Da Dorthe Randi Schmidt fik diagnosen skizofreni, blev hun mødt af en pessimisme og dyster prognose, som ikke stemmer overens med den reelle statistik. Men hun valgte at kæmpe imod pessimismen og at udvikle sig væk fra sygdommen gennem terapi. Psykiatrien havde ellers frarådet hende at gå i terapi, men de tog fejl. Terapien har ryddet op i fortidens traumer og radikalt ændret på hendes psykiske status.
Af Mikkel S
Dorthe blev indlagt i 2007, og efter længere tids udredning kunne psykiateren præsentere diagnosen skizofreni. Diagnosen var der ikke noget galt med, men måden han præsenterede den på var kold og kontant uden omtanke og empati for sin patient.
“Psykiateren, der gav mig diagnosen, var meget dyster i sin prognose for, hvordan det her skulle ende. Han slog fast, at det var en kronisk og livslang lidelse, som jeg skulle have medicin for resten af mit liv. Yderligere betragtede han det grundlæggende som en svær sygdom, hvor mange oplever en forværring. Efter 10 år kan lidelsen imidlertid falde lidt til ro, hvis man vel at mærke passer sin medicinske behandling.”
Psykiaterens forklaring stemte overens med det kendskab, Dorthe i forvejen havde til skizofreni. Nemlig at det var sygdom for livet.
“I mit eget arbejde med svært psykisk syge på en socialpsykiatrisk institution anede jeg heller ikke, at skizofreni var en sygdom, som man rent faktisk kan blive rask af. På en psykiatrisk sengeafdeling eller ude i lokalpsykiatrien ser man kun patienterne, når de er mest syge. Mange stopper med medicin selv eller trapper selv ud i samråd med psykiateren. Det efterfølgende forløb ved man intet om. Derfor betvivlede jeg ikke psykiaterens fremtidsudsigt.”
En fremtid, som i den grad fik Dorthe til at miste sin livsgejst med en deprimerende udsigt til, at vanviddet ville eskalere til katastrofale dimensioner.
“Når fremtidssigten bliver udlagt så håbløst negativt, så giver man rent følelsesmæssigt op. Nu er det slut. Det var så det liv. Total afmagt. Nu er der ligesom ikke noget at komme efter mere. Jeg kan se frem imod en degenererende hjerne. Jeg kan se lige ud i vanviddet, der venter derude i løbet af de næste 10 år. Det bliver faktisk kun værre det her. Nu kommer katastrofen, og jeg kan ikke gøre noget.”
Men diagnosen skulle vise sig ikke at være helt så sort/hvid, som psykiateren præsenterede den. I dag kan Dorthe se, at hun aldrig fik fremlagt den reelle prognose bygget på årtiers forskning og statistik. Forskningen taler om, at omkring 25 pct. kun har én sygdomsepisode (kilde Sundhed.dk). 50 pct. har et forløb mellem disse to yderpunkter, hvor de kan leve et godt og måske helt normalt liv. Faktisk er det kun 25 pct., som får et kronisk, livslangt forløb uden mærkbare positive ændringer, hvor halvdelen af dem bor på en institution. Hendes psykiaters prognose tog umiddelbart kun afsæt i de 25 pct. med det værst tænkelige forløb, hvilket påvirkede hende meget.
“Når du sidder overfor en autoritet og får at vide, at du faktisk har en lidelse, som man ikke kan blive rask af, så påvirker det dig i ekstrem grad og bliver en selvopfyldende profeti. Det bliver en del af ens egen overbevisning og indoptaget som en del af ens identitet. Men ikke nok med, at det kroniske aspekt kan bore sig hårdt fast i hjernen, så kan det gå skridtet videre og blive et altopslugende element. Sygdommen får lov til at fylde det hele.
Alt det, man er som menneske, trænger i baggrunden til fordel for denne her diagnose. Pludselig er fortællingen om dig som et unikt og nuanceret menneske kogt ned til, hvilke sygdomssymptomer du har. ”Goddag, jeg hedder Bente, jeg er skizofren” i stedet for: ”Jeg hedder Bente, og her er en hel masse ting, der definerer mig som menneske”.
Sådan startede skizofrenien
Dorthe havde flere år før diagnosen lidt af lange psykotiske perioder. På mange måder er Dorthe et godt eksempel på udvikling og håb som en modpol til den pessimisme og kroniske tilgang, som mennesker med skizofreni bliver mødt af. Nu kunne man selvfølgelig tro, at hendes meget positive udvikling skyldes, at hun havde en form for ”Skizofreni Light”, og vejen mod helbredelse derfor var kort. Men det er langt fra tilfældet.
“Det første symptom på en psykose fik jeg som 14-årig. Hvad det præcist var for noget, vidste jeg ikke og orkede ikke at tale med nogen om det pga., at jeg havde social angst. Senere blev jeg uddannet som pædagog og fik job inden for pædagogverdenen i en del år. Jeg havde lange psykotiske perioder med ekstreme vrangforestillinger omkring kollegaer med komplotteorier og en tro på, at de ville have mig ned med nakken.
Verden blev fuldstændig skævvredet. Jeg gik ned ad gangen på den store skole, som jeg arbejdede på, og oplevede, at der var fyldt med vand, og jeg gik på bølger. Væggene var ikke faste, og de gled lidt frem og tilbage.
Pauserne på skolen skulle jeg tvinge mig selv til at deltage i, fordi jeg opfangede alles tanker, følelser og historier. Jeg mærkede spændinger mellem kollegaer og andre relationer mellem mennesker, som ikke var til stede. Ekstrem sorg og ekstrem vrede alle mulige steder fra. Et kæmpe bombardement. En informationslomme, der var blevet åbnet og fodrede mig hæmningsløst. Jeg kunne høre deres tanker, men ikke som en klar, tydelig og personlig stemme. Det var mere ligesom i drømme, hvor man ved, hvad folk siger, men aldrig rigtig hører en konkret stemme sige det.
I lange tider var alt bare fragmenteret. Jeg kunne vågne op midt om dagen. Pludselig, hvordan fanden er jeg havnet her? Jeg kendte hverken tidspunktet på dagen eller ugedagen. Få minutter senere skete det igen. Som om min hjerne blev resat, og dagen startede forfra. Jeg oplevede også en slags søvnparalyse midt om dagen. Søvnparalyse er, når man på vej mod søvn eller udad søvnen, er vågen og sover på samme tid – man er totalt lammet i denne tilstand. Da jeg kørte på mountainbike og var stoppet på toppen af en bakke, så skete dette. Men modsat normal søvnparalyse opstod det midt om dagen. Det var som en film, der var sat på pause. Jeg var forstenet, lammet og paralyseret og kunne ikke komme ud af det.
Jeg havde også rigtig mange oplevelser af min krop, der forandrede sig. Den begyndte at vokse i højden. Lemmerne voksede, og jeg måtte løfte benene for ikke at falde over dem. Andre gange krympede min krop og blev lillebitte. Der var også en oplevelse af et kæmpe sug – en ydre kraft, der trak i min krop. Det var som om, at min bagdel blev forsøgt suget ud af sengen eller ud gennem stolen.”
Vendepunktet!
Efter diagnosen var det kun Dorthes tre børn, der holdt hende oppe. Hun havde ikke lyst til at leve et liv med så håbløse fremtidsudsigter. Men så faldt hun over bogen ”I morgen var jeg altid en løve” af Arnhild Lauveng, som gav hende kampgejst og mod på livet.
“At læse om, hvordan hun blev rask fra skizofreni, blev mit vendepunkt. Jeg tænkte og har tænkt lige siden, at når hun kan, så kan jeg sgu også. Det gav virkelig noget håb, kraft og kampgejst – der er sgu noget at kæmpe for her.”
Den terapeutiske selvindsigt
“Jeg kom i terapi, hvor jeg fik en større forståelse af mig selv og de psykiske mekanismer, der spillede ind. En forståelse af, hvorfor jeg reagerede med vrangforestillinger, hallucinationer og psykoser. Simpelthen finde frem til, hvad de egentlig var et udtryk for. Det gik op for mig, at der var en sammenhæng mellem et højt angstniveau og psykoserne. Var der for meget angst og stresshormon i min krop, så havde jeg tendens til at gå i psykotisk retning. Jeg fandt også ud af, at min angst som regel steg, når der var nogle følelser – i et lag nedunder – som jeg ikke tog mig af.
Det kunne være en banal konflikt, hvor jeg stod i Netto og tog en vare, som en anden kunde også ville have. Jeg kunne spekulere over dette og ikke få det afsluttet følelsesmæssigt. Så steg min angst, og jeg kunne blive psykotisk af det. Jeg har arbejdet med at mærke, se og erkende mine følelser og de dertilhørende automatiske og ofte destruktive tankemønstre, som har fået angsten til at stige og derved har forårsaget en psykose. Min terapeut har hjulpet mig med at se disse tænkemønstre i øjnene. Det betyder ikke, at angsten kan forebygges. Men ved at øge rummeligheden over for angsten og tage mig af det, som forårsager angsten, kan jeg forhindre, at angsten tager magten.”
Hive i håndbremsen
“Andre gange er det noget andet, som indikerer, at det er et tidligt forstadie til noget, som kan blive til angst og psykose. Fx viser det sig ved, at jeg begynder at sove dårligt. Jeg vågner om natten, og der er tanker, der kører derudaf. Typisk opstår det, hvis jeg får presset mig selv for meget. Så ved jeg, at nu skal jeg hive i håndbremsen, inden der kommer mere. Herefter har jeg brug for at passe på mig selv derhjemme i nogle dage. Lige gøre nogle ting som kun er for mig selv. Trække stikket og så bliver det hurtigt bedre igen.”
Italesætte angsten
“Hvis jeg f.eks. skal holde et foredrag, så kan angsten overvælde mig. Jeg vælger at sige det højt i selve situationen, så andre ved, hvordan jeg har det. Mit angstniveau falder ved at italesætte det. Herved slipper jeg for at bruge en hel masse energi på at skjule angsten for andre. Jeg slipper også for at spekulere på, om det lykkedes at skjule angsten, eller om folk kan spotte den. Før i tiden skammede jeg mig over angsten og var indadvendt. Men nu tør jeg stå ved den, hvilket er en del af årsagen til, at jeg er blevet noget mere udadvendt.”
Tage et ansvar selv
Dorthe mener, at det er vigtigt at indse, at man ikke automatisk bliver rask uden at gøre noget selv. Det hjælper ikke at være en passiv patient, der bliver vred og frustreret over, at andre ikke kan rykke ved dig. Men det hjælper at være en aktiv medspiller, der selv tager et ansvar.
“Det er faktisk mit eget ansvar at komme videre. Det er mit ansvar at bekæmpe angsten for at åbne mig følelsesmæssigt op over for en terapeut. Det er mit ansvar at overvinde ubehaget ved at blotte og udlevere mig selv følelsesmæssigt. Det er mit ansvar at turde rejse ind i de fortrængte og dystre afkroge for at blive rask. Det er ligesom alkoholikeren og anorektikeren – man kommer ikke udenom ens eget ansvar i det. Du kan ikke få en alkoholiker til at stoppe med at drikke eller anorektikeren til at spise, hvis de ikke vil – det er umuligt.”
Psykoterapeut, selvbiografi og kreativitet
Dorthe læser til psykoterapeut på andet år, hvilket opbygger endnu større muligheder for at kunne mestre forstadierne til angst og psykose. Sideløbende skriver hun på en selvbiografi, hvilket også tjener som en vigtig form for selvterapi. Sidst, men ikke mindst, så skaber hun afstand til sygdommen ved at tegne og male.
“Jeg begyndte at male efter min første indlæggelse. Der gik et helt nyt farveunivers op for mig, som var meget kontrastfyldt på en livsbekræftende måde. Maleprocessen var med til at dæmpe farten i hovedet. Det flyttede fokus væk fra at have 50 tankerækker, der kørte på en gang. Der ligger en terapeutisk mulighed i det at falde hen i en aktivitet og blive opslugt af det lige i nuet. Hvis man er fyldt op af et indre kaos, så kan maleriet skabe et mentalt frirum – en fredfyldt boble.
Det sociale samvær var før i tiden så skrækkeligt og angstprovokerende, at jeg var udkørt efter en halv time. Men når jeg malede sammen med andre, var det noget helt andet. Her blev det sociale lige så stille bygget op i tempo, der passede til social angst. Der var ikke en forventning om, at jeg nødvendigvis skulle sige noget, men blot møde op og male sammen med andre. Jeg fik en god social træning ved, at relationerne stille og roligt opstod naturligt omkring en fælles aktivitet. Relationerne blev opbygget sideløbende og ikke frontalt.”
Gik imod psykiaterens råd
Dorthe blev frarådet at gå i terapi af psykiatrien. Psykiatrien mente, at terapi så ud til at gøre hendes tilstand værre og frarådede hende det. Hvis der er fuld skrue på det psykotiske, komplotteorier, tanketransmission og vrangforestillinger, så kan der selvfølgelig ikke opstå en troværdig psykologisk selvindsigt. Det gælder i øvrigt også for andre mentale udsving som depression, mani osv. Men det burde ikke forhindre én i at gå i terapi. Enten venter man til, at psykosen er faldet til et passende niveau. Eller terapeuten skifter fokus og bruger tiden på noget lige så vigtigt som selvindsigt, nemlig at opbygge en god relation og skabe tillid og en ramme, hvor man kan tale om alt. I forhold til terapi og skizofreni formulerer Sundhed.dk det således:
“I starten vil selve hovedudfordringen være at etablere en holdbar relation.”
Relationen er et meget vigtig, da man praktisk talt ikke kan rykke ved nogen mennesker uden en god relation. På et tidspunkt vil det psykotiske fylde mindre og kunne betragtes på afstand. Så kan man begynde at finde ud af, hvordan det psykotiske bliver påvirket af forskellige følelsesmekanismer og situationer, og hvordan man kan håndtere det bedre.
Dorthes fortid har desuden været meget traumatisk, hvilket gør det ekstra uforståeligt, at terapi blev frarådet. Hun boede i et hjem præget af omsorgssvigt, alkoholisme og seksuelle overgreb. Psykiatriens negligering af et kæmpe behov for terapi i forhold til incest og skizofreni er beskrevet i bogen ”Glaspigen” af Ida Dyhr. En inspirerende bog, som fik Dorthe til at koble det psykotiske sammen med hendes fortid og kræve noget terapi. Skizofreni kombineret med voldsomme traumer kan kun blive en meget vanskelig sygdom, da de to mentale problemer synes at være lige store og endda forstærker hinanden. Det råber og skriger efter den terapi, som de frarådede hende.
Psykiatrien mener traditionelt, at traumer ikke forårsager skizofreni. Men i første omgang er det ret ligegyldigt, om traumerne er årsag til skizofrenien, eller om traumerne er uafhængige af skizofrenien, fordi begge ting kræver terapi. Desværre havde Dorthes psykiater tilsyneladende ingen forståelse for, at et skizofreniforløb bliver markant værre, når de kraftige mentale belastninger fra fortidens traumer påvirker det.
To årsager til at have det mentalt elendigt, men de gør kun noget ved den ene. Det svarer til, at folk med en alvorlig astma bliver frarådet behandling for lungesygdommen KOL – som om to lungesygdomme er for meget at behandle på en gang.
En ting er, hvad Dorthes psykiater vurderede. En anden ting er, at der heldigvis er kræfter i psykiatrien som institution, der arbejder psykoterapeutisk.
“Min terapeut støttede mig i at fortsætte med terapi, selv om psykiateren frarådede det. Det var mit ønske at fortsætte, og det respekterede han. Han arbejdede dengang og arbejder stadig i psykiatrien som terapeut/psykolog.”
Anoreksi, alkoholmisbrug og sportsafhængighed
Konsekvenserne af det traumatiske har fyldt meget. Det startede med anoreksi, blev til alkoholmisbrug og til sidst sportsafhængighed (adrenalinjunkie). Det er faktisk tre sider af samme sag, som kunne erstatte hinanden og give det samme. Dorthe udtrykker det således:
“At cykle fem timer er det samme som at drikke næsten en flaske rødvin.”
At hun f.eks. vandt kvindernes Ironman i 2005 og VM i Duatlon i 2006, må udadtil siges at være en imponerende præsentation. Men indadtil dækkede det over noget helt andet:
“Det var en måde at komme væk fra mig sig selv på. Et forsvar mod det kaos, der var indeni. Man kan sige, at jeg det meste af mit liv er rendt fra min fortid. Den ville jeg helst bare ignorere – jeg magtede ikke andet. Det handler om traumer. Følelser, som ikke er erkendt og rummet. Jeg har ikke haft nogen kontakt til mig selv. Følelsesmæssigt havde jeg ingen ide om, hvem jeg var som menneske og manglede en fornemmelse af at have et jeg.”
Både sportsafhængighed, anoreksi og alkoholmisbrug var altså ubevidste strategier til at holde det indre kaos på lang afstand. Terapien har hjulpet med at indse denne sammenhæng, sat en stopper for det og etableret en sund og harmonisk følelsesmæssig balance ved at bearbejde traumerne. Derfor har Dorthe i dag en stabil psykisk kerne og et helt naturligt forhold til motion.
“Førhen tog jeg til løb for at vinde, og i dag tager jeg til løb for at møde mennesker.”
Den beroligende effekt ved antipsykotisk medicin
Ifølge Dorthe er debatten i psykiatrien vældig polariseret med Peter Gøtzsche i den ene ende og psykiatrien i den anden.
“Folk kobler fra og lytter hverken til den ene eller anden part. Jeg synes derfor, at vi skylder de psykiatriske patienter og pårørende en nuanceret debat omkring medicin – for og imod. Jeg er glad for, at jeg fik medicin, da det var værst. Der var voldsomt meget fart oppe i mit hoved med racertanker i 6. gear, hvor jeg ikke kunne sove eller holde min krop i ro. Jeg har virkelig oplevet den beroligende effekt, som den antipsykotiske medicin havde i sådanne faser.
Når det gives længerevarende, var der for mit vedkommende en bagside ved det. Jeg kunne slet ikke kunne mærke nogen form for tilfredsstillelse ved at dyrke motion, ved at spise eller gøre noget som helst. Den der belønning, som hjernen giver os, manglede totalt i alt, hvad jeg gjorde. Maden smagte ikke godt, og jeg mistede lysten til at spise. I det hele taget døde livsgnisten bare stille og roligt. Jeg trak mig tilbage. Mere end, hvad jeg også havde gjort inden. Der var mangel på energi, motivation og drive.”
Dorthe har ikke fået medicin siden 2010 og kan mærke forskellen.
“Da jeg kommer ud af den antipsykotiske medicin, aftog mange af de aspekter, der kunne opfattes som negative symptomer eller depressionstræk. Min oplevelse er, at det er medicinen, der har gjort den side af sagen værre.”
Nedtrapning af medicin kommer aldrig på tale
Det er alment kendt, at et stort problem blandt mennesker med skizofreni er, at de stopper med medicinen op til flere gange uden at trappe ud, hvilket tit forværrer sygdommen markant. Ved at påføre sig selv unødvendige sygdomsudsving finder de aldrig ud af, om de kan trappes ned i medicin eller helt ud af den. Mennesker med skizofreni får et misvisende indtryk af, hvorvidt medicinen kan reduceres eller undværes, når de stopper fra ene dag til den anden. Psykiateren kan nemt påpege, at deres egne forsøg på at stoppe med medicinen gik galt hver gang, og derfor kommer det aldrig på tale at trappe ned eller helt ud. Men reelt tæller forsøgene jo slet ikke, da det var på eget initiativ uden nedtrapning, som på forhånd er dømt til at gå galt. De kan derfor gå resten af deres liv, uden at der bliver lavet et eneste seriøst forsøg med nedtrapning.
“For mange kommer det aldrig på tale at se, om de kan trappes ned i medicin eller komme helt af den. Det kan ses på mennesker, at de har taget antipsykotisk medicin i 20 – 25 år. Ansigtsudtrykket, kropsholdning, stemmeføring osv.”
Bruger sin egen historie til at give andre håb
Dorthe holder mange foredrag om skizofreni. Hun kommer vidt omkring, f.eks. psykiatriske hospitaler, socialpsykiatrien, SOSU-uddannelsen og kurser i psykoedukation. På den måde er hun med til at give et mere nuanceret billede af psykiatrien. Tilmed har hun et dobbeltperspektiv, fordi hun både har arbejdet i psykiatrien og været indlagt som patient.
For Dorthe skabte det et uvurderligt og vigtigt håb at læse bogen ”I morgen var jeg altid en løve”. I dag er det hende, der som foredragsholder kan formidle et håb pga. hendes egen positive udvikling, hvilket kan have afgørende indflydelse for andre mennesker med skizofreni. Foredragene er også vigtige i forhold til at komme med nogle relevante forbedringer af den menneskelige tilgang i psykiatrien.
“En meget væsentlig forbedring af den menneskelige tilgang i psykiatrien er at få mennesket i centrum. Til skizofreni tillægges ikke så mange positive forventninger. Men det er bare ikke set ud fra mennesket – kun diagnosen. Det kan jo gøre, at der er nogle med store ressourcer, som ikke får den støtte, de har brug for til at komme videre i livet. Det enkelte menneske skal i centrum – ikke en forudindtaget og generel model for ressourcer og kompetencer.”
Relation frem for professionel distance
“Jeg har oplevet skønne mennesker, der arbejder i psykiatrien. Men jeg har også oplevet fuldstændig forfærdelige mennesker, og det der er lige midt imellem. De værste har været dem, der sidder med den professionelle distance, hvor de hverken kan give lidt af sig selv som menneske eller sætte sig ind i andre. Det at arbejde i psykiatrien betyder ikke nødvendigvis, at man har empatiske evner, eller at man finder relationen central.
Det sidstnævnte skyldes også økonomiske nedskæringer, der leder frem til effektiviseringer, målstyring og en meget tidskrævende dokumentation, som giver færre ressourcer til at arbejde med at opbygge en relation. Relationen bliver pludselig ikke længere det bærende element, selv om det er den vigtigste ingrediens til at hjælpe et menneske på vej og skabe indsigt i mere end blot symptomer. Det væsentlige for mig har været relationen.
Hvad kan tilskrives sygdommen, og hvad er normalt, kræver, at fagpersonalet i deres relation deler ud af sig selv. Man skal kunne spejle sig selv i det normale for at kunne adskille sygdommen fra helt almindelige menneskelige tanker og adfærd. Det kan man absolut ikke, hvis man taler med en fagligt distanceret person.”
“Så mit store ønske er, at psykiatrien fremover tager begreber som ligeværd, relationsarbejde og mennesket i centrum langt mere seriøst. Yderligere skal terapi ikke være noget, som man skal frarådes, men tilbydes. Den pessimistiske prognose skal erstattes af faktuel statistik. Der skal langt flere ind i psykiatrien med brugererfaring, mens dem med anti-empatisk professionel distance skal ud.”