Sporene skræmmer og derfor er det sjældent et mål i sig selv, at psykiatriske patienter bliver helt fri af medicin. Frygten for tilbagefald er større end bekymringerne over bivirkninger. Selv efter 35 års brug kender hverken psykiatere eller producenten af det antipsykotiske middel Leponex, en sikker vej ud af behandlingen.
Leponex er noget specielt.
– Ingen ved hvorfor, men når anden antipsykotisk medicin har vist sig ikke at virke, er det mindst én ud af fem der får det markant bedre på Leponex, siger Anders Fink-Jensen, psykiater og formand for Dansk Psykiatrisk Selskab.
Problemet er at ikke alle tåler Leponex. Ellers var det ”first-line treatment” – det ville ligge forrest på medicinbakken når folk kommer overdrevent psykotiske ind på landets psykiatriske afdelinger.
Efter at have revolutioneret den medicinske behandling af psykotiske lidelser i starten af 70’erne, begyndte folk således at dø af de mere sjældne bivirkninger Leponex kan have. Uheldigt. Produktet blev trukket tilbage, men det siger alt om Leponex, at man valgte at tillade det igen ti år senere. Det kunne simpelthen ikke undværes.
Sundhedsstyrelsens vejledning i brugen af antipsykotiske lægemidler, anbefaler at man skifter præparat, hvis alvorlige bivirkninger melder sig, men netop med Leponex opstår der et dilemma.
– Erfaringerne viser, at har man har prøvet alt muligt og Leponex er det eneste der virker, går det oftest rigtig dårligt, hvis man trapper ud for at skifte præparat, siger Anders Fink-Jensen.
Er det kun Leponex der virker, vil rådet være at acceptere et fornuftsægteskab med medicinen. Ifølge producenten af Leponex er der en direkte sammenhæng mellem dosis og risikoen for bivirkninger.
– Hvis man reducerer dosis, får man oftest også færre bivirkninger, siger Jan Narvestad som er medicinsk direktør i den danske gren af Novartis. Novartis, der producerer Leponex, er en af verdens største medicinalvirksomheder, med hovedkvarter i verdens hovedstad når det kommer til farmaceutiske produkter, den schweiziske by Basel.
På grund af den direkte sammenhæng mellem dosis og bivirkninger ville det være logisk at antage, at der i de 35 år leponex har været i brug, er gjort en systematisk indsats for at fastlægge præcis hvordan dosis justeres ned til det mindst mulige.
– Leponex har været på markedet siden 1975. Hvilke studier er der lavet af, hvordan det er gået patienterne?
– Man har fulgt bivirkningerne, konstaterer Anders Fink-Jensen tørt og uddyber – Og de er udtalte, men for nogle patienter findes der ingen alternativer. Tommelfingerreglen for de fleste præparater er at gå ned i dosis med 20% hvert halve år, men der er altid nogen der bliver dårlige når vi prøver. Det er selvfølgelig vigtigt at der gives mindste dosis og man kigger på hvem der kan undvære, men for mig, er det vigtigere hvordan folk har det, end om de får medicin.
Bivirkningerne ved Leponex er alt fra træthed og vægtøgning til de mere alvorlige – og mere sjældne – bivirkninger, såsom at immunforsvaret svigter, fedtet i blodet klumper sig sammen til blodpropper, eller bugspytkirtlen giver op så man har sukkersyge for resten af livet.
Retningslinerne for nedtrapning i psykofarmaka er beskrevet i Sundhedsstyrelsens vejledning i brug af denne type lægemidler. Også her anbefales det at dosis justeres ned hvert halve år. Det skulle i princippet betyde, at mange personer i behandling med psykofarmaka, ender med at blive medicinfrie.
”for resten af livet”
– Det enkle svar er, at jeg ikke ved det, siger medicinsk direktør Jan Narvestad, til spørgsmålet om hvor mange der stopper med at tage Leponex, fordi de ikke længere har behov for antipsykotisk medicin.
Han fortsætter;
– Vi ved simpelthen ikke noget om, hvor længe et typisk forløb med Leponex varer. Novartis har ingen tal på det, siger Jan Narvestad, – Men jeg vil godt vove det ene øje og sige, at det nok er meget forskelligt. For nogle er det livslangt og for andre er det relativt korte perioder, og mange af dem der går væk fra Leponex efter en kort periode, gør det fordi de ikke tåler det.
Tidsskriftet Outsideren har lavet en spørgeskemaundersøgelse, hvor der er spurgt til hvad psykiatere fortæller, når de drøfter den medicinske behandling med deres patienter. Det er et lovkrav at dette gøres løbende.
Besvarelserne falder i to grupper. En lille, hvor prognosen slet ikke drøftes, og så hovedparten, hvor patienten fortælles, at kunne forvente at tage medicin resten af livet.
– Det er rigtigt at mange skizofrene får beskeden, at det er for resten af livet. Men omvendt, hvis sygdommen kun lige har vist sig for nylig, vil man ikke sige: Gamle jas, tag det her i de næste halvtreds år, siger psykiater Anders Fink-Jensen.
Anders Fink-Jensen understreger, at med psykiske sygdomme er der meget få ting der kan siges med sikkerhed. Derfor er det vanskelligt at drøfte prognoser, og mange ting gøres ud fra den erfaring man har tilegnet sig.
– Har du haft en psykose, er psykiaterens råd at du tager medicin i minimum et år. Og har du haft flere psykotiske episoder, er det flere år vi taler om, siger Anders Fink-Jensen.
Der er ikke mange studier af Leponex, der fokuserer på andet end bivirkninger. Men der findes en del undersøgelser, der har kigget på hvordan det almindeligvis går, når folk stopper med at tage antipsykotisk medicin.
– En af undersøgelserne handlede om debuterende skizofrene i Holland, der holdt op med at tage deres medicin. Desværre må man sige, at der var rigtig mange af dem, der blev syge igen indenfor halvandet års tid. Man plejer at sige at 85% bliver syge igen, så det er en stor del der ikke kan undvære medicin, siger Anders Fink-Jensen – Generelt er det meget langvarige behandlingsforløb, og for nogle er der ingen alternativer. Der er altid patienter der bliver dårlige, hver gang man forsøger at trappe dem ud, siger Anders Fink-Jensen.
Hvor meget er meget
Antipsykotisk medicin er ikke ligesom panodil, hvor rådet er at tage to piller uanset hvor længe hovedpinen har varet. Psykoser er meget forskellige fra person til person og medicinens effekt nærmest uforudsigelig.
– Alle ved at dosis kan svinge helt enormt fra person til person. Men herfra kan vi kun stå inde for en maksimal dosis på 900 mg om dagen, siger Jan Narvestad.
Ifølge flere patienter i behandling med Leponex, er det ikke ualmindeligt at der gives op til 1200 mg om dagen.
– Jeg ved godt at Leponex ligesom andre lægemidler i dette land, til tider anvendes i doser der ligger uden for det vi som firma kan anbefale, men det har læger lov til. Typisk gøres det kun, hvis lægen virkelig er erfaren og mener det er forsøget værd. Som firma ved vi dog ikke nok til at anbefale det, siger Jan Narvestad.
Det er lægen der har det endelige ansvar for behandlingen, og derfor er det hverdagen på de psykiatriske afdelinger, der i vid udstrækning bestemmer, hvilke lægemidler man vælger at bruge og i hvilken dosis de gives. Et andet antipsykisk middel, Zyprexa, har således den egenskab kunne justeres voldsomt op eller ned i dosis alt efter behov. Leponex kan kun langsomt trappes op eller ned.
– Leponex er ikke et lægemiddel hvor man ofte justerer dosis. Det er noget man gør med regelmæssige intervaller, og det tager jeg som et udtryk for, at man lader sig vejlede af effekten på patienten. Derfor er det også klart, at hvis en patient har haft det hammergodt gennem lang tid på 600 mg, så er det nok fristende som læge at spekulere på, om man ikke kan skrue yderligere ned, siger Jan Narvestad
– Kan ønsket om nedtrapning også komme fra patienten?
– Ja
– Men der er ikke nogen fast procedure for at trappe ned i Leponex?
– Nej. Vi har anbefalinger når man skal trappes helt ud, oftest på grund af uacceptable bivirkninger, og det er at det bør foregå over mindst et par uger.
– Hvis nu alt kører, er det så for eksempel en god idé at halvere dosis hvert halve år?
– Der bliver jeg dig svar skyldig. Det ved jeg ikke og det er ikke noget man kan finde i vores papirer om Leponex. De som ved det bedst er psykiaterne, der har den daglige kontakt med patienterne, siger Jan Narvestad.
– Burde I ikke vide den slags om jeres produkt?
– Hvis vi skulle vide mere om nedtrapning, krævede det fuldstændig ens forhold i tusindvis af sager, og sådan er virkeligheden ikke, svarer Jan Narvestad.
Anders Fink-Jensen peger på, at udflytningen af psykiatrien fra de store statshospitaler, har haft utilsigtede konsekvenser.
– Der var alle mulige ulemper ved de gamle store statshospitaler, siger Anders Fink-Jensen og tager sine hænder afværgende op foran sig – Men de havde den fordel at man kunne følge patienterne meget tæt. Nu er der så få sengepladser, at en indlæggelse ofte begynder med en høj dosis medicin. Det kan være fornuftigt nok, men udfordringen er blevet at få informationen om at skære i dosis med, når patienten udskrives til for eksempel et distriktspsykiatrisk center
Fornyet fokus på nedtrapning
– Når psykiatere diskuterer nedtrapning internt, er problemet altid at det er vanskelligt at afgøre om det er behandlingen der gør at patienten har det godt. Er det rigtigt, når en patient mener kunne undvære medicin. Det kan jo være at det netop er medicinen der virker, og det er så diskussionen, Hvornår skal man trappe folk ned eller ud, siger Anders Fink-Jensen
Men der er fornyet fokus på nedtrapning. Eksempelvis har gruppen af skizofrene en stor overdødelighed i forhold til resten af befolkningen, og en væsentlige årsag er de kropslige sygdomme som skizofrene pådrager sig.
– Skyldes overdødeligheden bivirkninger ved den medicin skizofrene får?
– Det kan bestemt skyldes medicinen, og udfordringen er at følge disse mennesker, få dem undersøgt og i behandling hvis der er noget. Det er en af Dansk Psykiatrisk Selskabs mærkesager. Problemet har været, at psykiatrien var helt adskilt fra resten af sundhedsvæsenet, og så glemte mange psykiatere at følge med i almene ting som patientens blodtryk, kolesteroltal og vægt, siger Anders Fink-Jensen
-Bliver der kigget på dosis i den sammenhæng?
– Der er nok ikke nogen der har fået den samme dosis i tredive år uden at der er blevet kigget på det. Men hvis folk kunne lære det med at reducere dosis med 20% hvert halve år, ville det være en forbedring, siger Anders Fink-Jensen
Folk?
– Læger og psykiatere. Det er et spørgsmål om at få den her viden ud. Også selvom der ikke er lavet en kæmpestor fin undersøgelse om, at det skal være præcis 20%. Det er en tommelfingerregel, siger Anders Fink-Jensen. – Og samtidig er det vigtigt at komme i gang med andre tiltag, Der er ingen psykiater der tror det er nok at stikke folk en tablet.
Typiske tegn på at være gået for langt ned i antipsykotisk medicin er angst og forstyrret nattesøvn. Problemet er at psykotiske symptomer oftest kommer snigende og det derfor kan være svært at opdage faresignalerne. Ingen bør begynde nedtrapning, uden at gøre det i samråd med sin læge.
Af Klavs Serup Rasmussen
Denne artikel har været bragt i Tidsskriftet Outsideren#64