Karin Dyhr i Katrine Fokdals streg

Når stigma fjerner omsorgen

Interview med forfatter Karin Dyhr om livet og bordenline: – I rigtigt mange tilfælde er der tale om et sæt bestemte forventninger til borderlineren, som reagerer med at forsøge at kæmpe sig ud af den bås – og så ender med at blive netop den besværlige og krævende patient. Selvopfyldende profeti!

Fra Tidsskriftet Outsideren nr. 76 / Af Pia Løvstad Frydensberg

”Hvor der er videnskab, er der ikke altid lidenskab”. Citatet stammer fra Karin Dyhr, forfatter af bøgerne Glaspigen og Bag om Borderline. En kvinde, som det meste af sit liv har levet med Borderline personlighedsforstyrrelse, har været indlagt mere end 70 gange på psykiatriske afdelinger rundt om i landet – og har forsøgt at tage sit eget liv flere gange undervejs.

Jeg er draget afsted mod Djursland hvor Karin Dyhr bor, for at spørge til hendes oplevelser med det psykiatriske system – dengang som borderliner og nu som hyppig foredragsholder for psykiatriens personalegrupper. Som borderliner selv har jeg mange gange oplevet mig stigmatiseret og misforstået i behandlingssystemet, op til flere gange. Er det mon noget Karin kender til, og i så fald, hvordan lykkedes det hende at komme så langt med sit liv?

”Det er som om det psykiatriske system har besluttet sig for, at mennesker med borderline personlighedsforstyrrelse pr. definition er besværlige og krævende.”

Karin står i døren, da jeg nærmer mig huset. ‘Kom du indenfor i varmen, kunne du bruge min beskrivelse af vejen til noget?’, spørger hun, mens hun kalder sin glade og ivrige labrador Vaks til sig. Peter, Karins mand, kommer ud og hilser på. Jeg låner et par uldne hjemmesko og følger efter Karin, tværs gennem huset, op af en trappe, og ind på hendes kontor. ‘Du må være sulten efter så lang en rejse’. Karin rækker mig et fad med boller og skænker the op i vores kopper. Snakken går nemt og ubesværet, og efter et par minutter spørger jeg hende, om jeg må tænde for min diktafon. Hun nikker, og sætter sig godt tilrette i stolen.

-Karin, hvad tænker du på, når jeg siger stigmatisering og Borderline personlighedsforstyrrelse?

”Jeg tænker, at rigtig mange med borderline personlighedsforstyrrelse bliver påduttet en rolle som besværlig, krævende og manipulerende. Enten gennem bemærkninger direkte fra behandlerteamet eller den enkelte kontaktperson, eller også mærker man holdningen indirekte, ved afvisende kropssprog og undgåelse af kontakt med patienten. Vi er en meget stigmatiseret gruppe – stadigvæk desværre.”.

-Men ER vi ikke besværlige og manipulative, at have med at gøre?

”Nej, men du har sikkert også, ligesom mig, hørt den slags udmeldinger via din egen kontakt til psykiatrien, og det sårer rigtig meget at blive sat i bås som noget, man slet ikke kan genkende i sig selv. Jeg har sågar flere gange overhørt den slags bemærkninger, inde fra kontoret – eller lad mig omformulere; ikke kunne undgå at høre, hvordan personaleteamet har stønnet; ‘Åh nej, er det nu hende igen! Jeg var kontaktperson for hende sidst, så jeg vil gerne fritages!’ – eller bemærkninger som ‘Nej! Ikke en borderliner. Hvorfor skulle vi have hende!’. Sagen er bare den, at vi jo IKKE er manipulerende, men traumatiserede mennesker med et ikke-eksisterende selvværd, og store sår på sjælen. Gu´kan vi være besværlige og krævende, velsagtens som så mange andre psykiske patientgrupper, men det er som om det psykiatriske system har besluttet sig for, at mennesker med borderline personlighedsforstyrrelse pr. definition er på den måde.”

Selvopfyldende profeti

”Jeg kan give dig et typisk eksempel fra én af mine indlæggelser; jeg havde lavet en aftale med min kontaktperson om at få min sovemedicin en time senere end normalt. På den måde havde pillen den tiltænkte virkning, hvorimod den ikke dækkede hele min nat, hvis jeg fik den tidligere. Da jeg så henvender mig på kontoret for at få min sovemedicin, får jeg prompte at vide, at det kan jeg altså ikke. At jeg skulle være kommet efter pillen en time tidligere. Jeg fortæller så personalet, at jeg har lavet en aftale med min kontaktperson, som har skrevet det ind i kardex. ‘Jamen vi har kigget i kardex, Karin!’. Så bliver min reaktion jo ganske naturligt mere insisterende; NEJ I har ikke kigget i kardex. Jeg har stået her hele tiden. I har ikke kigget i kardex. Og inden jeg så får set mig om, BLEV jeg til den, de forventede. Jeg blev til den indignerede, diskuterende borderliner, og seancen endte så typisk med beskeden, at nu kunne jeg godt se og falde ned, og gå ind på min stue. I rigtigt mange tilfælde er der tale om et sæt bestemte forventninger til borderlineren, som reagerer med at forsøge at kæmpe sig ud af den bås – og så ender med at blive netop den besværlige og krævende patient. Selvopfyldende profeti!”

-Det hedder sig, at borderlinere mest af alt søger at få opmærksomhed. Har du oplevet at blive opfattet på den måde?

”Ja, og også i den grad! Den med at vi bare vil have opmærksomhed for opmærksomhedens skyld. Det er meget sjovt, det her med opmærksomhed; da jeg startede som foredragsholder, blev det pludselig helt okay at sige ‘Må jeg bede om jeres opmærksomhed?’ – men da jeg var borderliner, var det ALT andet end okay! Men vi vil jo ikke BARE have opmærksomhed. Vi udgør en gruppe mennesker, som hele livet er blevet underminerede, ikke hørt, ikke anerkendt, ikke forstået. Og hvem ville så ikke gerne opnå lidt opmærksomhed – og sgu da ikke bare for opmærksomhedens skyld! Man er vel nødt til at SE og HØRE på patienten, før patienten kan hjælpes? For øvrigt ville jeg oprindelig have givet min bog, Bag om Borderline, titlen ‘Hun gør det bare for at få opmærksomhed!’, men forlaget mente, det var for tvetydig en titel.”

-Er der andre måder, denne stigmatisering viser sig på?

Karin Dyhr i Katrine Fokdals streg

Ja, det lægger i forlængelse af det med at borderlinere ofte er den første patientgruppe, personalet på en psykiatrisk afdeling henvender sig til, når der er pladsmangel. Når vi nu bare er en gruppe besværlige mennesker, som bare vil have opmærksomhed, så kan vi jo lige så godt blive udskrevet hurtigst muligt. Ja jeg har endda, gennem mit eget forløb, flere gange følt, at personalet og lægen jo nok havde RET; ‘Ja der er mange andre, som har meget mere brug for min seng end mig…’. For dybest set føler vi os jo ikke en skid værd. Så det bliver nemt inde i borderlinerens hoved til at ‘jeg fortjener heller ikke at optage en seng’. Dér står man så, indlagt 1-2 dage tidligere på baggrund af seriøse selvmordstanker eller reelle selvmordsforsøg – og så er man alligevel klar til hurtig udskrivelse. Det giver jo ingen mening.

Sagen er jo den, at borderline personlighedsforstyrrelse er en meget alvorlig lidelse. Hver 10. begår selvmord og ca. 75 pct har alvorlig selvskadende adfærd. Vi TRÆNGER til al den hjælp, vi overhovedet kan få! Et andet eksempel; det hedder sig også, at mennesker med borderline ikke har godt af omsorg. Det er noget forfærdeligt sludder! Jeg selv er et godt eksempel på, hvad omsorg kan gøre behandlingsmæssigt. Havde jeg ikke haft Jan, min daværende kontaktperson og senere terapeut, som interesserede sig for mig og brugte tid sammen med mig, havde jeg ikke været rask siden godt og vel 1998. Det er jeg slet ikke i tvivl om. Jan undrede sig dengang over, at der var denne her kvinde, som kom fra en pæn borgerlig familie i Hellerup, med flygel og bugnende bogreoler, som skar i sig selv gang på gang, knaldede hovedet ind i væggen, og blev ved med at blive indlagt på psykiatriske afdelinger, med voldsomme selvmordstanker. Han dykkede simpelthen ned i min historie, og gav sig tid til processen. DET gjorde mig rask. Ikke psykiatrien.

Taknemmelig patient

 

Karin lægger mærke til, at der ikke er mere the, og går nedenunder efter en ny kande. Få minutter senere kommer hun tilbage, med dampende varm græskarsuppe, som hendes mand Peter har kokkeret til os. Mens vi nyder suppen, indleder jeg næste emne, omhandlende den nye antistigma-rapport fra Danske Regioner. Jeg fortæller lidt om rapporten, hvorefter interviewet fortsætter…

 

-Ved gennemlæsning af antistigma-rapporten, finder jeg stort set intet om borderline personlighedsforstyrrelse, og ud af en stribe citater fra de udspurgte til undersøgelsen, er der ikke ét eneste fra en borderliner. Hvad tænker du om det?

 

”Interessant! Gad vide om det også skyldes denne her opfattelse af mennesker med borderline; at der er tale om en besværlig, krævende og manipulerende patientgruppe, som jo så OVENIKØBET ser og virker ret normalt fungerende? Hvis man tænker sådan, er det selvfølgelig svært at tænke sygdommen som alvorlig og værd at fokusere på. Nu har jeg ikke selv læst rapporten, men denne her fastlåste holdning til mennesker med borderline, eksisterer i allerhøjeste grad. Som jeg skriver i min bog Bag om Borderline; ‘Selvom meget er blevet bedre end i 1980´erne, eksisterer holdningen til borderlinere altså i bedste – eller værste – velgående’. Snakker vi for eksempel skizofreni, er det straks en helt anden sag. De kan jo ikke gøre for det – det er holdningen til den gruppe. Men det kan borderlinere så, eller? Når man tænker på, hvor stor en gruppe mennesker med borderline personlighedsforstyrrelse udgør, så skulle man da mene, at der var god grund til at lægge fokus på borderline i antistigma-rapporten. Vi snakker jo godt og vel 2 pct af befolkningen, lige så mange som antallet af skizofrene, men igen; skizofreni er ‘noget andet’.”…

Har du nogen fornemmelse af hvorfor så mange borderlinere bliver afvist ved henvendelse på de psykiatriske skadestuer? Jeg har også selv prøvet det flere gange…

”Fornemmelse – hm?! Mennesker med borderline skal i hvert fald være teknemmelige, hvis de får lov at overnatte i skadestuen, til næste dag. Og er borderlineren rigtig heldig, så får hun eller han 1-2 dage på en lukket afdeling, ikke en åben, og så er det ud. I psykiatrien arbejder man ud fra, at ‘borderlinere ikke har godt af omsorg’. Vi bliver jo bare så forventningsfulde af det, krævende, og vil blive på den psykiatriske afdeling for evigt. Og ja, så er vi tilbage ved starten af interviewet; vi bliver sat i bås! Og så er det, vi snitter armen op, brænder os selv på kroppen, hamrer hovedet voldsomt ind i væggen, eller spiser glasskår – for SÅ kan de vel se, at jeg skriger på hjælp! Men nej, selvom borderlineren ankommer på den psykiatriske skadestue med en slem grad af selvskade, og måske direkte selvmordstanker og planer i den retning, bliver vedkommende højst sandsynligt sendt hjem igen. Jeg husker tilbage på den gang, jeg ankom til psykiatrisk skadestue med en ret dyb flænge i armen. Den skulle sys, og da personalet på skadestuen var trætte af, at jeg gentagne gange havde selvskadet, fik jeg udleveret en nål og tråd – så kunne jeg selv sy det sammen.”.

-Men er det ikke grelle eksempler, Karin, og hentet helt tilbage fra 1980´erne?

 

”Jeg ville jo sådan ønske, at jeg kunne sige JO, det er slet ikke tilfældet længere. Men det kan jeg ikke. Der er faktisk tale om en opdragelsesmetode, som både eksisterede i mine borderline-dage, og eksisterer i dag. Den går ud på, at behandlerne og lægerne opdrager på den pågældende borderliner, herunder straffer vedkommende, hvis for eksempel man selvskader eller virker besværlig. Et par hurtige eksempler, fra for ganske nylig: en far til en kvinde med borderline får beskeden, at hvis hans datter igen får brug for skadestuen på baggrund af selvskade, må de selv betale for ambulancetransporten. En anden skrev til mig, at hvis hun havde selvskadet, blev hendes samtaler med kontaktpersonen fjernet i flere dage frem. Og en tredje skrev til mig, at hvis hun lavede nogen form for selvskade, måtte hun ikke spise sammen med de andre på bostedet, men skulle holde sig inde på sit værelse. Andre får frataget medicinen o.l. Jeg kunne nævne flere eksempler, men kort sagt; mennesker med borderline bliver både grundigt opdraget på, og straffet på forskellig vis.”.

Det bedste er AHA

 

-I dag er du rask, og hvad har det så betydet for dig, at stå frem med din historie – som foredragsholder og forfatter?

”Først vil jeg sige, at jeg som sagt har været rask siden godt og vel 1998, så det er efterhånden mange år – og jeg har ingen af borderlinesymptomerne tilbage. Jeg kunne mærke, at jeg havde brug for at fortælle min historie, og på den måde forhåbentlig hjælpe andre med borderline. Men rent faktisk krævede det meget gennemtænkning, og det var min gode og tætte veninde Marianne Holmen, der punkede mig for at komme i gang med en bog. Jeg skulle lige samle mod til det. Da jeg så fik skrevet historien og bogen Glaspigen blev udgivet i 2004, havde jeg det rigtig godt med det. At stå frem har betydet RIGTIG meget for mig. Det er dejligt at blive hørt og forstået, både når jeg er ude og holde foredrag i psykiatrien, på psykiatriske bosteder eller for pårørende – og selvfølgelig via mit forfatterskab. Det bedste jeg ved, er når personalegrupper fra det psykiatriske system udbryder AHA! Når de pludselig forstår, hvorfor man ikke kan tale om manipulation i forhold til borderlinere, eller hvad der ligger bag begreber somt splitting, dissociering eller identitetsløshed.”.

 

-Afrundingsvis, Karin, har du nogle gode råd til mennesker med borderline i dag?

 

”Hm, den var lidt svær – for en borderliner er jo ikke bare en borderliner. Omend vi har mange fællestræk, er vi jo også meget forskellige, med forskellig baggage og historie. Det vigtigste er, at borderlineren TROR på, at hun eller han kan blive rask. Forsøg at fastholde håbet. Tro ikke på alle de sundhedsrelaterede sites på nettet, som giver udtryk for, at borderline personlighedsforstyrrelse ikke kan helbredes. Det kan det! Det andet råd må være; find en behandler, som du kan føle tillid til. En person som vil dig og din historie, og som TROR på helbredelsen. Så er der gode chancer for, at komme ud på den anden side.”.

Og her slutter interviewet. Jeg takker Karin for en fin oplevelse, og pakker diktafonen sikkert ned i min taske. Vaks kommer løbende og slikker mig på hånden. Den søde hund. Jeg foreslår at jeg tager ham med hjem, men det synes hverken Karin eller hendes mand er en god ide. Tilbage i overtøjet, drager jeg mod København igen – glad og inspireret.

———————–

Pia Løvstad Frydensberg arbejder – med hendes egne ord – ”med forbedring af kendskabet og forholdene for mennesker med borderline personlighedsforstyrrelse – og har selv levet med sygdommen, siden hun var ganske lille. Pia Løvstad Frydensberg anvender sine erfaringer konstruktivt gennem sit arbejde for Tidsskriftet Outsideren, deltagelse i Borderlineforeningens bestyrelse og via påbegyndelsen af en novellesamling omhandlende livet med borderline, i samspil med 18 andre borderlinere.”.

Interesserede kan i øvrigt læse mere om Karin Dyhr på hendes hjemmeside www.karindyhr.dk.