Det er nok de færreste der ved hvad PNES det er for noget. Jeg havde heller aldrig mødt andre med den diagnose.

Jeg havde et eller andet sted nok også affundet mig med at jeg skulle leve med det. Leve et begrænset liv uden bil og uden uddannelse, da jeg ikke kan gå på en almindelig uddannelsesinstitution i den tilstand jeg er i på nuværende tidspunkt.

Men til alle jer derude, som heller ikke ved hvad PNES er, kommer der nu en kort forklaring.

Det er en relativt ny diagnose og derfor er der ikke særlig mange der ved noget om det

PNES står for Psychogenic non-epileptic seizures. Det ligner epilepsi og ofte er det kun trænet personale der kan se forskel. Forskellen ligger i at PNES ikke er skadeligt for hjernen og at kognitiv terapi ofte kan mindske antallet af anfald eller helt få dem til at ophøre.

Det er en relativt ny diagnose og derfor er der ikke særlig mange der ved noget om det – hverken fagfolk eller folk i almindelighed.

Når man har PNES må man ikke køre bil, og fordi jeg får så mange anfald som jeg gør på nuværende tidspunkt har jeg heller ikke mulighed for at gå på f. eks. et gymnasium, da det simpelthen er for indgribende i min hverdag.

og så kunne jeg ellers godt til at tage mig sammen og komme  videre!

Jeg var så heldig, at da jeg skulle undersøges for epilepsi, fik jeg et anfald, så man kunne måle på min hjerne, at det ikke var epilepsi. Men den neurolog jeg var inde ved, vidste desværre heller ikke at der var noget der hed PNES, så jeg blev sendt hjem med beskeden om at det “nok var noget psykisk” (han kunne se i min journal at jeg tog antidepressiv),og så kunne jeg ellers godt til at tage mig sammen og komme  videre!IMG_6053

Måtte selv finde behandlingssted

Stædig som jeg er nægtede jeg at tage hans ord for gode varer, så jeg googlede en hel del og til sidst fandt jeg Filadelfia, som er et epilepsihospital i Dianalund, Sjælland, som det eneste sted i Danmark også tager sig af behandlingen af PNES.

Dengang gik jeg på efterskole og da de var rigtig gode til at håndtere mine anfald, valgte jeg at blive der og vente med behandling andre steder. (Jeg håbede vel at de gik over af sig selv)

Nu er jeg stoppet (læs: droppet ud) af efterskolen, da jeg i april blev indlagt på børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling i Odense for anden gang i år og tredje gang i alt. Jeg fik diagnosticeret OCD og da jeg ikke rigtig kunne vende tilbage på efterskolen eller starte på en ungdomsuddannelse efter sommerferien, kontaktede jeg Filadelfia.

jeg glæder mig helt vildt til de næste 7 uger med kognitiv terapi, mindfulness, musikterapi og meget andet spændende “hjernegymnastik”.

Hurtigt svar

Jeg fik ret hurtigt en tid til forundersøgelse og samme eftermiddag ringede de og sagde at jeg kunne starte på deres otte ugers gruppeforløb 14 dage senere.

I dag er jeg kommet hjem på weekend. Jeg har været på Filadelfia siden tirsdag. Det har været en hård uge, men samtidig en helt vildt givende uge. Men bedst af alt – jeg har fundet ud af at jeg ikke er den eneste i verden med PNES – og at det kan behandles.

Jeg er kommet i en gruppe med fire andre helt fantastiske kvinder og jeg glæder mig helt vildt til de næste 7 uger med kognitiv terapi, mindfulness, musikterapi og meget andet spændende “hjernegymnastik”.

 

 

4 Kommentarer

  1. Grethe Nielsen

    Det er godt at høre, at du er kommet i en behandling, der ser ud til at være god og virke.

    Svar
  2. Anne

    Hej

    Det er godt du kontaktede Filadelfia – og godt du tog sagen j egen hånd og ikke bare gav op fordi lægen ikke kendte til PNES. Det er ikke alle patienter der magter dette, så vil lige rose dig og sige at det er rigtig flot 🙂 noget helt andet er så at lægen burde have sendt dig videre i systemet af sig selv og (efter min mening) burde vide at PNES findes og ud fra dine symptomer osv) have henvist dig til Filadelfia.

    Jeg er ked af at høre på dine vegne at dine PNES anfald begrænser dig så meget. Og jeg vil understrege at du skal blive ved med at tro på at de kan blive helbredt/bedret. Det kan godt være det tager tid før du mærker en effekt og det kan godt være du møder en del læger der ikke kender ordentligt til det, men stadig : der er altid håb.

    Håber det bedste og ønsker dig alt godt i fremtiden.

    VH
    Anne

    Svar
  3. Fatme

    Hej, jeg er helt overbevist om at jeg også lider af pnes ( desværre ) men jeg bliver kastet rundt i systemet og jeg vil derfor gerne i kontakt med dig som har denne diagnose . Vh.

    Svar
  4. Tina

    Hej jeg har PNES i så invaliderende grad at jeg har anfaldene dagligt og kan stort set intet længere.
    Skal man have henvisning til Filadelfia ? Kan du fortælle mere om det hele?

    Svar

Skriv Kommentar

Din email og IP-adresse vises ikke offentligt, men kan ses af Outsideren og forfatteren, som har skrevet bloggen.