Invaliderende ensomhed

Det har ikke været nemt for Camilla at indgå og trives i fællesskabet med lidelsen Aspergers syndrom. Hun har oplevet fordomme, ødelæggende overgreb, manipulationer, krænkelser, grænseoverskridende magtkampe og unødvendige forsøg på at omprogrammere hende. Fællesskabet fik overbevist hende om, at hun selv var ude om det og skulle skamme sig over det, men i dag har hun indset, at hun ikke bærer ansvaret for det

Af Camilla
Illustration: Sandra Timm

Passer ikke ind
Det er ofte i selskab med andre, at jeg oplever min angst og OCD. Det er ofte dér, hvor jeg får panikanfald, stress, og de depressive tanker banker på. Jeg føler det, som om jeg overhovedet ikke passer ind – som om jeg er fra en anden planet.

Når det sker, begynder nogle at tage afstand fra mig. Andre manipulerer eller krænker og i nogle tilfælde for at opnå sex. Sommetider udarter det sig til grænseoverskridende magtkampe, hvor nogle kræver, at jeg tilpasser mig omgivelserne. Jeg har en tendens til at tiltrække typer, som ikke vil mig det godt, og som udnytter min manglende evne til at aflæse og forstå, hvad der sker omkring mig. Jeg er med andre ord et nemt offer.

Fordommene
Der findes mange fordomme om, at autister er kolde skiderikker, der ikke kan føle og ikke kender til empati. Jeg har oplevet at blive irettesat og nedgjort, fordi det ligger i folk at tro, at jeg ser verden sort-hvid. Virkeligheden er imidlertid en helt anden for mig.

Jeg føler mere intenst og tager langt flere indtryk ind end folk uden autisme. Jeg er ikke altid hurtig nok til at regulere mine følelser, og derfor når jeg ikke at sortere i de mange indtryk eller at smide det væk, som ikke er relevant eller vigtigt. Det gør, at jeg ekstremt let bliver stresset.

Autister er jo altid kede af det
Når jeg sagde fra, mente mange, at det måtte være min ADHD, det handlede om. At det var den, der sagde fra. Når jeg var trist, var det min Asperger. ”Autister er jo altid kede af det,” sagde min mentor. Og han var specialist på området…

Og så var der den berømte pytknap, som jeg igen og igen blev præsenteret for og opfordret til at trykke på. Men pytknappen findes kun for mig, hvis jeg ser bort fra overgrebene, mobningen, volden, fordommene, den kærlighedsløse og dysfunktionelle opvækst, ensomheden, isolationen og den temmelig systematiske misforståelse af, hvilket “væsen” jeg er. Etiketter og gode råd er der rigeligt af, men de er ødelæggende for en som mig.

Omprogrammering af autister
Man kan selvfølgelig øve sig og blive mere robust og bedre i stand til at forstå, hvad andre siger og mener. Men desværre synes flere fagfolk, at vejen frem er at “omprogrammere” autister. Den vej synes jeg absolut ikke om. Jeg mener, at vi alle sammen får det bedre af, at vi bliver set og hørt, som vi er, og ikke via et mentor-styret program, der sigter på, at vi laver os om.

Men det fungerer desværre ikke. Det mærkede jeg på egen krop, da jeg efter at være blevet udredt i en alder af 43 år troede, at jeg skulle have hjælp til mine udfordringer. Jeg var først sygemeldt og kom senere på kontanthjælp. Jeg forsøgte at kæmpe mig ud af en depression og den svære belastningstilstand, som kommunen holdt mig fast i, mens mine skånehensyn og behov blev ignoreret. Samtidig oplevede jeg mobning og andre former for svigt fra flere mentorer. Fx videregav en af dem fortrolige mails til min sagsbehandler.

Voldsomt selvmordstruet
Jeg kom på et sted for autister. Her skulle vi hjælpes på vej til et meningsfyldt liv på arbejdsmarkedet, men i stedet ødelagde det mig fuldstændigt, og jeg røg ned i et dybt og sort hul og var voldsomt selvmordstruet i årene efter.

Lederen på stedet måtte gerne tale om fx ”prutte-gener”, mens jeg selv blev opdraget af dem til aldrig at nævne, hvis jeg lugtede af sved. Det gjorde jeg, når min krop og mit sind var ved at give op. Vi, der er brugere, måtte ikke tale om diagnoser. Samtidig slyngede de ansatte om sig med nye diagnoser, når ikke jeg lige passede ind i deres fint polstrede autist-kasse.

Mærkede tankerne æde mig op indefra
Jeg kender til det at være uden for sammenholdet, og jeg har ligeledes mærket på egen krop, hvordan dét er. Jeg har mærket tankerne æde mig op indefra og set det gøre mig destruktiv. Jeg hvæsede og slog fra mig gennem tilværelsen. Jeg lod mænd få, hvad de kom efter, for så mærkede jeg ikke længere ensomheden og følelsen af at være udenfor. Men det var som at tisse i bukserne, for bagefter straffede jeg mig selv med grimme tanker om mit udseende og min opførsel og med selvskade.

Der var ingen hjælp at hente fra min familie. De straffede mig ved ikke at invitere mig med til højtider og middage. De talte bag ryggen på mig og frøs mig ud, imens jeg kæmpede med at komme til hægterne og få mere selvindsigt for at få stoppet de ødelæggende overgreb.

Troede jeg fortjente overgrebene

Jeg var helt sikker på, at ingen kunne lide mig. For hvordan skulle nogen kunne det, når ikke engang min egen familie elskede mig?

Alligevel ville folk meget gerne for­tælle mig, at jeg bare skulle tage mig sammen, og at de rigtig godt forstod, at min mor ikke kunne holde mig ud. ”Sådan har vi alle det!” sagde folk, når jeg via mit smukke ydre og den veltræ­nede krop fortalte dem om, hvordan jeg egentlig havde det, når jeg igen fik en nedsmeltning.

Den bedste udgave af mig selv
Jeg kunne kun trives socialt, når jeg var beruset. Her flygtede jeg ikke fra mig selv, men jeg var ekstremt udbrændt. Jeg vidste af erfaring, at jeg var den bedste udgave af mig selv, når jeg kun­ne skåle med de andre på den lokale bar. Her ville ingen opdage mit livs frygtelige skyggesider. Her ville ingen opdage den store, røde lysende lampe, der advarede alle om, at jeg var grim og ulækker, og ingenting værd.

Gode råd er dyre, for de hjælper sjæl­dent. Det hjælper at være nysgerrig, lyt­tende og åben, for ikke alle råd passer til hver personlighed, uanset hvor god en mening de er givet i. Et ”godt” råd skal man være klar til at modtage og forstå, ellers giver det ingen mening. Resultatet bliver desværre alt for ofte, at man end­nu mere føler sig som en fiasko.

Alting er ikke længere min skyld
I en alder af 49 år er jeg endelig blevet bevidst om, at man ikke skal eller kan regne med, at andre vil en det godt. Jeg har måtte sande, at samfundet aldrig har været mere egoistisk og overfladisk, end det er nu. Det var et chok at ”vågne” op til med min til tider naive tilgang til livet.

Men det er også nu, at jeg kan ånde lettet op, for alting er ikke længere min skyld. Jeg er ikke forkert!

Denne tekst er en del af vores nye trykte magasin om fællesskaber. Du finder hele magasinet lige her.