstå det her. Problemet er bare, at begrebet rimelig tilpasning er stort set ukendt, siger Karl Bach Jensen.

Tigerspring?

Alle Outsideren har talt med er enige om, at FN’s handicapkonvention grundlæggende har ændret spillereglerne. Perspektivet er blevet ændret. Fra at se den handicappede som et menneske med et problem, ligger fokus nu på begrænsningerne i samfundet.

Men samtidig er handicapkonventionen forblevet en ”verdensbegivenhed i en lille kreds,” som formanden for Danske Handikaporganisationer Stig Langvad, formulerer det.

Den slags kalder jeg ministersabotage – Holger Kallehauge, formand for PTU og tidl. landsdommer

Siden sin ikrafttræden i 2009, har handicapkonventionen ikke haft den betydning mange havde håbet på. En af de mere skuffede danskere, er tidligere landsdommer og jurist Holger Kallehauge, der har siddet i kørestol siden han som 16-årig fik sygdommen polio.

Holger Kallehauge deltog i konferencen i Mexico City i 2002, og har siden fulgt handicapkonventionen i dansk sammenhæng. Holger Kallehauges håb var, at konventionen ville betyde et tigerspring fremad for handicappede.

– Jeg er bestemt ikke tilfreds. Politikerne udvist en skuffende mangel på engagement, se bare hvordan de forskellige regeringer igen og igen vælger at sylte konventionen. En af grundene til det, er selvfølgelig at politikerne er bange for, hvad det koster at efterleve konventionen, og det er forståeligt. Men der er elementer af konventionen man kunne indføre her og nu, som ikke koster ret meget, siger Holger Kallehauge til Outsideren.

Som eksempel, nævner Holger Kallehauge vedtagelsen af et generelt forbud mod diskrimination på grund af handicap.

– Men hvis man kan gøre noget næsten gratis – og ikke gør det – hvorfor?

– Jeg ser det som en form for fantasiløshed, grænsende til dovenskab. Handicapområdet har simpelthen ikke politisk opmærksomhed. Og så er der også en bekymring for, om det nu passer, at det ville være gratis at gennemføre disse ting. Hverken Benedikte Kjær eller Karen Hækkerup har turdet skrive ud til forvaltningerne, at myndighedernes afgørelser skal kunne holdes op mod konventionen. Den slags kalder jeg ministersabotage. Jeg tror de er bange for, at konventionen skal blive anvendt i praksis, og selvom jeg har skrevet til dem i årevis, og holdt et utal af møder, jeg kan ikke få dem til det, siger Holger Kallehauge og kalder gennemførelsen af handicapkonventionen temmelig tandløs.

– Problemet er, at selvom handicappede har fået rettigheder, har det vist sig, at rettighederne er formuleret så bredt, at det er næsten umuligt at stå overfor en domstol og pege på en overtrædelse, siger Holger Kallehauge.

– Og hvis man ser på området med psykiske lidelser, er der så sket noget særligt?

– For sindslidende er der sket nøjagtigt det samme som på alle andre områder. Konventionen har ikke sat sig nogen synlige spor endnu, siger Holger Kallehauge.

Vanskelighederne ved at indføre handicapkonventionen i hverdagens Danmark, overrasker ikke tidligere socialminister Palle Simonsen. Han har fulgt udviklingen på socialområdet, siden han som barn voksede op blandt landevejsriddere, mentalt handicappede og ludfattige på fattiggården Atrup i Midtjylland. Fattiggården blev bestyret af Palle Simonsens forældre, og i bogen ”Gemt eller Glemt” fra 2009 skriver han om sin oplevelse i sit efterfølgende politiske liv af, at ”de udsatte grupper bliver nedprioriteret, mens den politisk eftertragtede middelstand får stadig flere goder, uanset om der er behov for dem eller ej.”

– Spørgsmålet er om politikerne overhovedet retter sig efter konventionen. Jeg tror ikke engang at politikerne ved, hvad der står i den, siger Palle Simonsen.

– Kan du forklare hvad du mener?

– Hvis politikerne virkelig forholdt sig til konventionen, skulle der være en fast være en vurdering af, om love og politiske beslutninger lever op til den, svarer tidligere socialminister Palle Simonsen og fortsætter – Men handicappolitik er ikke et område politikerne behøver forstå. Det har ikke nogen stærk placering i den offentlige bevidsthed.

Er der en forskel på idealerne et land tilslutter sig, ved at underskrive konventionen – og så realiteterne?

– Det er der helt bestemt. Og det skel bliver kun forstærket når regeringen indgår en aftale med KL (aftale indgået med kommunernes landsforening, red.), der giver kommunerne lov til at tage økonomiske hensyn på socialområdet, siger Palle Simonsen.

For LAPs udviklingskonsulent Karl Bach Jensen er der dog ingen tvivl om, at FN’s handicapkonvention er et stort skridt fremad, på trods af, at det halter med den synlige effekt.

– Uanset hvordan man vender og drejer det, så har psykiatribrugerne vundet på det niveau, der hedder international ret. Derfra er der selvfølgelig en lang proces, blandt andet om konventionen bliver tolket på samme måde som jeg selv gør. Men det vil langsomt forplante sig ud i samfundet, og det er en fejl at tro, at det kun er en symbolsk sejr, siger Karl Bach Jensen.

For Karl Bach Jensen er især spørgsmålet om rimelig tilpasning både overset og væsentlig.

– Hvis vi skal bruge konventionen til at flytte noget, må vi stå ved de vanskeligheder der rent faktisk er, ved at leve med en psykisk lidelse, og være villige til at kommunikere dem til andre. Hvis vi ikke kan kommunikere, kan vores kollegaer og studiekammerater heller ikke forstå, hvad de kan gøre for at tilpasse sig til os. Det handler om at stå ved, hvem man er. En ægte indsats mod fordomme og diskrimination, indebærer også noget fra psykiatribrugernes side. I en af mine ansættelser, tog vi en åben snak om hvad arbejdspladsen kunne gøre, hvis jeg blev psykotisk, og det er en helt anden måde, at forholde sig til hverdagen på, end at være en omvandrende diagnose. Du skal selv sætte ord på dine behov. Du må formulere hvad du har brug for. Det skal du ikke have en ekspert til, siger Karl Bach Jensen.

Under ethvert langvarigt og intensivt arbejde, som processen med at formulere FN’s handicapkonvention, kan ethvert lille fremskridt synes som et gennembrud, der afgørende forandrer verden for altid. Men samtidig er der en årsag til, at ingen klog statsmand sender sine bedste embedsfolk ud af landet. For magten, evnen til at beslutte hvad der konkret skal ske, ligger ikke i FN. Den ligger hos de enkelte medlemslande, og formanden for Danske Handicaporganisationer, Stig Langvad, advarer mod at forveksle rettigheder med realiteter.

– Uanset hvordan man vender og drejer det, så betyder det, at man har rettigheder ikke, at man har magten. Vi kan kun konfrontere politikerne og resten af samfundet med de steder, de svigter. Vi har ikke nogen reel magt. Det eneste jeg faktisk har magt til at gøre er, at sige nej til en kørestol eller ikke at ville have hjælpere, så i sidste ende er jeg som person med et handicap ”deprived” – frataget magten. Jeg kan kun bruge eksemplets magt og appellere til beslutningstagerne, siger Stig Langvad.

——

Efterskrift:

Danmark tiltræder tillægsprotokollen

Den 30. marts 2007, satte daværende Velfærdsminister Karen Jespersens sin underskrift på FN’s handicapkonvention. Samtidig undlod Danmark at underskrive den tillægsprotokol, der giver borgerne i et land, ret til at klage til den komité, der overvåger Handicapkonventionen.

Fra folketingets talerstol begrundede Karen Jespersen dengang sin beslutning med, at hun ikke ville have, at fremmede ikke-kristne lande gennem FN fik indflydelse på danske forhold.

– Jeg fatter ikke at regeringerne har syltet den tillægsprotokol. Tillægsprotokollen udgør ikke nogen særlig stor udfordring for Danmark, siger Stig Langvad til Outsideren

Den 10. maj kunne Holger Kallehauge meddele Outsideren,

– Justitsminister Morten Bødskov har sagt til mig, netop i dag, at tillægsprotokollen er en del af regeringsgrundlaget, og at Danmark derfor vil underskrive den. Ministeren regner med, at det sker til efteråret, og at det bliver Socialministeren der underskriver den, siger Holger Kallehauge og fortsætter – Jeg er enig med Stig Langvad i, at det kan undre at Danmark har været så lang tid om at underskrive den. Danmark har ikke det store at miste ved det, fordi vejen til at klage er så lang og trang. Der er så mange domstole man skal igennem i Danmark. Jeg foretrækker at bringe sådanne spørgsmål for EU domstolen, da Danmark er retligt forpligtet til at følge EU domstolens afgørelser.

Har de internationale konventionernes status ændret sig – føler vi som nation os mindre forpligtet i dag til at følge dem?

Årh, den slags stammer fra Dansk Folkeparti, men det er ikke korrekt. Vi er sgu bundet af de konventioner vi tiltræder, svarer Holger Kallehauge.