Af Karen Willumsen. Illustration Rose Mai Pedersen
Som pårørende til en patient i psykiatrien er man på arbejde. Som pårørende til et menneske, der bor på et kommunalt bosted er man også på arbejde.
Min mand og jeg kan desværre ikke bo sammen. Det gjorde vi indtil for tre et halvt år siden, hvor ændringerne i min mands Parkinsons sygdom begyndte at påvirke hans ellers dejlige personlighed. Det betød, at han kunne gå ind i en tilstand, hvor han kunne blive vanvittig vred og voldsom.
Den sidste aften, vi boede sammen, udviklede situationen og vreden sig sådan, at jeg bagefter overtalte ham til, at vi tog en taxi over til psykiatrisk skadestue. Jeg måtte efterlade en lejlighed med kaffe- og madpletter på loft og vægge samt flere ødelagte møbler. Jeg havde været frygtelig bange.
Jeg glemmer aldrig sygeplejerskens ord, da de sendte os hjem efter at have vurderet, at min mand ikke var akut farlig, og at de derfor åbenbart ikke kunne gøre noget for ham. Lidt nervøst spurgte jeg: “Jamen, hvad hvis det sker igen?”. “Så er det en sag for politiet, ikke psykiatrien”, svarede hun. Min mand havde på det tidspunkt været diagnosticeret med skizofreni i over 20 år, så han havde sådan set papir på, at han var en sag for psykiatrien. Den kendsgerning, at han også har Parkinson, gør ham ikke mindre skizofren, men dog til en mere kompleks patient at behandle.
Jeg forlod hjemmet
Jeg har siden fortrudt, at jeg ikke dengang på skadestuen bare rejste mig og gik fra stedet uden min mand, og overlod det til personalet på skadestuen at forholde sig til, hvad der så ville ske. Jeg kender nemlig min mand godt nok til at vide, at man så havde stået med en virkelig farlig patient, og jeg havde (måske) undgået at være nødt til at finde et andet sted at bo fra den ene dag til den anden. Det var nemlig det, der skete. For da min mand næste morgen igen lagde op til et vredesudbrud, fordi situationen jo var uændret, kunne jeg ikke mere. Jeg forlod lejligheden, og vi har ikke boet sammen siden. Det var et frygteligt halvt år der gik, inden min mand fik plads på et bosted. Han boede alene i vores lejlighed, med de mange plejebehov han havde. Det gav en enorme utryghed og angst, fordi han aldrig vidste, hvor lang tid der ville gå, inden den hjælp, han havde kaldt efter over sit kaldeapparat i lejligheden, nåede frem. Jeg var hos ham om dagen, men tog hjem til min lejlighed om aftenen. Jeg anede ikke, hvad jeg skulle stille op, og en måned før han fik sin bosteds-plads, forsøgte han selvmord. På det tidspunkt var han visiteret til en plejebolig, men processen gik alt, alt for langsomt i forhold til, hvor akut vores situation var.
Mit behov større end hans
Jeg var desværre dengang stadig meget bange for at være besværlig. Når man kræver noget i det offentlige sundhedsvæsen eller i kommunen, når man står fast på noget, der ikke er i orden, ja så er man besværlig. Derfor turde jeg ikke andet end at acceptere, at man ikke ville hjælpe hverken mig eller min mand.
Den aften hvor møbler og andet indbo fløj gennem luften, ville min mand have haft gavn af, at der var nogle fagpersoner, der tog stilling til hans problemer. Helt akut tror jeg imidlertid, at mit eget behov for, at han blev indlagt den aften, var større end hans. Vi havde boet sammen i et par år på det tidspunkt, og selvom min mand havde hjemmehjælp, var det reelt mig, der stod for hans pleje døgnet rundt.
Parkinson-patienter kan godt have et pudsigt søvnmønster, så jeg sov sjældent mere end højst tre timer af gangen, nogen gange kun en halv, før jeg blev vækket til en eller anden opgave, der skulle løses. Jeg var forfærdeligt træt og selvfølgelig sur og vrissen, så jeg kan sådan set godt forstå, at min mand var utilfreds med sygeplejen.
Brug for aflastning
Naturligvis kan psykiatrien ikke fremtrylle en ikke-eksisterende sengeplads sent søndag aften, fordi den pårørende har brug for aflastning. Dog er det jo desværre sådan, at den pårørende muligvis har brug for aflastningen. Det er jo ikke, fordi den pårørende gerne vil på en afbudsrejse med veninderne, og derfor har brug for, at der er nogen andre til at sørge for, at manden ikke slår sig selv eller andre ihjel i mellemtiden, at hun gerne vil have, at professionelle træder til. Det er, fordi det er alvor og sandsynligvis har været det længe. I vores tilfælde havde min mand netop været på aflastning på et plejehjem for første gang, så jeg kunne få lidt fri. Det ophold var endt med et voldsomt vredesudbrud på plejehjemmet og en tur til psykiatrisk skadestue. Dette skete to dage før, vi altså sad der igen.
Lært at være besværlig
Jeg var nok for flink dengang på modtagelsen, men jeg var også meget bange og meget, meget træt, og så er det nemmest at resignere. Modstand kræver kræfter, og dem havde jeg bare ikke flere af. Konsekvensen af en sådan flinkhed er imidlertid ikke kun, at man ikke får hjælp. Ved at acceptere afvisningen viser man også psykiatrien, at det er muligt at afvise på den måde, og så vil de gøre det igen.
Psykiatrien er så presset, at det ikke længere blot drejer sig om at vurdere om et psykisk forpint menneske skal have hjælp, men også om at vurdere, hvorvidt det er forsvarligt at undlade at hjælpe, selvom den akut forpinte har brug for det.
Derfor håber jeg, at alle pårørende, der oplever en afvisning i psykiatrien, som kan give anledning til utryghed vil gøre opmærksom på det. Det gælder både i selve situationen – som jeg skulle have gjort dengang for tre et halvt år siden – og efterfølgende, når man får mulighed for at sætte sig ved sin computer eller sin telefon. Det er hårdt arbejde, men hvis det ikke bliver gjort, vil afvisningerne og svigtene blive ved med at ske.
Eksperterne skulle tale sammen
I det tilfælde jeg beskriver ovenfor, ønskede min mand ikke at blive indlagt, og han mente heller ikke, at det var et problem, at han blev lidt sur, hvis han var utilfreds med noget. Jeg kunne jo bare sørge for, at han ikke havde grund til at blive sur. Og det var så det. Eftertiden har så vist, at det har været muligt for min mand at få det bedre. For et år siden, efter flere voldsomme episoder på plejehjemmet, fandt min mands psykiatere ud af, at de kunne tale med hans neurolog og sammen finde ud af, hvilken behandling der kunne hjælpe. Det viste sig, at min mands parkinson kunne behandles meget bedre, end tilfældet havde været hidtil, hvilket gør ham mere stabil og derfor roligere og mere veltilpas. Derudover blev han henvist til ældrepsykiatrien (min mand er netop fyldt 54 år), der konstaterede begyndende demens. Man iværksatte blandt andet en medicinsk behandling, som faktisk har givet meget i forhold til, hvad min mand kan kognitivt.
Jeg tror altid, der vil være et eller andet, der kan hjælpe, både på den syges akutte pinsel og på de forhold han lever under sammen med sine eventuelle pårørende. I min mands tilfælde krævede det bare, fordi han er multisyg, at flere specialer skulle tale sammen.
Personalets forsvar
Det er nok en kendsgerning, at der ikke er optimale økonomiske forhold, hverken i psykiatrien eller i plejesektoren generelt. For nylig stod jeg i en situation på min mands bosted, hvor en hændelse skulle evalueres, og det personale jeg talte med, blev ved med at sige, at de jo var opmærksomme på alle de mulige indsatsområder, jeg prøvede at liste op. Heldigvis forstod hun min fortvivlelse, da jeg sagde: “Jamen så kan problemet jo ikke løses”. Jeg synes, det er et alvorligt problem, hvis en pårørende, der måske prøver, at påpege noget, hun ud fra sit kendskab til den syge mener vil kunne hjælpe, bliver mødt af et personale, der blot forsvarer, hvad de gør eller eventuelt ikke gør ud fra, at de forhold, de arbejder under, er så begrænsende, at andet ikke er muligt. Humlen er nemlig, at det så bliver meget svært at tale om det, det egentlig handler om; nemlig hvordan den syge bliver hjulpet bedst. Jeg som ægtefælle brokker mig jo udelukkende, fordi min elskede lider, og muligvis ville lide mindre hvis behandlingen var anderledes. Hvis personalets forsvar udelukkende drejer sig om, at der ikke er ressourcer til at give den optimale behandling, så må diskussionen efter min mening ikke stoppe der. Det vil være det samme som at acceptere, at der ikke er noget at gøre ved tomme pengetanke og en politiske uvilje mod at prioritere psykisk og mentalt syge mennesker.
Mindre bange for at tale
Jeg kan godt forstå, at personalet er kede af, at de ikke har mulighed for at gøre deres arbejde så godt som de ville kunne, hvis de forhold, de arbejdede under, var bedre. Det er bare ikke min skyld, at det forholder sig sådan. Men hvis jeg som pårørende lader en sådan diskussion stoppe der, så mener jeg faktisk, at jeg vil have en vis form for ansvar i forhold til, at forholdene bliver ved med at være kritisable. Hvis jeg som pårørende derimod nægter at acceptere, at den stakkels psykiatri ikke har nok penge, så vil ansvaret måske til sidst havne der, hvor det hører hjemme. Jeg ved, ud fra min rolle som pårørende såvel som patient, at der er rigtig mange muligheder i psykiatrien, den kan rigtig meget og ved rigtig meget. Jeg tror bare, at alle aktører: patienter, behandlere i alle faggrupper og på alle niveauer samt pårørende er nødt til at blive mindre bange for at tale direkte om det eneste, det dybest set handler om: Hvordan løses de opgaver og problemer, som livet med et sårbart sind giver den ramte og hans omgivelser?