Selvom de finder en anden psykiatri nødvendig, har brugerorganisationerne ikke pengene til at skabe den. Derfor har de kastet sig ind i international politik, hvor der kæmpes for sindslidendes rettigheder.

Fra Tidsskriftet Outsideren nr. 65 / Af Klavs Serup Rasmussen

– Hver gang vi har en krone til at lave forskning for, bruger medicinalindustrien og den offentlige sundhedssektor 10.000 kroner på forskning, siger Mary Maddock.

I det moderne samfund er alle forklaringer lige gode, og forsøget på at finde en stor fælles sandhed er droppet. Det gælder også forskning. Den uafhængige grundforskning har aldrig stået svagere. Forskning i dag handler om at producere troværdige argumenter for de politiske eller økonomiske interesser, der iværksætter forskningen.

– Alle er i stand til at bruge en eller anden videnskabelig anerkendt metode når de forsker, så det vigtige er ikke længere hvad der forskes i, men hvem der forsker. Hvis man er i stand til at forske, er man i stand til at få ret. Og det er en væsentlig årsag til, at psykiatribrugeres meninger om psykiatrien ikke fylder meget i samfundsdebatten. For forskning koster mange penge og det er ikke brugerne der har pengene, siger Erik Olsen, der har været politisk aktiv psykiatribruger i blandt andet LAP (Landsorganisationen af Psykiatribrugere) i næsten tyve år.

Irske Mary Maddock og Erik Olsen fra Danmark sidder begge i bestyrelsen for brugernetværket ENUSP. Det har siden 1990 arbejdet på at bygge et samarbejde op på tværs af grænser i Europa. Netværket er kun for brugere, altså mennesker, der er eller har været patienter i psykiatrien. Navnet er således en forkortelse for European Network of (ex-)Users and Survivors of Psychiatry, og arbejdet går især ud på at sikre sindslidendes rettigheder, herunder retten til en anden behandling end den psykiatrien har at tilbyde i dag.

Ifølge Mary Maddock er hensigten med ENUSP at gøre det samme som Amnesty International gør for et menneske, der tilbageholdes uden at vide hvorfor og uden at vide hvad der skal ske. Den fængslede har ofte ingen rettigheder, men myndighederne ved, at Amnesty holder øje med om de grundlæggende menneskerettigheder overholdes. Og selvom den fængslede måske aldrig bliver klar over det, har Amnestys arbejde flere gange betydet forskellen på liv og død.

Mary Maddock, som er tidligere nonne og stifter af MindFreedom Ireland, betragter sig mere som overlever af behandlingen i psykiatrien, end som hjulpet. Hun anser den behandling hun har været udsat for som værende lige så forkert som andre krænkelser af menneskerettighederne. Når hun skal forklare hvorfor, svarer hun oftest ved at spørge om det er nok, ikke at kunne huske fødslen af sit ældste barn på grund af bivirkninger efter elektrochok.

Diskussionen om bivirkninger efter elektrochok illustrerer forskningens magt. Hidtil er der ikke fremkommet forskningsresultater, der endegyldigt giver de mange brugere, der kan fortælle om forfærdelige hukommelsesproblemer efter ECT behandling, ret. Derfor anser psykiatere bivirkningerne efter ECT som forbigående eller ubetydelige. Den vurdering påvirker ECT-patienters muligheder, for at klage over behandlingen eller kræve en anden og bedre.

Og det er muligheden for at bringe sin sag for en domstol, der i sidste ende afgør, hvilke rettigheder man har som borger.

– Hvis du ikke kan gå til domstolen med det, har du ikke nogen rettigheder i forhold til det,
siger Maria Ventegodt Liisberg, Institut for Menneskerettigheder

Maria Ventegodt Liisberg er ansat ved Institut for Menneskerettigheder i København, og ekspert i handikaprettigheder. Hun mener lige som Erik Olsen, at man tog et skridt i retning af at sikre psykiatribrugeres rettigheder med vedtagelsen af FN’s handikapkonvention i 2006.

– FN’s handikapkonvention omfatter personer med længerevarende psykiske sygdomme, hvilket vil sige de fleste sindslidende. Det betyder at sindslidende også skal være omfattet af forbuddet mod diskrimination på grund af handikap. Det er sindslidende formodentlig ikke i Danmark i dag, siger Maria Ventegodt Liisberg.

Da Danmark tiltrådte konventionen i 2007, har regeringen derfor forpligtiget sig til at give psykisk syge de samme rettigheder som andre handikappede.

Maria Ventegodt Liisberg tilføjer;

– Handikapkonventionen betyder også, at hvis man forskelsbehandler fysiske og psykiske handikap, kan der kræves en forklaring på det, siger Maria Ventegodt Liisberg.

ENUSP er fuldt medlem af EDF, det europæiske netværk for handikaporganisationer.

– 90% af sindslidendes problemer er de samme som andre handikapgruppers. De er bare nået betydeligt længere end os, og det er til dels fordi de ikke er fastlåst i de samme medicinske teorier, siger Erik Olsen.

På trods af den generelle opfattelse af, at menneskerettighederne er kortfattede og lige til at fortstå, er det et kompliceret arbejde, at fortolke de 30 artikler der udgør menneskerettighederne. Sådan er det med alle internationale konventioner. Og det er ikke engang sikkert, at landene tiltræder konventionen efter den er forhandlet på plads.

– Det er altid lige så interessant, hvad der ikke kommer til at stå i en konvention. Da handikapkonventionen skulle forhandles på plads, var der stor uenighed imellem regeringer og NGO’er (de organisationer der ikke repræsenterer stater, red.) om formuleringerne. Et af stridspunkterne var, om psykisk sygdom i sig selv er nok til at udsætte en borger for tvangsbehandling. Det endte med, at man ikke skrev noget om det ind i konventionen. Det anså nogle af handikaporganisationerne for at være klogest. Diskussionen bagefter imellem handikaporganisationerne, gik på om de var urealistiske i deres mål. Kunne man være gået med til et kompromis, der havde betydning for psykisk syge i forhold til tvangsbehandling, siger Maria Ventegodt Liisberg.

Juridisk skelnes der mellem tvangsfiksering, såsom at blive lagt i bælte, og tvangsbehandling, som kan være at blive tvunget til at modtage elektrochok. Forskellen er at det første ses som en ikke-indgribende behandling. Der bliver ikke gjort noget ved dig, andet end at du bliver holdt fysisk tilbage. At der ikke står noget om tvangsbehandling i handikapkonvetionen, har derfor direkte betydning i forhold til den aktuelle poltitiske debat herhjemme, hvor det drøftes i hvilket omfang man vil tvangsmedicinere psykisk syge.

Men på trods af de ting, der ikke er nævnt i handikapkonventionen, skabte den klarhed over én ting, set med ENUSPs øjne. Sindslidende nu har en klar definition på, hvad man juridisk set er. Psykisk sygdom er et handikap på linie med fysiske og andre kognitive handikap.

Og sindslidende har krav på de samme rettigheder som andre handikappede, hvilket menneskerettighedseksperten Maria Ventegodt Liisbergs ikke mener de har i dag. Heller ikke i Danmark.

Psykiatrien krænker menneskerettighederne

I ENUSP har man erkendt, at man ikke har midlerne til at matche hverken medicinalindustriens eller den offentlige sundhedssektors forskningsprogrammer, selvom det er denne forskning, der i høj grad fastlægger kursen for fremtidens psykiatri. Strategien er derfor at klemme sig ind ved bordet, når der tages principielle diskussioner i EU og FN. Foden i døren er menneskerettighederne.

– I de fleste europæiske lande kommer den psykiatriske behandling i konflikt med menneskerettighederne, i det øjeblik en borger bliver stemplet som psykisk syg. For i samme øjeblik mister borgeren retten til at bestemme over sit eget liv, svarer Mary Maddock over e-mail, da hun bliver bedt om at forklare sammenhængen mellem psykiatri og menneskerettigheder.

Hun uddyber:

– Når en borger først bliver anset for at være psykisk syg, kan borgeren ikke længere juridisk forsvare sig selv, netop fordi man anses for at være sindssyg. Dernæst bedes borgeren om at modtage såkaldt hjælp, selvom denne hjælp kan være skadelig for borgeren, og hvis borgeren siger nej, vil der oftest blive anvendt tvang. Samtidig er det næsten umuligt at finde alternativer til den eksisterende psykiatriske behandling, så selv når der ikke anvendes tvang, rummer de muligheder borgeren gives, tvang, siger Mary Maddock.

Mary Maddock påpeger, at man endnu ikke har kunnet dokumentere tilstedeværelsen af psykiske sygdomme med objektive videnskabelige metoder, og at mennesker derfor berøves deres grundlæggende rettigheder, alene ud fra skiftende forestillinger om hvad der er normal adfærd.

– Men har jeres arbejde gjort nogen forskel?

– Det meste vi laver i ENUSP, rykker ikke ved noget endnu, svarer Erik Olsen – Det er bare slag i luften. Men det er vigtigt, at brugerne bliver ved med at være med ved bordet, for der er næsten ingen brugerindflydelse på EU niveau. Kun omkring 5% af forslagene omkring forhold, der er relevante for psykiatribrugerne, kommer fra brugerne selv.

Det er Erik Olsens vurdering, at ENUSP har en lille, men vigtig indflydelse på formuleringerne i for eksempel de europæiske sundhedsministres erklæring om Mental Helse fra 2005. Maria Ventegodt Liisberg fra Insitut fra Menneskerettigheder har læst deklarationen.

– Betydningen af en deklaration som den her er begrænset, så længe der ikke gives konkrete rettigheder til enkelte personer. Hvis der ikke er noget i den du kan gå til domstolen med, er den ikke bindende. Så bliver det blot til uforpligtende hensigtserklæringer, hvor man bruger nogle positive ord om hvad man gerne vil gøre. Det ville ofte være mere interessant, hvis man sagde, hvad man vil lade være med at gøre, siger Maria Ventegodt Liisberg.

Hun advarer dog mod at undervudere deklarationer som den fra Helsinki.

– Det positive er, at man her kan vise, hvad regeringerne stræber efter, fordi man kan tage større skridt i for eksempel deklarationen om Mental Helse, end man kan i bindende dokumenter. Så på den måde er det vigtigt, siger Maria Ventegodt Liisberg.

Hun påpeger, at det ikke er rigtigt, at man mister sine retslige rettigheder, blot fordi man får eller har en psykiatrisk diagnose, ligesom man ikke kan tvinges til psykiatrisk behandling med mindre, man opfylder ganske bestemte kriterier.

– Men det er rigtigt, at fordi psykisk sygdom er en af betingelserne for kunne give tvangsbehandling, har psykisk syge borgere en ringere beskyttelse mod det end andre borgere, siger Maria Ventegodt Liisberg.

Kan sindssyge tale

Illustration: Jakob Tolstrup

Erik Olsens egen historie er et billede på den kamp, der har ligget forud for anerkendelsen af sindslidendes rettigheder.

– Efter en årelang depression, blev jeg førtidspensionist i 1991 og sammen med en ven gik jeg hen til Sind. De sagde: Hvad vil I her? fortæller Erik Olsen. – Så vi gik videre hen til Galebevægelsen, hvor de lige havde smidt behandlerne ud, og det handlede kun om at være gal. Jo mere gal, jo bedre. Der var en masse konflikter og folk tæskede hinanden. Jeg kunne slet ikke få øje på noget i det, der handlede om at få det bedre.

At mennesker der har – eller har haft – en psykisk sygdom, overhovedet har indflydelse på, hvordan man behandler sindslidende i og udenfor psykiatrien, er ingen selvfølge.

Traditionelt er sindssygen og de sindssyge noget man studerer og taler om. Og måske på vegne af. Men psykiatrien er ikke bygget op i samarbejde med brugerne af psykiatrien, tværtimod. Hospitalspsykiatrien har historisk set ikke samarbejdet med hverken patienterne eller omverdenen, og har derfor været isoleret ikke bare fra samfundet, men også fra den generelle udvikling i sundhedsvæsenet. Det har betydet, at borgere der ender i psykiatrien ikke har haft de samme rettigheder som resten af befolkningen. Et eksempel herpå er, at psykiatriske patienter først har kunnet klage til patientforsikringen siden 2004, tolv år efter, at forsikringsordningen blev etableret. Et andet eksempel er det frie sygehusvalg, som aldrig kom til at omfatte psykiatriske hospitaler.

Det var Galebevægelsen, der i starten af firserne fik råbt igennem, at gale mennesker var i stand til at sige noget selv og at man var gal over den behandling man fik. Det lagde pres på SIND, der hidtil havde været den eneste psykiatriorganisation i landet. I SIND blev linjen lagt af pårørende og behandlere.

– Imens jeg var med i SIND, rykkede brugerindflydelsen sig aldrig ud af stedet. De pårørende havde et udvalg, hvor man udtalte sig om pårørendespørgsmål, men der var massiv modstand mod at nedsætte et brugerudvalg. Jeg kan kun se det som, at man ikke engang internt i SIND ville give brugerne samme rettigheder som andre borgere. Jeg trak mig til sidst, jeg kunne ikke gå ind for den politik, der blev ført, siger Erik Olsen.

Erik Olsens farvel til SIND skete samtidig med, at han begyndte at være aktiv i ENUSP. En af de væsentligste aktiviteter i ENUSP er at afholde europæiske brugerkonferencer. Der mødes man og udveksler erfaringer, samtidig med, at man fastlægger retningslinierne for den politik man ønsker at føre.

Den anden europæiske ENUSP konference blev afholdt i Helsingør i 1991, og havde deltagelse af mere end 100 brugere fra 26 forskellige Europæiske lande. Konferencen var ikke bare en succes for det fælleseuropæiske netværk, det var også en skelsættende begivenhed i Erik Olsens liv.

– Pludselig opdagede jeg, hvordan tingene foregik i andre lande. At man for eksempel slet ikke bæltefikserer i England. Efter de tre dage konferencen varede, var jeg et helt andet sted. Jeg var overbevist om nødvendigheden af organisationer som udelukkende repræsenterede brugerne, siger Erik Olsen.

Syv år senere blev der afholdt en famøs konference i Danmark, hvor Erik Olsen deltog sammen med mere end tohundrede mennesker med erfaringer fra det psykiatriske system i Danmark. Konferencen blev begyndelsen til LAP, som blev stiftet året senere, i 1999. Steen Moestrup, der i dag sidder i LAPs landsledelse, deltog i konferencen:

– Jeg mener jeg var med til at stifte LAP. Men der er mange historier om den stiftelse, som kan være sande alle sammen, fortæller Steen Moestrup.

Han husker især den aftale, der blev indgået ved konferencens begyndelse:

– En af de første ting vi besluttede var, at ingen måtte filmes eller citeres med navn fra konferencen.

– Hvorfor det?

– Mange af os var simpelthen bange for at det kom frem, at vi var psykisk syge, siger Steen Moestrup.

Nedlæg de sengepladser

Når der ikke er råd til at påvirke den psykiatriske behandling gennem en vedvarende strøm af forskningsresultater, eller ressourcer til at sikre en effektiv lobbyisme, der modsvarer medicinalindustrien, minstrene, regionerne og alle de andre parter, der har interesser i sundhedsvæsenet, bliver brugerorganisationerne nødt til at svare så godt som muligt når de bliver spurgt.

Det kan betyde, at man opgiver nogle af de krav, man til at begynde med samledes om. I LAP er kravet om medicinfri psykiatriske afdelinger blevet opgivet, og det har medført intern kritik.

– Jeg mener ikke at de medicinfri afdelinger er vejen frem. For hvem er det der skal bestemme hvilken afdeling du ender på. Så længe den enkelte ikke selv kan bestemme om man vil i behandling med medicin, giver den diskussion ikke mening for mig, siger Erik Olsen, der stadig er medlem af LAP, men primært er aktiv i det europæiske brugernetværk ENUSP.

Hvorvidt man altid skal følge sine grundprincipper, er evigt aktuelt spørgsmål i politik. Risikoen er, at man bliver taget som gidsel i den daglige politiske debat. Erik Olsen har udtalt, at brugerorganisationerne går ind for nedlæggelsen af sengepladser. Han sagde det fordi han ser det som et skridt mod opbyggelsen af en anden psykiatri. Men indtil videre er der blot blevet nedlagt sengepladser.

– Hvordan undgår man, at det der politisk fremlægges som et fremskridt, blot ender som besparelser?

– Der er kun en måde, og det er ved at have stærke brugerorganisationer. Ellers kan det vi siger blive brugt til alt muligt. De rigtige ændringer kommer først, når brugerne har reel indflydelse og det er vi milevidt fra, svarer Erik Olsen – Men der sker spændende ting efterhånden. Når vi siger noget bliver der lyttet. Det er bare ikke målet, blot at blive hørt. Vi skal skabe vores egen psykiatri.

Lær af Lapland

Der er langt fra en lejlighed tæt på distriktspsykiatrien, til ENUSPs arbejde i EU. Brugernetværkets internationale politiske arbejde fylder ikke meget i de store medier eller internt i brugerorganisationerne.

Efter at have deltaget 17 år i politik på europæisk plan, er Erik Olsen en af de få brugere i Danmark, der har indblik i de dagsordener der ligger bag de større tendenser i Europæisk sundhedspolitik.

– En af grundene til, at der bliver lyttet til os, er at man fra politisk side godt ved, at brugerorganisationerne kommer til at overtage en række opgaver som de eksisterende samfund ikke længere kan håndtere, når de nuværende sociale systemer skæres væk, siger Erik Olsen, bestyrelsesmedlem i ENUSP, det europæiske netværk for psykiatribrugere og brugerorganisationer.

Han er overbevist om, at brugerorganisationernes stadig meget lille stemme i udformningen af den nuværende og fremtidens psykiatri, ikke skyldes ond vilje eller en samfundsmæssig iboende trang til at undertrykke afvigende mennesker. Den mekanisme han peger på, kalder han mentalisme. At man gerne vil gøre noget for de gale. Men ikke lade de gale gøre det.

– Tænk på hvor mange, der taler om at gøre psykiatrien bedre, uden at lade brugerne få ordet, siger Erik Olsen.

Han peger på, at de fleste brugerorganisationer i Europa er stiftet af psykiatere og samarbejder med medicinalindustrien.

– Der er en række store professionelle organisationer, der arbejder med psykiatri på internationalt plan, og som idémæssigt er 80% enige i hvad brugerorganisationerne ønsker. Men de har bare aldrig tænkt på at lade det starte hos os. Deres tankegang er, at de er der for at hjælpe de psykisk syge. Dét er mentalisme.

De kan slet ikke fatte, at vi har vores egne idéer, om hvordan psykiatrien skal være, siger Erik Olsen.

Selvom man har drøftet sig frem til beslutninger i EU og WHO, hvor der er blevet lyttet til ENUSP, advarer Erik Olsen mod at tro, at brugerorganisationerne ville være savnet, hvis de holdt op med at være tilstede i det poltiske arbejde.

– Man skal ikke lave den fejl og tro, at der er nogen der ville løfte en finger for at hjælpe os, hvis vi for eksempel løber tør for penge, og ikke kan være med mere. I al den tid vi har lavet det her, er der ikke en organisation der har spurgt om vi kunne bruge deres hjælp, siger Erik Olsen.

Den behandlingsmetode Erik Olsen ser som hovedinspiration, er ikke et nyt arbejdsmarkedsprojekt, men netværksmodellen, der er udviklet i Lapland.

– Jeg kigger på resultaterne. Hvad er det der hjælper bedst, og netværksmodellen fra Finland er klart den psykiatriske behandlingsmetode, der har vist sig at give de bedste resultater. Den kan kræves og skal skabes, siger Erik Olsen.

Det væsentligste princip ved Laplandsmodellen er at inddrage den person, der henvender sig – eller der henvendes om – med symptomerne på en psykisk sygdom.

Inddragelsen sker hurtigt og uanset om personen er meget psykotisk. Det første netværksmøde holdes indenfor de første 24 timer af henvendelsen, og til mødet deltager patienten, et kriseteam samt de personer som patienten anser for at være nøglepersoner i sin tilværelse. Det kan være pårørende, men også venner og arbejdskollegaer. Indlæggelse forsøges undgået, hvis det kan lade sig gøre, og medicin gives der mindst muligt af.

Til sammenligning går diskussionen omkring den psykiatriske behandlingsgaranti i Danmark på at give borgerne ret til indledende undersøgelse og muligvis behandling indenfor to måneder.

Laplandsmodellen har vundet stor anerkendelse verden over, og har blandt andet imponeret Folketingets §71 udvalg. Udvalget fører tilsyn med brugen af tvang i psykiatrien. I Laplandsmodellen bruges tvang stort set ikke.

Nogle er begejstret for Laplandsmodellen, fordi den ikke lægger vægt på medicinsk behandling men i stedet fokuserer på tidlig indgriben, og den psykotiskes netværk. Andre er interesserede, fordi det er dokumenteret, at modellen er en af de mest succesrige behandlingsmetoder, der har eksisteret i psykiatrien. Mere end 80% af de psykotiske patienter ender med at leve et liv, helt uden psykotiske symptomer.

– Hvornår vil en brugerorganisation kunne tilbyde den slags behandling?

– Det er netop derfor det er nødvendigt at komme i gang med forskning på brugernes betingelser. Vi skal ikke prøve at ændre behandlingspsykiatrien, det er spild af tid. Vi skal udvikle vores egen model. Finde ud af hvordan det skal gribes an. Og vi kan ikke bare vente, for den eksisterende psykiatri virker ikke. Ingen andre end os selv vil gøre noget. Hvem ellers har en interesse i at forandre psykiatrien? Vi har brug for at skabe dokumentation, projektbeskrivelser, alt det der skal til for at stable en social model for psykosociale handikap på benene, svarer Erik Olsen.

Siden 1991, hvor Erik Olsen begyndte i brugerpolitik, har han ikke kunne få øje på nævneværdige fremskridt i psykiatrien. Udfordring ligger også hos brugerne.

– Mentalismen påvirker konstant brugernes selvforståelse. De fleste brugere er vant til, at andre sætter tingene i gang, og derfor vant til kun at kræve. Men et langt stykke hen ad vejen, kan vi godt selv få gang i det her. Det er bedre end at blive fyldt med medicin, der ikke virker, siger Erik Olsen.

Læs om Laplandsmodellen

Der er mange visioner for en anden psykiatri. Læs for eksempel bogen af Peter Stastny og Peter Lehmann ”Alternatives Beyond Psychiatry”. Den uddyber mange af ENUSPs holdninger og alternativer til den psykiatri de fleste sindslidende kender.

2 Kommentarer

Skriv Kommentar

Din e-mail adresse vises ikke offentligt.