De glemte hvad der er vigtigst for mig, fordi de var for dårlige til at spørge. For jeg er et fællesdyr der har brug for at spejle mig i ligesindede, snakke mere end de fleste og have dybe samtaler om det der rører sig i mig. Kunne det være, at det praktiske blev lettere, hvis man fokuserede på de vigtigste og mest spændende ting først?
Skrevet af Nellie Thule
Jeg havde ligget alene i min seng i et år og spillet computer, da jeg blev indlagt på rehabilitering i Ballerup. Jeg havde det så skidt, fordi jeg var blevet udsat for et ekstremt voldeligt overfald, der ikke alene kørte foran mine øjne i flashbacks, men også havde brækket eller bøjet samtlige af mine ribben. Efter overfaldet havde jeg det meget dårligt psykisk og turde ikke gå udenfor en dør i flere måneder. Udover det har jeg diagnosen paranoid skizofreni, og overfaldet fik især mine negative symptomer til at gå amok. Min kæreste passede mig, og med et funktionsniveau på nul blev det også en hård kamp for ham. Da jeg ingen behandling eller krisehjælp fik efter overfaldet, fik jeg det heller ikke bedre som tiden gik. Efter ca. et år fik både jeg og min kæreste nok, og jeg besluttede mig for at prøve et rehabiliteringsforløb i Ballerup, skræddersyet til folk med skizo-lidelser. De lovede et højere funktionsniveau, en helhedsorienteret indsats og mere livskvalitet. Så desperate som vi var, lød det som klokker fra himlen.
Selvom jeg fik både god og dårlig hjælp i Ballerup, vil jeg nu skrive om nogle af de problematiske sider af behandlingen.
Før jeg kom i rehabilitering, lå jeg som sagt meget alene i min seng, så da jeg endelig kom til Ballerup og (igen) fik et socialt netværk, der var ekstremt støttende og forstående, blomstrede jeg helt vildt op igen. Jeg fik det bedre på stort set alle fronter: jeg kunne gøre ting derhjemme, tage toget alene, ikke dække mig helt til, handle ind, holde fester – alt det, jeg havde så svært ved før. Mit funktionsniveau steg, og selvom behandlingen var hård, var jeg glad for første gang siden overfaldet.
Jeg ved ikke præcist, hvorfor det at være social er så vigtigt for mig, men det har det altid været. Jeg har boet i kollektiv og har altid været gladere og mere funktionel, når jeg var omgivet af venner og bekendte. At blive støttet, rost for min indsats og forstået gjorde mig simpelthen stærkere, og kærligheden til dem omkring mig gav mig fornyede kræfter og energi. Mine nye lidelsesfæller gjorde mig stærkere – der var pludselig så mange at spejle sig i, og vi opbyggede hinanden gensidigt. Dét hjalp.
I starten var personalet meget støttende og opmuntrende. Jeg fik ros for alt, hvad jeg gjorde, og de lovede mig guld og grønne skove og sagde ofte, at dette ville være “den sidste indlæggelse.”
“Den sidste indlæggelse” var en vending, de brugte meget, allerede fra min introsamtale. De snakkede om, at deres “helhedsorienterede” behandling betød, at jeg kunne regne med aldrig at skulle indlægges igen, og at deres succesrate var skyhøj. Da jeg har været indlagt flere gange, end jeg kan tælle, lød det fantastisk og næsten for godt til at være sandt – men de sagde det hele tiden. De første par måneder så det også virkelig ud til, at deres løfter ville blive indfriet. Jeg fik det jo bedre og bedre, og mit funktionsniveau steg og steg.
Behandlingen startede altså godt, personalet støttede mig, og jeg fik det bedre. Men så vendte skuden.
Almindelig daglig livsførelse – uden samvær?
Jeg begyndte desværre at få stærke smerter i mine ribben igen. Det var især i forbindelse med den fysiske træning, som var en stor del af behandlingen. Jeg kunne simpelthen ikke længere deltage i al den skemalagte motion. Deres holdning var, at mine smerter bare skulle “trænes væk”. Det hjalp ikke, tværtimod. Den smertestillende medicin, som min egen læge ellers havde udskrevet efter overfaldet, blev også seponeret, fordi smerterne “skulle holdes nede med panodil”. Det var, som om personalet begyndte at agere anderledes, nu hvor jeg ikke længere var med i træningen. De blev mere kommanderende og mindre forstående. De blev ved med at give mig øvelser, men ville ikke lytte til, at de kun gav mig flere smerter.
Men endnu vigtigere begyndte de også at se mine sociale aktiviteter som et problem, især aftaler i weekender og fritid. Der blev aldrig spurgt ind til, hvad det sociale betød for mig, og hvilken afgørende rolle det spillede i mit liv. Pludselig var mine prioriteter helt forkerte. Det blev flere gange sagt, at det jo ikke gav mening, at jeg var der, hvis ikke jeg ville “koncentrere mig hundrede procent om ADL” (almindelig daglig livsførelse) – altså praktiske opgaver, når jeg var hjemme.
Jeg prøvede at efterleve deres krav. Det havde den effekt, at jeg fik det markant værre, og mine symptomer begyndte at fylde mere igen. Det samme gjorde mine selvmordstanker og min angst for alting. Men heller ikke det blev der spurgt ind til. Jeg prøvede et par weekender uden sociale aftaler overhovedet for at fokusere 100 procent på ADL-opgaver. Det gjorde, at jeg brugte de weekender på at skændes med min kæreste og ligge i min seng og hade mig selv. Mit funktionsniveau dalede i samme takt som mit sociale liv.
Alle deres løfter om “langsom udslusning” og at man “ikke ville blive udskrevet til ingenting” viste sig ikke at gælde for mig. Pludselig, efter syv måneder, blev jeg udskrevet til ingenting. Jeg havde det markant værre efter udskrivelsen, end før jeg kom til Ballerup.
Fællesskabet er det ægte levende
Den værdi, som blev trådt på ved at sætte ADL over et socialt liv, handler om, at jeg er et “fællesdyr”. Jeg har brug for fællesskaber for at kunne fungere og vokse. Som fællesdyr har jeg behov for at spejle mig i ligesindede, snakke mere end de fleste og have dybe samtaler om det, der rører sig i mig. Jeg har også behov for at løfte andre, og at de løfter mig. Det gensidige i fællesskabet er det ægte levende. Alle opgaver bliver lettere for mig, når jeg gør det sammen med og for andre. Jeg lader min energi op, når jeg kan slappe af sammen med andre, gerne hvis vi bare hygger og ser en film eller gamer sammen. Gode relationer er simpelthen det, der får min verden til at køre rundt, og det, jeg i bund og grund lever for at være en del af.
Behandlingen virkede bedst, når den understøttede, at jeg var et fællesdyr. Fællesskabet på afdelingen, som jeg i starten blev støttet i at tage del i, var det, der helede mig og fik mig i bedring – endda meget hurtigt. Det mest effektive led i behandlingen, den aktive ingrediens for mig, var det fantastiske fællesskab, der opstod på afdelingen. Da det blev taget fra mig, forvitrede jeg.
Hvad nu hvis…
Fremadrettet kunne jeg ønske mig en behandling, der understøttede mit behov for i høj grad at være social. Hvis jeg skal give råd til behandlerne, er det særligt på to punkter:
For det første, at man hjælper mig med at komme i forbindelse med venner, som jeg har tabt kontakt til. Det er virkelig svært for mig at gøre selv, men det er også noget, jeg har meget brug for.
Dernæst, at man hjælper mig til at blive en del af andre fællesskaber end mine nærmeste. Min hjemmevejleder kunne for eksempel hjælpe mig med at ringe et sted hen og måske følge mig derhen i starten.
En hjælp, der ikke styrker mig i at være i fællesskaber, hjælper simpelthen ikke. Kun hvis jeg er i fællesskaber, har jeg overskud nok til at klare dagligdags ting som at gøre rent og lave mad.
Den hjælp, jeg har modtaget indtil nu, har gjort det omvendt: Den har fokuseret på at hjælpe mig med det dagligdags, men glemt det sociale. Men hvis man fokuserer på det sociale først, kan jeg af mig selv klare det dagligdags. De glemmer, hvad der er vigtigst for mig, hvad der giver mit liv værdi. Og det glemmer de, fordi de er for dårlige til at spørge. Så kommer det hele til at handle om ting, der egentlig er kedelige og ikke særlig værdiskabende. Og så hjælper det ikke.
Men det hele ligger jo ikke hos behandlerne: Hvis jeg skulle give mig selv et råd, er det ikke at fokusere så meget på det praktiske. Alt livgivende bliver lynhurtigt glemt, hvis man hele tiden tænker på at skulle støvsuge. Kunne det være, at det praktiske blev lettere, hvis man fokuserede på de vigtigste og mest spændende ting først? Det kræver af mig, at jeg husker at udtrykke det klart og tydeligt, så jeg kan minde mine hjælpere om, hvordan det at være medlem af fællesskaber egentlig er det, det hele handler om.