I slutningen af 2020 fik 25 unge muligheden for at fortælle om deres hverdag med en kronisk fysisk eller psykisk sygdom i bogen ”De Kronisk Syge”. Bogen udkom den 10. marts 2021. Jeg vil her reflektere over, hvad det har betydet for mig at være med i projektet og det at skrive min historie.

Af Tina M. Møller
Helt tilfældigt faldt jeg over en annonce på Facebook fra Ungdomsbureauet. Der stod, at de søgte unge skrivemakkere og forfattere under 30 år til et bogprojekt. Med en skriftlig baggrund overvejede jeg kraftigt at blive skrivemakker, men tidligere på året (2020) fik jeg også min endelige diagnose. Jeg ville derfor være ideel til begge roller, men var min diagnose stadig for ny, til jeg kunne skrive om den? Jeg havde trods alt aldrig hørt om den, før jeg fik den. Selvom diagnosen stadig var ny og lidt af et ukendt territorium for mig, så følte jeg, at det ville kunne hjælpe mig med at lære den og ikke mindst den nye mig bedre at kende. Derfor besluttede jeg mig for at medvirke som forfatter.

Processen
Kort efter at jeg havde tilmeldt mig, blev jeg inviteret med til en introduktionsaften for at få fortalt det videre forløb. Der gik heller ikke længe, før jeg fik tildelt min skrivemakker – et godt match. Jeg havde fra starten af sagt, at jeg gerne ville skrive min historie selv, og så kunne hun påtage sig en form for redaktør-rolle. Jeg fortryder bestemt ikke det valg. Med sin journalistbaggrund ville hun sikkert have skrevet min historie på en god måde, men jeg følte, at jeg bedre kunne se mig selv i min historie, som jeg skrev den – med hendes indsigelser.

Trods vi alle havde et maksimum i forhold til længde, skrev jeg derudaf. Det er sådan jeg personligt selv skriver, da man efterfølgende altid kan skære ting af og dermed skære helt ind til kernen. Derfor fik jeg skrevet en hel del, selvom ikke alt skulle bruges. Jeg indså hurtigt, at jeg til tider kan have svært ved at formulere mig mundtligt, men på skrift går det nærmest flydende. Alle mine følelser og tanker røg hurtigt ned på papiret, og jeg fik dermed et bedre billede af, hvad det vil sige at være mig med en ny diagnose.

Allerede før jeg tilmeldte mig, var jeg dog i tvivl om, hvorvidt jeg ville være hudløst ærlig og fortælle alt om min diagnose eller ej. Der var trods alt noget ved mig, jeg aldrig havde turdet nævne for nogen som helst, før jeg kom til min udredning. Min skrivemakker fik mig dog overtalt til at skrive det, og så måtte vi se, om det kom med i min historie eller ej. Og det gjorde det. Jeg vil dog ikke komme med nogle spoilers til det.

Hvorfor jeg tilmeldte mig
Tilbage i april 2020 fik jeg efter et 12 års langt forløb on/off fra psykiatrien endelig diagnosen skizotypisk sindslidelse. Før da havde jeg altid troet, at jeg ”bare” led af depression og senere hen også angst. At få en diagnose var derfor en lettelse, da jeg nu endelig vidste, hvad der var galt med mig.

Men som nævnt havde jeg aldrig hørt om den, før jeg fik den stillet. Jeg vidste derfor ikke helt, hvad det betød, udover hvad de havde nævnt ved udredningen. Til gengæld bemærkede jeg dog hurtigt, hvordan folk reagerede, når jeg fortalte dem det. Det at blive dømt på forhånd samt stigmatiseringen fik mig hurtigt til at indse, at jeg ville være åben om min psykiske lidelse. Jeg ville derfor gøre mit for at aftabuisere det at have en psykisk sygdom, men jeg ville samtidig også gerne have mere fokus på, hvad det vil sige at have skizotypisk sindslidelse.

Set i bakspejlet
Vi havde nogle uger til at skrive historien, og i december skulle det endelige resultat afleveres. Der gik faktisk ikke længe, før jeg allerede begyndte at få en trang til at ændre ting i min historie. På daværende tidspunkt (og faktisk stadig i dag) fik jeg fortsat behandling, der gjorde mig klogere på mig med en skizotypisk sindslidelse. Det har derfor haft den betydning, at når jeg i dag læser min historie, kan jeg måske være en smule uenig i noget af det, jeg har skrevet, eller ønske, at jeg havde inddraget noget andet. Men jeg kan ikke ændre det. Og ærligt, det har jeg heller ikke lyst til. Min biddragelse til bogen er første gang, jeg føler, at jeg rigtig får fortalt, hvordan min hverdag er med skizotypisk sindslidelse.

Javist, det har måske ændret sig lidt sidenhen; jeg er blevet klogere på mig selv, men vi er trods alt alle mennesker. Vi kan konstant ændre os – sammen med vores diagnose.

Og selvom jeg måske vil fortælle min historie anderledes i dag end dengang, så fortryder jeg bestemt ikke, at jeg deltog i bogprojektet. Det var det skub, jeg havde brug for for at blive bedre til at fortælle min historie, uanset hvor mange gange den kan ændre sig på vejen.

Jeg vil derfor opfordre alle til at fortælle deres historie. Hvad end de vil gøre det offentligt til hele verden, som jeg gjorde, eller mere privat bare til dem selv. Det at sætte sig ned og få skrevet på et stykke papir ”hvordan er min hverdag med en psykisk lidelse?” har virkelig givet mig et bedre indblik i, hvem jeg er som person, og det har samtidig skabt en bedre forståelse fra andre for mig.

Bogen ”De Kronisk Syge” kan bestilles ganske gratis gennem Ungdomsbureauet.

 

2 Kommentarer

  1. Arne Nielsen

    Kære Tina!

    Nu er der jo også det, at outsideren.dk har et mere snævert publikum, og af en anden type, end facebook og instagram, og hvad der ellers er af sociale medier. Dette publikum er i almindelighed tibageholdende med at kommentere, og jeg har ikke kendskab til kommentarer, der ikke har været venlige.

    Det der med problemet i den hudløse ærlighed tror jeg, at alle skrivende kender. Men senere hen oplever jeg selv, at man får mere styr på, hvordan man vil formulere sig om egen sygdom, og også det forhold, at der er læsere med mange andre former for psykisk sygdom, som man måske kan få noget ud af at studere nærmere, kan løfte én, på en måde, ud af den navlepillende situation, som man af naturlige årsager befinder sig i som nybegynder. Man står dér, med den opgave at orientere sig i den realitet, som ens sygdom udgør.

    For mig var det problemet, mens jeg havde fullblown skizofreni, med stemmehøring og det hele, at min tænkeevne var kompromitteret. Jeg havde de mærkeligste idéer, som jeg i dag kun tillægger erindringens værdi, men som tillige udgør et reservoir af viden, om hvilke problemer andre med skizofreni kan stå overfor.

    Det har i mange år været en gængs opfattelse blandt psykiatere, at en psykologisk tilgang til svære lidelser af psykiatrisk art, var omsonst. Jeg har imidlertid kendskab til et tilfælde af en hårdt ramt person, som på grund af, at ingen medicin virkede på den pågældende, selv har formået, ved bistand fra en psykolog, at tillære sig selv en social adfærd, som har været vedkommende til stor hjælp i vedkommendes færd gennem livet. Det skal dertil føjes, at vedkommende er særdeles velbegavet, og dette, finder jeg, er en faktor af afgørende betydning. Man skal nok ikke vente sig velvilje fra bevilgende myndigheder, at disse i almindelighed på nogen måde vil støtte psykologbehandling af alvorlige psykiatriske tilfælde. Vedkommende formåede, af egen lomme, at bekoste psykologbehandling. Selve det at nå til den indsigt, at dette måske er en vej frem, fordrer en modenhed og en selvstændighed, som ikke er indenfor rækkevidde for alle.

    Til gengæld er der måske et flertal af psykiatriske patienter, der anskuer egen sygdom udelukkende ud fra psykologiske perspektiver. Erfaringsmæssigt er den tanketransition, at indse, at den psykiatriske lidelse beror på systematiske fejlfunktioner i hjernen, vanskelig. Selve det at forbinde alt det psykiatriske med noget med celler og kemiske forbindelser i hjernen, er umuligt for mange. Gudskelov fordrer det ikke datailkendskab til nervecellers fysiologi at få glæde af en rigtigt valgt medicinsk behandling.

    Det er af stor betydning, at nogle, som du, med egen erfaring fra psykisk sygdom, beretter om egne erfaringer med denne. Der trives stadigtvæk mange misopfattelser og fejlvurderinger derom i den del af befolkningen, som ikke har disse erfaringer. Dertil kommer, at sådan litteratur kan være hjælp til dem, hvor sygdommen kun er i sin vorden, uden at være erkendt. Og også det forhold, at ikke alle psykiatriske patienter er i stand til at formulere sig skriftligt – eller verbalt – om det, de oplever, kan understrege nytteværdien i disse beretninger. Og i dette lys stiller ”den hudløse beretning” sig som en nødvendighed i det projekt at give oplysningsarbejdet karakter af sandhed om disse problemer. Men også vanskelighederne med at give en præcis og oprigtig beskrivelse af, hvad den psykiatriske patient slås med, hører med til fortællingen.

    Med mange hilsner fra Arne

    Svar
  2. Claus Rosendal

    Tak for dit indlæg. Og der er en positiv ting mere og det er min angst for det er den der gør jeg holder afstand husker sprit osv og jeg husker mig igen på at mod er ikke fravær af angst. Og det er en del af livet at mærke de ubehagelige følser. Jeg arbejder dagligt med min inder dialog

    Svar

Skriv Kommentar

Din email og IP-adresse vises ikke offentligt, men kan ses af Outsideren og forfatteren, som har skrevet bloggen.