Jeg er født for tidligt, og var ofte fysisk syg de første 12 år af mit liv. Fysik endte jeg med at klare mig udemærket, men de psykiske eftervirkninger og sårbarheder blev ret markante. Det er en af mange grunde til, at jeg er førtidspensionist idag.
Den naturlige udvikling i min mors mave kom jeg ikke igennem. Hverken min krop eller hjerne var klar og veludviklet til at komme ud. Jeg vejede vist lidt under et kilo, født i uge 30, og det er ikke langt fra at være der, hvor man kan risikere alvorlige handicap. Sådan var det i hvert fald i slutningen af 1980´erne, mener jeg. Idag kan børn “reddes” langt tidligere og med en meget mindre vægt, men langt de fleste ekstremt for tidligt fødte får ikk bare lige en nem tilværelsen, de kan blive kronisk syge, hjerneskadede, handicappede, have massive indlæringsvanskeligheder, for slet ikke at tale om langtids eftervirkninger og sensitive liv.
Hvad er et værdigt liv?
Ind imellem kommer diskutionerne op om, hvad der er et værdigt liv for en for tidligt født. Der er fokus på hjerneskader, kroniske fysiske sygdomme, indlæringsvanskeligheder og samfundsomkostningerne ved at holde et så lille barn i live.
Jeg kostede også samfundet mange penge i starten, og også da jeg senere fik en livstruende maveinfektion som 15 måneders bebs. Men især min tur i psykiatrien har kostet mange penge. Men er der nogle, der idag vil spørge om, om jeg skulle have været død som spæd, fordi jeg sent i livet kom til at koste mange penge for samfundet bla pga præmature eftervirkninger?
Liv og døds valg
Ville jeg have valgt mit liv fra, hvis jeg inden fødselen, selv havde kunnet sige til mine forældre, de ikke skulle lade mig overleve, fordi jeg ville komme til at føle mig for sansesart og psykisk svag til verden? Ville jeg overhovedet have valgt livet, hvis jeg fra start havde kendt til min fremtidige sygdomshistorie?
Mest nej, men et lille ja, og det er nok derfor, jeg sidder her idag, og ikke har begået selvmord, allerede i 2 klasse, da jeg for alvor blev klar over at jeg ikke havde det godt i livet, hjemme og i skolen. Jeg ville så meget ønske, at jeg havde haft en anden skolegang og en anden “tur i psykiatrien”, jeg tror, det kunne have gjort en kæmpe forskel. Jeg har i hvert fald mange gange i mit liv haft et stort ønske om at stoppe med at leve. Idag er jeg glad for mit liv, meget, og det har været det værd, men det er et svært spørgsmål.
Jeg har aldrig haft lyst til at få børn, men selv hvis jeg havde ville have det, ville jeg have valgt, IKKE at fører mine egne gener videre, fordi jeg ikke synes, jeg vil udsætte et barn for risikoen for det samme svære liv, jeg har haft.
Opvækst
Mit liv er værdigt og ret godt idag, men skolesystemet gav mig ikke en fair chance. Det var på en måde ikke en anstændig og slet ikke optimal skolegang, jeg havde. Fordi jeg var så syg, fik jeg ikke en normal opvækst og en normal udvikling. Jeg blev socialt skadet og har altid haft det lidt svært ved andre mennesker. Jeg kan godt lide at være sammen med andre, men jeg bliver hurtigt fyldt op og træt. I folkeskolen var det rigtigt svært og jeg passede ikke ind, der var ikke rigtigt nogle af mine jævnaldrende, der forstod min mærkelige modne nørdede hjerne. Jeg prøvede at tale med små børn og unge om de ting, jeg var vandt til at tale med mine voksne forældre om, når jeg lå hjemme i sengen eller på sofaen med 40 i feber på trejde uge. Det gik ikke så godt at tale med jævnaldrende om meteorologi eller navigation.
Kunne en løsning have været en special klasse? Ja, hvis undervisnings niveauet havde været det samme, men ikke i samme tempo og i en lille klasse med måske maks 8 elever. Det hedder flere resourcer til folkeskolen. Hvis hele min skolegang havde været sådan, havde der sgu nok været en bedre chance for at mit liv var endt ud i noget andet, end behovet for en førtidspension. Samfundet passede/passer ikke til min sårbarhed.
Sådan har jeg det stadigt idag, når jeg skal lære noget nyt. Jeg er godt begavet, men ind imellem, lærer jeg ekstremt langsomt og det kommer meget an på, hvordan jeg generelt har det, om jeg kan tage ny viden til mig. Men jeg er faktisk ret god til at lære ting i mit eget tempo via internettet, f.eks YouTube. Jeg er stor tilhænger af “how to do” videoer og efter jeg har dyrket dette i omkring 20 måneder efterhånden, har jeg lært meget og folk omkring mig synes, jeg har rigtigt godt styr på mange ting omkring opbygningen af hjemmesider, teknik, markedsføring og mit forfatterskab.
Ønsket om et bedre samfund
Det er et meget svært emne, liv og død for babyer, men jeg synes, viden og debat om det er en god ide. Og jeg håber mest af alt på et mere individuelt samfund, der kan indrettes bedre, så der er plads til os alle, uanset hvordan vi vokser op, hvilken skolegang vi har brug for og hvordan vi kommer til at klare os senere i livet. Det kan godt være de fleste af os præmature voksne, bliver anderledes og på den ene eller anden måde sårbare, og får et liv, hvor vi får brug for en del hjælp af samfundet… men jeg har også hørt om en knægt på omkring 750 gram, født i uge 28, der blev chef i et stort firma, og klare sig meget bedre end jeg gør. Vi er nogle små uforudsigelige fightere.
Til slut vil jeg sige, at jeg synes det er vigtigt, at vi deler vores oplevelser om det præmature liv, og heller ikke kun, hvordan det er for babyer, børn og forældre. Jeg har ikke mødt andre på min egen alder eller årgang, der har været bevidst om de psykiske eftervirkninger. Jeg har hørt en podcast om præmatur i Hjernekassen hos Peter Lund Madsen, og det er det! Så de følelser jeg sidder med, om mine eftervirkninger, og er i stand til at beskrive dem klart og tydeligt… Det sidder jeg helt alene med. Men jeg er ikke alene, det ved min logik. Hvor er du, kære voksne præmature og sansesarte menneske?