Det tager tid – men ja, man kan komme sig. Outsiderens Terkel Winther interviewer projektkoordinator i Vendepunkter Claus Bech Nielsen om bl.a. håb, recovery og ligeværd. Vendepunkter er et recovery- og kompetenceprojekt udviklet i LAP København og Frederiksberg.
Hvordan begyndte det?
Jeg startede op i 2004 sammen med den gamle formand for LAP – Erik Olsen. Tanken var, at hvis vi skulle have folk til at komme i LAP, skulle de have noget ud af det. Øjnene blev rettet mod Amerika og Mary Ellen Copeland´s Wellness Recovery Action Plan. Vi begyndte at studere, hvad vi kan gøre i Danmark. Skifte fokus fra ”det man ikke kan” til et fokus på de ressourcer man har, og de håb og drømme man har om fremtiden.
Det med at have en psykisk lidelse, behøver ikke nødvendigvis at være en kronisk tilstand, som man tit fik at vide før. Der er håb og man kan komme sig.
Hvad mener I med håb?
Det er stadigvæk sådan, at når man får en diagnose, så får man også indirekte at vide, at så er det slut. Det er jo ikke rigtigt. Dem det går værst ud over, er dem der er indlagt i lang tid. Den måde man bliver indlagt på, hvor man bliver isoleret fra resten af verden og helst bare skal forholde sig roligt uden alt for voldsomme følelsesudbrud, gør at folk går i stå. De bliver tillært hjælpeløse. Den opfattelse af, at man har en eller anden fejl, som gør, at man også bliver sat ud af spillet – gør at man bliver stigmatiseret.
Hvad havde I lagt mærke til, når folk blev indlagt?
Hele problemet ligger i, at når du bliver indlagt med en psykose fx, så bliver sygdommen defineret som en konstruktionsfejl. Den tanke gør, at man ikke kan sætte sin sygdom ind i en sammenhæng i forhold til ens eget liv. Det er dér, man mister håbet og ikke får noget at arbejde med selv. Sygdomsforståelsen er en hindring for selv at arbejde for at komme sig.
Men recoveryprocessen er ikke terapi?
Næ, det er en udviklingsproces, det er noget med at lære, hvordan man er i forhold til sine omgivelser. I stedet for at være opgivende, handler det om at begynde at tro på sig selv, og at der er noget man kan.
Med hvilken vinkel griber man recovery processen an? Er det en anderledes sygdomsopfattelse?
Ja, det er det, og recovery bygger på kompetenceudvikling. Når man er låst i en krise, så er det lige meget, hvad du tænker, føler og gør, så kan du ikke komme ud af den. Det er et lukket mønster, som bare bliver mere selvkørende, jo mere du graver i det. Der skal nyt til. De gamle erfaringer hjælper ikke, så det handler om at gribe tingene an på en ny måde. Derfor er det vigtigt at være sammen med andre, der har været i en lignende situation, for at opnå den tillid og den tro, som gør, at man kan åbne for nye forståelser. Noget som bedst kan ske i relationer, der er båret af tillid og tryghed. Ligeså snart du får nogle nye forståelser ind i et lukket mønster, der opretholder en krise og gamle måder at gribe livet an på, så bryder systemet op. Så kommer der noget nyt, og så får du nye resultater. Nye erkendelser eller nye måder at handle på.
I lægger ikke så meget vægt på diagnoser. Hvordan kan det være?
Fordi diagnosen er ligegyldig. Det handler om, hvor du vil hen. Hvordan lærer jeg at håndtere det menneske, jeg er? Det handler om at lære at leve med den sårbarhed, som du finder ud af, at du har.
Hvis du i to sætninger skulle beskrive systemets menneske- og sygdomsopfattelse og den opfattelse der udspringer af recovery?
Systemet ser ikke et menneske. De ser en fejl. De snakker ikke om hele mennesket i sin egen sammenhæng. De ser en sygdom, som de har en pligt til at behandle, som de så gør på bedste beskub. Det er sådan set udmærket. Man kan godt få folk ud af psykoser og sådan noget. Men de kan ikke lære folk om livet, og det er forskellen. Recovery tager afset i hele menneskets livssituation. Hvor er det skoen trykker og hvad er det for nogle omstændigheder, der har udviklet en psykisk sygdom? Hvad er det for omstændigheder der opretholder et godt liv?
Det er så snart, man kommer væk fra apparatfejl-modellen, at der sker noget med mennesker?
Ja, apparatfejl-tanken er langt hen ad vejen en hindring for udfoldelse af recovery. Der er gode ting ved det. Der er ingen grund til, at folk skal være psykotiske og lide. Det kan man blive behandlet for, og det er fint. Men så kommer generobringen af livet, og her kommer recovery på banen. Recovery er det lange seje træk med op og nedture. Det på den rejse, man kommer sig. Så fokus burde være der, hvor man er kommet fri af sin psykose.
Efterhånden har vi mange forskellige kurser. Alt efter hvor folk er i deres individuelle recovery. Der er nogle basis forløb for folk, der har boet længe på et bosted eller har været isoleret længe. Så er der forløb for folk, der har sagt til sig selv, at nu vil jeg sgu videre. Så begynder vi at fokusere på folks ressourcer, og så begynder folk at udforske, hvordan de skal bruge deres kræfter og til hvad.
Når man ændrer synsvinklen fra sygdom til ressource og udvikling, så sker der en ændring?
Ja præcis. Vi underviser i grupper, og underviserne er mennesker, der selv er kommet sig. Når folk ser dem, der står oppe ved tavlen og fortæller, så får de håb om egen fremgang også. Hele rammen og recoverygrupper kræver ligeværdighed. At man kan tale sammen, uden at pege fingre og slå hinanden oven i hovedet. Det kræver tryghed og udfordringer. Det handler om balancen mellem at føle sig set og værdisat og så få nogle nye udfordringer.
Hvor vigtigt er ligeværd?
Det er utroligt vigtigt. Man kommer fra en position, hvor man ikke tror på sig selv og er marginaliseret. Så er det altafgørende, at der er ligeværdighed.
Hvordan arbejder i med ligeværd?
Vi bruger de to første kursusgange, i hvert fald, på at arbejde med tryghed og ligeværd. Lige så snart folk kan begynde at tale sammen, så er der ligeværdighed. Folk der er meget lukkede, tør godt åbne sig, når der er ligeværd.
Har I fået nogle tilbagemeldinger på, hvordan det er gået folk, der har været igennem et recovery forløb?
Ja, vi har jo de her forskellige forløb, som folk melder sig på alt efter behov. De skiftende bevægelser, vi over tid har observeret i deltagernes udvikling under deres recoveryforløb, kan vi identificere og generelt udtrykke som: fra at være passiv modtager af hjælp til at opdage hvad man selv kan bestemme. Fra marginaliseret livssituation uden nogen har forventninger til en, til håb og ønske om at deltage i sociale sammenhænge. Med ønsket om et bedre liv, at udvikle en meningsfuld dagligdag, som jeg selv tilrettelægger. Med oplevelsen af mindre pres i dagligdagen udspringer ønsket om at være noget for andre.
Med ønsket om at være noget for andre udforskes egne ressourcer og egne mål for deltagelse og beskæftigelse. Med klarhed over egen livssituation og egne ressourcer og mål, uddanner man sig til den beskæftigelse, der er målet, og via praktik trænes det at indgå i sociale fællesskaber og teams, der arbejder sammen.
Vi ser disse bevægelser, og når det vi gør kan understøtte deltagernes rejse frem mod deres egne mål, så er vi glade.
Umiddelbart kan det lyde som en rimeligt enkel opgave. Tryghed og ligeværd og så en udfordring der passer til der, hvor man er. Hvilke af de tre begreber er det sværest at få ind i folks liv?
Tryghed og ligeværd er nemt i brugersammenhæng, fordi vores fokus er på den enkelte deltager som individ og medmenneske, men kan være rigtig svært at indføre på en afdeling eller i socialpsykiatrien. Det skyldes jo, at de der har et andet synfelt, de ser patienterne igennem. Deres opgaver er at behandle sygdommen eller kompensere for handicap og sociale begrænsninger. Hvilket skaber et andet fokus og en anden relation..
Hvad gør det ved folk, når de havner i et system, der ikke praktiserer ligeværd?
Det gør, at folk mister deres selvværd. Eller i værste tilfælde, at man gør oprør og bliver vred. Du ved godt, hvad der sker, hvis man bliver vred på en afdeling. En anden mulighed er, at folk på et tidspunkt tænker: Nu skal jeg bare ud herfra. Jeg skal lige finde ud af, hvad jeg skal sige for at komme ud. Det værste er, hvis folk tilpasser sig det, de oplever, som en umenneskeliggørelse og bliver passive og synker ind i deres mentale tilstand og tror, det er deres problem.
Hvad gør man, hvis man er havnet i tillært hjælpeløshed? Kan du fortælle lidt om, hvad tillært hjælpeløshed er?
Ja, lad os sige du er kommet ud fra en afdeling og over i et bofællesskab. Der har du ingen forpligtigelser. Du skal ikke sørge for din egen mad fx. Alt er tilrettelagt for dig, og der er ingen forventninger til, hvad du skal. Du bliver hurtigt vant til, at hvis der skal ske noget, så skal andre gøre det for dig.
Men den mentale sofa, man havner i, er den ikke meget svær at komme ud af?
Jo og for mange er den umulig at komme ud af. Men hvis man fra starten fik at vide, at nu har du en periode med sygdom, og når den nu letter, så skal du videre. Der er nogle ting i dit liv, du er nødt til at lave om på.
Hvordan kan man motivere sig selv, så man får lyst til at kæmpe sig videre?
Det er næsten umuligt at gøre selv. Når man er i en krise eller fastlåst livssituation, så er det fordi, det man ved, det man har lært, og det man har oplevet ikke indeholder den viden eller løsning, som skal bringe dig videre. Så det hjælper ikke at sidde hjemme i sofaen og vente på, det går over, eller på at man kommer i tanke om, hvad man skal gøre. Man skal have et nyt håb eller se en ny løsning. Det får man kun sammen med andre. Så den ligeværdige og nærværende samtale, der får dig til at se, hvad du vil, og hvad du kan selv, skal være der som et skridt på vejen. En samtale der er let at etablere i bruger til bruger sammenhænge.
Det er ligeså farligt at sætte sig for store mål, som det er at sætte sig for små mål – ikke?
For nogen vil det være nok at møde op på kurset og opleve tillid og tryghed, så man åbner sig og oplever, man kan være sig selv. Det går nu som regel meget godt, når folk begynder at se, at der er en vej til et mere tilfredsstillende liv.
De mennesker, der kommer på vendepunktkurserne, er det mennesker, der har gjort op med sig selv, at nu vil de videre, eller…?
Mange af dem, som kommer, er folk i 40`ne. Som ligesom har tænkt, at der må være noget mere til mig i livet, som derfor har et drive. Det er klart, at de er kommet til et sted, hvor de kan se, at der er en mulighed. Men jo mere paradigmeskiftet fra behandling til udvikling bliver italesat, jo flere kommer der.
Er der en gevinst ved recovery ud over at komme i arbejde? Er der en personlig gave at få?
Om folk kommer i arbejde – det må de selv om. Folk bliver gladere. De får en mere meningsfyldt hverdag, og de tager vare på sig selv og egne beslutninger – man bliver fri. Det betyder også, at når folk ved, hvad de har brug for, så kan de også meget bedre bruge de tilbud, der er. Det er meget mere effektivt. Når folk bliver klar over deres behov, styrker og begrænsninger, er det langt nemmere for dem at vælge det, der hjælper dem videre.
Ansvar kan lyde tungt. Hvad ligger der i at tage ansvar?
Ja, men recovery bygger også på empowerment. På jysk hedder det ”at tage skeen i egen hånd” – det med at man bliver i stand til at træffe sine egne valg. Man får muligheden for at sige til og fra. Ansvaret for at man siger til og fra er i sidste ende ens eget. Der er ikke noget øget selvværd uden empowerment. Altså ikke noget øget selvværd, uden at man også ved, at man kan bestemme i sit eget liv.
Hænger valg og frihed sammen?
Ja præcis. Frihed er et godt ord, og jeg bruger det tit. Frihed er jo at kunne håndtere de ting, man møder i sit liv, så man bliver tilfreds med det. Det er frihed at kunne møde livet, og vide man kan håndtere det.
Der er en historie om hende der grundlagde recovery. Hun var psykotisk og møder en psykiater, som hun siger til, at hun gerne vil være psykiater. Psykiateren nikker og siger, at ja, det kan hun da sagtens blive. Kan du fortælle den historie?
Ja, det var Mary Ellen Copeland. Hun var dybt psykotisk i mange, mange år og kunne knapt komme ud af sin egen dør. Hun beslutter sig for, midt i sin dybe psykose, at hun vil være psykiater. Hun blev så senere psykolog på et hospital og chef for sin psykiater.
Der var ikke nogen som sagde til hende – fis af, det gider vi ikke høre på?
Næ, hun sagde det ikke til nogen. Det vidste hun godt, at hun ikke skulle snakke om. Men midt i al elendigheden traf hun en beslutning, som hun kunne holde fast i. Hun formulerede tanker bag recovery og udviklede velvære-recoveryhandleplaner, som vi bygger på i bl.a. Danmark.
Der er måske nogen, som siger, at de har en alvorlig psykisk sygdom, og så kommer du her og snakker om velvære planer?!
Ja ordet er måske også dårlig valgt, men det væsentlige er, at man skifter fokus. Fokus på
muligheder. På at have det godt. Fokus og tanker væk fra din sygdom – den er bare dit afsæt for en ny udvikling fremad..
Er der en erfaring, der fortæller noget om, hvordan håbet opstår? Hvordan kunne håbet opstå i Mary Ellen Copeland?
Ja, det kan opstå af trodsighed, eller fordi man ser det rundt omkring sig, eller fordi nogen fortæller om mulighederne. Det er derfor, det er så vigtigt at have folk med erfaringskompetence til at undervise, fordi så kan man se det levende håb. Så er der jo også det, at når man oplever, at folk omkring en begynder at tage en alvorligt og ser en som ligeværdig person, så vokser både håb og selvtillid. Det er alle de elementer, der gør, at man tør risikere at turde have et håb.
Men folk er forskellige. Nogle bliver drevet af en indre virketrang, men andre skal se det først for at kunne tage det til sig. Kan man sige noget om, hvad man kan gøre selv, og hvad man er nødt til at overlade til andre?
Det er en del af en velvære plan. Det kan jeg gøre selv, og det må jeg bede andre om hjælp til. Men man bliver ofte sygeliggjort i behandlingssystemet, og man kan kun få hjælp til det, som er sygt. Eller den sygdom som udløser en visiteret hjælp. Det er jo håbløst. Du kan kun få hjælp til det, der er sygt, men ikke til at komme videre og udvikle det der er rask og sundt, og til at ændre på den livssituation som gør dig syg. Hele det sociale system er jo splittet op i mange små dele, som man skal henvises til – på basis af en vurdering af dine mangler.
Men hvis man skal hjælpe det hele menneske, er man nødt til at samle alle de dele, der kan understøtte udviklingsprocessen. Man er nødt til at se på borgerens samlede livssituation. Man siger jo, at der skal lægges individuelle planer, det gør man så ved at skabe overblik over borgerens samlede sårbarheder, problemer og mangler – i stedet for at have fokus på udvikling af det nye jeg, der skal udvikle en ny livssituation uden det pres, der gør en syg. Så du skal først finde ud af, hvem individet er, og hvad vedkommende ønsker at ændre, hvilke ønsker og behov der skal understøttes for at nå den vej.
Der er også mange, der bliver fanget af en institutionel håbløshed…
Ja, det gør f.eks. de fleste kontanthjælpsmodtagere. Det er derfor, det slet ikke virker med aktivering. Folk bliver ikke lykkelig af at arbejde, folk der er lykkelige arbejder gerne.
Men man er selv nødt til at gøre op med håbløsheden? Hvad er det for et kim, man er nødt til at plante for at starte sin proces?
Man skal kunne se en mulighed og en vej, som har afsæt i en selv og den livssituation, man er i. Finde håbet og mulighederne i samvær med andre mennesker, der respekterer en, som man er. Derfra kan man opleve håbet i sig selv eller få øje på mulighederne ude i omgivelserne.
Hvis man er meget syg og lider meget, så er det største håb at blive rask. Derfor er det vigtigt at få at vide, at man kommer sig. Det er en periodisk sygdom, og andre er kommet sig.
Du kan få noget medicin, så din overgang ud af krisen bliver lettere. Det, at man kan hjælpe folk ud af en psykose, er rigtig fint. I Finland har man åben dialog-tilgangen, hvor man sætter sig ned og snakker med de folk, der er rundt om den person, der lider. I den snak kan man ofte se, hvor det er, at livet bliver besværligt, og så kan man ændre på noget af det, der skaber det pres, der gør en syg.
Når man ændrer på nogle ydre omstændigheder, så ændrer man livsbetingelserne for den kriseramte. Det med at være i lidelsesfulde, mentale tilstande opstår på grund af omstændighederne. Det at bevæge sig over i andre mentale tilstande er også noget, der kræver sine særlige omstændigheder, som man kan lære at opbygge og håndtere.
Der er mange, der sidder alene.
Det er svært. For når man sidder for sig selv, med sine egne tanker og i vante rammer, så er det svært at komme videre, få kontakt og snakke med andre.
Men kan du lokke dem ud af døren, og hen hvor der er nogle andre, så der sker noget. Du er nødt til at gøre noget andet. Ord er ikke nok. Det, det gælder om for folk der sidder alene derhjemme er, at der bliver etableret nogle rammer, som de tør gå ud i.
Det er det, vi gør i vores Vendepunkter Basis-forløb. Det er korte forløb på 8 x 2 timer, og du må gerne tage din hjemmevejleder med. Der sker som regel noget, hvis vi formår at etablere den tillid og tryghed, der gør, at folk tør åbne lidt og skabe den udfordring, der gør, at folk rykker sig lidt ud af det, de er låst fast i.
Jeg vil sige, at der er håb for alle, hvis man sammen kan skabe de rette omstændigheder.
Men er det ikke der, hvor skoen trykker. For hvad er de rette omstændigheder?
Jeg har kun oplevet en gang i alle mine år i Vendepunkter, at der var en jeg ikke kunne nå. Det er godt nok sjældent. Selvom det for de fleste ser ud som om, de er helt væk, så er der alligevel ofte et eller andet sted omme i baghovedet, hvor man registrere det, der sker. Man kan bare ikke altid handle på det. Det er en ret ubehagelig situation. Men hvis man taler til dem, til den bevidsthed de har inde i sig selv og til det raske i mennesket, kan man alligevel åbne lidt op – med tiden.
Det er ikke kun LAP der arbejder med recovery. Hvor gør man det ellers?
Det gør man mange steder efterhånden, men recovery er også blevet lidt udvandet. Det ligger i tiden, at det skal man skal satse på. Der er f.eks. SATS puljemidler afsat til at få folk med erfaringskompetence ud i hospitalspsykiatrien og socialpsykiatrien. Problemet ved det er, at de peers som skal være der, skal fungere på systemets præmisser og tilpasse sig den organisering, der er på stedet, og så kan deres erfaringskompetencer ikke komme i spil. Da mister de let muligheden for at udføre det, som er forudsætningen for recovery. Det er der mange grunde til – de fleste er knyttet til den traditionelle organisering og den traditionelle tænkning.
De folk, som kommer med recovery erfaringskompetencer og vil bruge dem, brænder let ud, når der bliver alt muligt andet, der skal være i fokus. For at modvirke det, ansætter man folk i systemerne, der har en traditionel uddannelse og en tidligere mental krise. Hvis uddannelsen bliver det bærende samt evnen til at tilpasse sig organiseringen – og ikke deres recoveryerfaring – så mister man også muligheden for at etablere de relationer til patienterne, der er grundlaget for at initiere og understøtte recovery.
Det paradigmeskifte, som skal ske i de etablerede psykiatriske og socialpsykiatriske tilbud, for, at de dér kan understøtte medborgeres recovery, sker ikke uden at ændre rammerne for behandlingen, tilgangen til patienterne og at skifte fokus til udvikling og mestring af det gode liv, som skal være aktiviteten mellem deltageren og omgivelserne.
Recovery handler vel også om at blive inkluderet?
Ja lige præcis. Det handler om selv at føle sig inkluderet og ikke udstødt og marginaliseret. Det handler om at blive bevidst om, at alle kan komme i mental krise under de rette omstændigheder. At man ser det som noget, der kan ske i en periode, hvis man er presset af de omstændigheder, der udgør ens livsvilkår. Livsvilkår der kan nyudvikles under andre omstændigheder. At det er en del af livet, at kriser opstår, da man ikke kan kontrollere alt det, der sker uden for en selv. Alle kommer ud for kriser, og alle har forskellige forudsætninger for at klare dem. Hvad er dine forudsætninger?