Det er nok de færreste der ved hvad PNES det er for noget. Jeg havde heller aldrig mødt andre med den diagnose.
Jeg havde et eller andet sted nok også affundet mig med at jeg skulle leve med det. Leve et begrænset liv uden bil og uden uddannelse, da jeg ikke kan gå på en almindelig uddannelsesinstitution i den tilstand jeg er i på nuværende tidspunkt.
Men til alle jer derude, som heller ikke ved hvad PNES er, kommer der nu en kort forklaring.
Det er en relativt ny diagnose og derfor er der ikke særlig mange der ved noget om det
PNES står for Psychogenic non-epileptic seizures. Det ligner epilepsi og ofte er det kun trænet personale der kan se forskel. Forskellen ligger i at PNES ikke er skadeligt for hjernen og at kognitiv terapi ofte kan mindske antallet af anfald eller helt få dem til at ophøre.
Det er en relativt ny diagnose og derfor er der ikke særlig mange der ved noget om det – hverken fagfolk eller folk i almindelighed.
Når man har PNES må man ikke køre bil, og fordi jeg får så mange anfald som jeg gør på nuværende tidspunkt har jeg heller ikke mulighed for at gå på f. eks. et gymnasium, da det simpelthen er for indgribende i min hverdag.
og så kunne jeg ellers godt til at tage mig sammen og komme videre!
Jeg var så heldig, at da jeg skulle undersøges for epilepsi, fik jeg et anfald, så man kunne måle på min hjerne, at det ikke var epilepsi. Men den neurolog jeg var inde ved, vidste desværre heller ikke at der var noget der hed PNES, så jeg blev sendt hjem med beskeden om at det “nok var noget psykisk” (han kunne se i min journal at jeg tog antidepressiv),og så kunne jeg ellers godt til at tage mig sammen og komme videre!
Måtte selv finde behandlingssted
Stædig som jeg er nægtede jeg at tage hans ord for gode varer, så jeg googlede en hel del og til sidst fandt jeg Filadelfia, som er et epilepsihospital i Dianalund, Sjælland, som det eneste sted i Danmark også tager sig af behandlingen af PNES.
Dengang gik jeg på efterskole og da de var rigtig gode til at håndtere mine anfald, valgte jeg at blive der og vente med behandling andre steder. (Jeg håbede vel at de gik over af sig selv)
Nu er jeg stoppet (læs: droppet ud) af efterskolen, da jeg i april blev indlagt på børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling i Odense for anden gang i år og tredje gang i alt. Jeg fik diagnosticeret OCD og da jeg ikke rigtig kunne vende tilbage på efterskolen eller starte på en ungdomsuddannelse efter sommerferien, kontaktede jeg Filadelfia.
jeg glæder mig helt vildt til de næste 7 uger med kognitiv terapi, mindfulness, musikterapi og meget andet spændende “hjernegymnastik”.
Hurtigt svar
Jeg fik ret hurtigt en tid til forundersøgelse og samme eftermiddag ringede de og sagde at jeg kunne starte på deres otte ugers gruppeforløb 14 dage senere.
I dag er jeg kommet hjem på weekend. Jeg har været på Filadelfia siden tirsdag. Det har været en hård uge, men samtidig en helt vildt givende uge. Men bedst af alt – jeg har fundet ud af at jeg ikke er den eneste i verden med PNES – og at det kan behandles.
Jeg er kommet i en gruppe med fire andre helt fantastiske kvinder og jeg glæder mig helt vildt til de næste 7 uger med kognitiv terapi, mindfulness, musikterapi og meget andet spændende “hjernegymnastik”.