Fra Tidsskriftet Outsideren nr. 85 / Af Dy Knudsen
Vi sidder til et redaktionsmøde og diskuterer et tema til næste nummer. Snakken falder på nedtrapning, og det virker som et rigtig godt valg. Alle omkring bordet har en personlig oplevelse med nedtrapning, eller i hvert fald en eller andet holdning til emnet. Jeg tænker selv, at jeg med mine efterhånden alt for mange erfaringer vil kaste mig over tasterne og se ordene flyve op på skærmen. Men…sådan går det bare slet, slet ikke.
Det viser sig, at nedtrapning er et utroligt svært emne at skrive om, og det hænger sammen med mange ting. For mig handler det meget om mit selvbillede. En succesfuld nedtrapning giver mig håb om, at jeg en dag kan komme tilbage til at leve et ”normalt” liv, hvorimod det modsatte kaster mig ned i et sort hul, hvorfra der ikke er udsigt til en lys fremtid overhovedet!
Samtidig er det en meget privat sag, er det gået op for mig. Jeg fik første gang udskrevet psykofarmaka for fire år siden. Det har ikke været noget, som jeg bevidst har forsøgt at holde hemmeligt for min omgangskreds, men samtidig er det heller ikke noget, jeg rigtig har villet tale om. Hvad jeg fik og hvor meget, det var, og er stadig, en sag imellem mig og min psykiater.
Jeg har mødt en del fagpersoner, som har sammenlignet det at tage psykofarmaka med det at tage insulin som diabetiker, men den sammenligning holder bare ikke vand. Den er mere et symptom på, hvordan psykiatrien ser på den psykiske syge end noget andet, for i den optik bliver psykofarmaka til dels en livsnødvendighed og dels en ting, som man må affinde sig med at være afhængig af resten af sit liv, og det er jeg helt og aldeles uenig i.
For ja, der er nogle psykisk syge, som kan have brug for psykofarmaka i kortere eller længere perioder, men det er ikke alle, der har gavn af medicin resten af livet. Derudover går insulin ikke ind og påvirker evnen til at socialisere med ens omverden, den går ikke ind og ændrer ved ens personlighed, og det er ikke det store tabu at fortælle venner og bekendte, at man er insulin-afhængig. Man mister ikke sit arbejde på det, og det er ikke noget, som man går og overvejer, hvordan man skal fortælle til en eventuel partner, på en måde, så de stadig vil være sammen med een.
Verdens største fiasko
Nu lyder det her som en artikel imod al psykofarmaka, og det er det bestemt ikke ment som. Der er folk, som medicinen har hjulpet og stadig hjælper til at få et bedre liv, men der er også en pris.
Min personlige oplevelse med psykofarmaka har været noget af en rutsjebanetur, præget af indlæggelser, hvor jeg fik store doser antipsykotisk med dertilhørende grimme bivirkninger, hurtige skift til et nyt præparat, stigning til max. dosis og efterfølgende udskrivelse. Derefter fulgt af en periode hjemme, hvor tilværelsen mest var en overlevelsestur i en plastikbobble, uden en rigtig kontakt til min omverden eller mig selv.
At blive udsat for den slags pludselige medicinskift med ganske bratte nedtrapningskurver betød for mig, at jeg ofte fik det fysisk og psykisk meget dårligt. Jeg har oplevet episoder, hvor jeg ikke kunne holde mig vågen igennem en hel samtale med venner og familie. Episoder, hvor jeg har måttet gå hvileløst rundt hele nætter, fordi det føltes som om tusindvis af arrige myrer kravlede rundt under huden på mine ben – og endda en episode til en god venindes 30 års fødselsdag, hvor jeg simpelthen endte med at måtte ligge på et gulv, rystende over hele kroppen med en jakke over mig, i hvad der føltes som en evighed, før jeg endelig fik genvundet så meget kropskontrol, at jeg kunne kæmpe mig hjem igen på min cykel. Det var en af disse mørke aftener, hvor jeg gik grædende i seng og følte mig som verdens største fiasko.
Under disse forløb med en nedtrapning, der gik alt for hurtigt, har jeg følt mig meget alene. Opfølgning fra lægelige side var der ikke meget af, og jeg følte heller ikke rigtigt, at jeg kunne tale med nogen i min omgangskreds, for på en måde var jeg flov og syntes, at det hele var enormt pinligt.
Venner og familie blev i hvert fald ikke inddraget, og fik jeg det dårligt undervejs, så forsøgte jeg så vidt muligt at skjule det for dem, måske fordi jeg følte, at jeg var svag i de situationer og ikke kunne være stolt af hverken min krop eller min psyke.
Siden disse oplevelser har jeg undret mig en del over den måde, hvorpå man på en afdeling, fra den ene dag til den anden, afbryder én medicinsk behandling for straks at påbegynde en anden. Alt imens psykiaterne udenfor afdelingerne gang på gang bliver ved med at gentage, at man ikke brat må stoppe med sin medicin, men skal følge en langsom nedtrapningsplan.
Med sådan to modstridende budskaber kan jeg udmærket godt forstå dem, som tager chancen og brat dropper medicinen. Måske har de, ligesom jeg, allerede prøvet det på en afdeling og tænker, at det da er en smal sag, og for nogen er dette måske sandt, for andre ikke.
Han havde humor
I 2012 oplevede jeg noget, jeg ikke havde prøvet før, da jeg kom med i et seks måneders forsøg på Center for Neuropsykiatrisk Skizofreniforskning.
Forsøget gik ud på at undersøge, om melatonin kunne gøre det nemmere for folk med skizofreni at ophøre med behandling med benzodiazepiner, hvilket er interessant, fordi mange med skizofreni udover antipsykotika også er i langvarig behandling med benozodiazepiner, som egentlig kun anbefales til kortvarig brug i forbindelse med akut forværring af sygdomssymptomer.
Kan man derfor bruge melatonin, som er et af kroppens naturlige hormoner, der bl.a. virker på søvnreguleringen, til at lette nedtrapningen af de afhængighedsskabende benzodiazepiner?
Da jeg startede med at være med i forsøget, indtog jeg dagligt 5 mg temesta for bedre at kunne falde i søvn om aftenen. Min søvnrytme var på ingen måde særlig god, jeg var oppe til sent om natten, nogen gange til tidligt om morgenen, og sov så tilsvarende til langt op ad dagen. Derudover havde jeg meget lidt energi og jeg følte mig aldrig udhvilet.
Over de seks måneder skulle jeg igennem fire besøg på Psykiatrisk Center Glostrup, hvor jeg fik udleveret forsøgsmedicin som enten var melatonin eller placebo (kalktabeletter). Hverken jeg eller lægen, som stod for forsøget, vidste om forsøgsmedicinen var det ene eller det andet.
Ved hvert af disse besøg på centret skulle jeg igennem en lang række undersøgelser, både psykofysiologiske og kognitive, med spørgeskemaer om bl.a. søvnkvalitet, dertil lægelige undersøgelser og interviews. Det tog i alt en 3-4 timer pr. besøg, men heldigvis var der tilknyttet en meget humoristisk forskningssygeplejerske, som udover at forklare hvad de forskellige undersøgelser gik ud på, også kunne få en til at grine over, hvor fjollet det lige var, at man så ud med en stofbadehætte på hovedet, hvortil der var fastgjort utallige elektroder.
Et syn som næsten fik en til at glemme elektroderne, som også skulle påmonteres i mit ansigt, i panden, på næsen, under det ene øje…. jo et kønt syn, det var jeg skam.
I forskningens tjeneste
Nu, koblet op til alskens elektronisk måleudstyr, blev jeg placeret i en lydtæt boks og udsat for forskellige eksperimenter med lydstimuli, hvis betydning jeg vist aldrig kommer helt til at forstå, men som var, sagde den humoristiske forskningssygeplejerske, til stor hjælp for videnskaben.
Der var nogle kedelige forsøg, hvor jeg blev sat til at se en serie klip fra nogle naturudsendelser, samtidig med at jeg havde en vilkårlig serie biplyde i mine høretelefoner. Men også mere ubehagelige forsøg, hvor jeg skulle sidde i gabende stilhed i flere minutter, for så pludselig at blive overrasket af en høj tone i høretelefonerne.
Ude af boksen og frigjort af alle elektroder, fortsatte forsøgene med tests af alt fra koordinationsevne til hukommelse, visualisering, tænkning osvosv. Alle disse undersøgelser blev nøjagtigt gentaget ved hvert af de fire besøg, som lå med to måneders mellemrum, altså lige med undtagelse af søvnundersøgelsen, som heldigvis kun skulle foretages to gange. Heldigvis, på grund af flere ting; dels var polysomnografien, som den så fint hed, en noget omstændig affære, der involverede en hel del udstyr, og dels skulle dette udstyr bæres en hel nat igennem til næste morgen. Altså, forestil jer, at skulle hjem i en taxa med flere elektroder i ansigtet, på hovedet, bryst og ben. Et bælte omkring brystkassen og et bælte omkring maven til måling af vejrtrækningsbevægelser. En trykmåler i næsen samt iltmåler på fingeren. Alt dette fintmålende udstyr forbundet med talrige ledninger, som endte i en computerblok på størrelse med en stor mursten, behændigt skjult i en sort dametaske.
Jeg lignede kort sagt et omvandrende trafikuheld. Og i sikkert skjult fra nysgerrige øjne i min lille lejlighed, var den største udfordring så at falde i søvn med alt dette ekstra udstyr, en opgave der ikke var helt let, men til sidst dog lod sig gøre – og alt sammen var det forhåbentlig til hjælp for nogen i en stor banebrydende forskning.
Udover alle disse mere eller mindre udstyrsprægede undersøgelser hver anden måned, fik jeg enormt meget støtte og vejledning til at trappe ned og til sidst helt ud af mit forbrug af benzodiazepiner. Forsøgslægen kontaktede mig ugentligt for at høre hvordan det gik, og sammen planlagede vi så, hvornår jeg skulle trappe yderligere ned i dosis.
En fin nedtrapning
Det var en meget stor hjælp, at der hele tiden var en fagperson, som jeg kunne kontakte. Om det var på grund af denne støtte eller fordi jeg fik melatonin som forsøgsmedicin, at det lykkedes at trappe ned, det har jeg desværre ikke noget svar på endnu. Det får jeg måske først om et par år, når undersøgelsen er helt afsluttet og man kan drage nogle store konklusioner.
For mig betød det at komme ud af medicinen, at jeg fik mere energi og følte mig mere tilstede om dagen, selvom jeg ingen forskel kunne mærke på hverken min døgnrytme, eller min søvnkvalitet. Jeg har stadig, den dag i dag, ikke en normal døgnrytme.
Jeg har været rigtig glad for at deltage i forsøget, som gjorde at jeg havde en god oplevelse med medicinnedtrapning. Desværre er denne oplevelse en af de sjældne af slagsen, og den kan let blive glemt i de tidligere og langt mere ubehagelige oplevelser, men måske kunne også de være blevet undgået, hvis jeg havde haft en fagperson til at følge mig tæt i nedtrapningen.
Under forsøget med benzodiazepin-nedtrapningen var det i hvert fald den jævnlige kontakt med forsøgslægen, som jeg satte størst pris på. En læge, som jeg kendte, og som i samråd med mig kunne regulere medicindosis ofte og ikke bare på baggrund af een aftale en gang om måneden.
I dag er mit forbrug af psykofarmaka ikke særligt stort, hvilket jeg er rigtig glad for. Jeg er sluppet af med følelsen af at leve ved siden af verden, i stedet for i den. Mine omgivelser bemærker, at jeg er mere tilstede, til trods for at jeg da stadig har mit at slås med. Om jeg helt ender med at blive medicinfri, det ved jeg ikke, med det er da klart et ønske.
Jeg har det på den måde, at så længe jeg tager medicin, kan jeg jo ikke kalde mig selv for rask, og jeg har på ingen måde lyst til at opgive håbet, om at jeg en dag kan sige, at jeg er kommet over på den anden side.