Diagnosen er et redskab, ikke mit liv: Om at lære at danse med livet

Min diagnose er stærk paranoid skizofreni. En alvorlig og hård sygdom skjult inde i hjernen. Generelt har jeg altid haft en lidt mildere skizofreni diagnose som hedder udiffrentieret skizofreni, som skulle betyder at den ikke er i bestemt form. Lægerne har åbenbart ikke kunne klarlægge min situation præcist og derfor blev jeg proppet i denne forklaringskasse.

Tema om diagnoser / Personlig beretning af Sidse Zille Hansen

Jeg er så ikke enig i at være skizofren, men rigtig mange symptomer jeg har, harmonerer med den stive diagnoseramme som lægerne bruger om denne sygdom som jeg synes er så varieret. Dog mener jeg at jeg aldrig har været eller er sindssyg. Jeg har aldrig været sådan total forstyrret. Eller skingrende vandvittig.

Tværtimod.

Jeg har sloges med mange såkaldte negative symptomer i sygdommen.

Negative er igen et psykiatrisk udtryk for et sæt særpræg for de symptomer man kan have. Det kaldes de for der er også de positive som står for det sygdommen siger mest om, nemlig at man kan have hallucinationer og hører stemmer og se ting som andre ikke kan opleve når man er i samme rum og mange andre symptomer som jeg ikke kender meget til. Men når min sygdom er i aktivitet har jeg mange negative symptomer som kan være uoverskuelighed og apati og tilbagetrækning fra social kontakt med andre mennesker og overfølsomhed med lyde, lugte og angst. Plus meget mere. Men når jeg tager medicin går symptomerne i dvale og jeg kan have en form for hverdag som andre normale.

Det eneste konstante er at jeg har denne sygdom tæt inde på livet hele tiden. Den er ikke mig men en del af mig.

I mit tilfælde kan jeg også have svære perioder hvor motivationen er i bund og jeg kun kan li min seng og skal helst have en hverdag uden bindende aftaler fordi jeg ikke kan overskue at gennemfører dem ude i verden. Jeg får så at sige brændt batteriet fladt hurtigere end andre og skal oplades i ny og næ uden en stressende tilværelse hvor man skal præstere hele tiden.

Min sindssygdom, som det hedder på fladt dansk, har altid ændret form i alle de år sygdommen har været dominerende i mit liv.

Jeg er ramt af alle former for symptomer jeg kan komme i tanke om af uforståelige tanker, oplevelser og følelser.

Det eneste konstante er at jeg har denne sygdom tæt inde på livet hele tiden. Den er ikke mig men en del af mig. Altså et livsaspekt som præger mig og gør mig til det unikke menneske jeg er idag. Men det giver også et helt urimeligt hårdt liv, hvor jeg skal kæmpe hele tiden for at eksistere og alting som normale mennesker tager for givet, er dobbelt så svært for mig at klare.

Det som kan tage andre 1 dag at klare, kan tage mig et måned at gennemføre.

Jeg har ikke noget der er almindeligt for jeg skal løse opgaver hele tiden.

Ingenting er normalt i mit liv, og jeg tager ikke dagen for givet. Jeg starter fra nulpunktet hver dag og skal tage stilling hele tiden.

Det er, synes jeg, at have et urimeligt hårdt liv. F.eks angst i alle tænkelige afskygninger har altid været en følgesvend med alt det jeg ikke kan finde logiske ord for forklaring på. Angsten er nærmest et grundvilkår.

Det paranoide har vel altid været en del i det hele men jeg har først haft den i debut sidste vinter hvor den skræmte livet af mig og prægede et helt år med gru indtil jeg nøjsomt fik indsigt i at hilse den velkommen som værktøj til vækst.

Jeg var ca. 21 år gammel i 1992, da jeg fandt ud af at jeg måtte have hjælp i en eller anden form. Hos Kontaktcenteret  på Vesterbro fik jeg en ikke-diagnose som grænse-psykotisk og evasiv personlighedsstruktur. Det betyder noget i retning af at være meget skrøbelig.

Jeg fik første gang kontakt med psykiatrien, på Bispebjerg dagshospital i 1996.

Jeg var i behandling i en borderline gruppe mellem 1997-98 som 27-årig, men bolden rullede videre og jeg fik det sværere end bedre. Jeg blev sendt til Distriktspsykiatrien (DPC).

Mine kvaler havde et navn og var ikke bare formodninger og fornemmelser men faktisk noget som kunne behandles.

Dette var før der eksisterede nogen form for opsporing af første gangs debut unge skizofrene mennesker (som fx OPUS) og jeg blev tabt i systemet. Jeg lod mig indlægge for første gang i år 2001, hvor jeg var 30 år gammel, på en psykiatrisk afdeling på Hvidovre, hvor jeg også blev svigtet og aldrig kom på ungdomsafd. selvom jeg hørte til der. Min alder var min hæmsko. Ved denne indlæggelse fik jeg til min store lettelse en rigtig diagnose som var til at forstå. Men desværre også på et meget spinkelt grundlag.

Og med diagnosen blev der øjeblikkelig søgt førtidspension til mig af lægen. Der gik under et år før jeg fik den. Jeg var dybt lettet.

Mine kvaler havde et navn og var ikke bare formodninger og fornemmelser men faktisk noget som kunne behandles.

At jeg så gik så meget grueligt igennem til den dag jeg stod fast på den medicin jeg bedst tålte som jeg stadigvæk får i dag, gør jeg fik det godt, har været slidsomt . Jeg har afprøvet alt som findes af antipsykotisk medicin med mange bivirkninger til følge. Jeg har prøvet mit.

Min diagnose var en konstatering og en aha-oplevelse fordi symptomerne havde et navn.

Jeg fik ingen oplysninger eller forklaring med på vejen, men jeg søgte selv oplysninger overalt om emnet. Og temmelig vedholdende.

Men lægerne havde mange spørgsmål.

Nu gjaldt det at løse min situation og lærer at klarer mig på trods af alt det svære, denne psykiske sygdom gav mig oveni al balladen med medicinen.

Min daglige stress forsvandt med førtidspensionen og mit livsgrundlag blev trygt i de ydre rammer med økonomien og et hjem.

Jeg har i systemet haft alle diagnoser inde for skizofreni spektraet fordi sygdommen ændrede karakter fra den ene periode til den næste.

Jeg blev afklaret i hovedet med min diagnose men verden ramlede sammen og sygdommen udviklede sig værre år for år.

Og på trods af dette skulle jeg klarer mig selv alene uden hjælp for jeg havde ikke nogen omkring mig som forstod og alle tog afstand og fralagde sig omsorg eller indblanding. Der var ingen der engagerede sig. Eller hjalp. Jeg stod mutters alene.

Jeg tror bare alle var på bar bund og ikke forstod noget af det hele.

Det eneste var det Distriktspsykiatriske Centers behandling som var medicin i tonsvis med kæmpe bivirkninger. Jeg blev total overdopet.

De brugte mig som forsøgskanin og medicinsk eksperiment i mange år hvor de også brugte mig som forskningsobjekt indtil jeg gik i koma og var få meter fra at dø.

Fra den dag jeg vågnede op har jeg siden kæmpet mig tilbage til livet og værdigheden og sagt fra.

Idag står jeg tilbage med bivirkninger som overvægt og type 2 diabetes. Og mulig tidlig død. Nedsat hukommelse. Det skal jeg slås med resten af mit liv.

Som jeg ser det, var det dybt uansvarligt det de gjorde i DPC på Vesterbrogade i 13 år af mit unge liv. Og overlægerne fraskrev sig al ansvar og anklagede mig for at være fejlen. De var stride der, DPC Vesterbro var en “lukket” verden og værested i mange år hvor jeg havde det skræmmende dårligt.

Og alle behandlerne kunne se jeg havde det svært og at det gik af pommern til. Der blev jeg svigtet. I den grad. De prøvede faktisk at tage livet af mig og det tilgiver jeg ingen. Stedet var pacificerende og undertrykkende og ikke til nogen særlig hjælp.

Da Hvidovre hospital reddede mig, begyndte jeg langsomt at trappe ud af al den medicin DPC-Vesterbro havde ordineret mig. Jeg fandt en privat praktiserende psykiater som faktisk nægtede at holde fast i en diagnose og det gav jo helt nye perspektiver.

Ja hvorfor ikke tænkte jeg. Selvfølgelig.

Jeg var nu et frit menneske men med problemer som kunne håndteres konkret. En ny verden begyndte og jeg så fremtiden i øjnene.

Idag har min diagnose kun betydning når jeg bliver indlagt og jeg ser den kun som en overordnet titel på noget som lægerne internt bruger for at forholde sig til mig men den siger intet om hvem jeg er som menneske. Diagnosen er et redskab, ikke mit liv.

Idag har min diagnose kun betydning når jeg bliver indlagt og jeg ser den kun som en overordnet titel på noget som lægerne internt bruger for at forholde sig til mig men den siger intet om hvem jeg er som menneske. Diagnosen er et redskab, ikke mit liv.

Sygdommen kunne være rar at blive fri fra en skønne dag, men den har også kvaliteter i sig som gør mig levende.

At have diagnosen paranoid skizofreni er en livsopgave til den dag, jeg dør, og det er faktisk ikke så slemt, når man lærer at vende tingene.

Det er faktisk min livskunst at lære at danse med livet og dér er jeg heldig.

Sidse Zille, februar 2012

Efterskrift:

Jeg mangler måske lige at fortælle at første gang jeg oplevede en psykose var i forbindelse med at ryge Hash. Som ung teenager.  Jeg var vel omkring en12-13 år. Jeg klappede i som en østers og kunne ikke udtrykke hvad jeg havde oplevet end at være mærkelig indadvendt  i mange måneder. Jeg har aldrig siden eksperimenteret med stoffer, for det jeg oplevede med hash var skræmmende nok.

Jeg ramlede grundigt ind i en hash psykose under en forelskelse i en dum psykopat af en mand. Omkring da jeg var 23 år.

Jeg overskred alle mine egne grænser og det blev jeg ødelagt af. Hashen gjorde ikke tingene nemmere og jeg droppede heldigvis hurtigt stoffet og kæresten. Det tog mig over 3 år at genopbygge mig selv igen og der fik jeg fat i psykiatrien for jeg vidste ikke hvad jeg skulle gøre. Jeg søgte hjælp. Brugte 2 år på bare at sove konstant. Min krops måde til at redde sig selv på. Jeg havnede selvfølgelig i en fed depression da hashpsykosen var overstået.

Spørgsmålet er så om det har hjulpet at give mig alt det medicin i alle de år end at gøre mig mere sløv og uarbejdsdygtig end godt er.

Jeg savner at få løst mine problemer i stedet for at blive dopet.

Det er nemt at bare give medicin og så håbe på det bedste. Noget ændre sig inde i en med det medicin.

Hjernen bliver ihvertilfald afhængig og jeg har næsten smerter inde i hovedet hvis jeg ikke får de kemiske midler.

Og skræmmende ting ved og i kroppen. Jeg dør måske ikke lige nu men min erfaring af venner der er døde tidligt siger jo en hel del.

De døde uden forklaring af såkaldte blodpropper fordi man ikke ønsker at forklare eller vide hvorfor.

Lægerne synes jeg skulle oplyse resten af den indtagende befolkning om disse meget kedelige bivirkninger.

Og med stærk medicin på flere områder har man jo kun overskud til at være i live så hvad er det et for liv man giver lidende mennesker????

Min fordel er at jeg kæmper for mit liv og at have et sådant.

Jeg er møg stædig.

Hvis man kunne måle min koncentration har jeg flyttet bjerge med den.

Det må vel fortælle lidt om mit engagement i at have et vel- fungerende liv som selvstændigt væsen med frihed til …ja alt jeg kunne ønske mig.

Psykisk sygdom synes jeg man kunne diskutere mere om hvad egentlig er. Er det livsforhold der gør en syg? Problemer? Vores måde at have et Samfund på? Hvorfor er nogle mere skrøbelige end andre og hvordan kan det lade sig gøre at der er lavet et helt system af diagnoser som skal forklare måden man har det på? Og specielt designet stoffer til at gøre andre ting ved en?? Manipulerende medicin.

Er det godt?

Med disse tankevækkende spørgsmål må jeg slutte af med at fortælle at heldigvis gavner min medicin mig mere end den ødelægger. Men jeg render rundt med kedelige bivirkninger som jeg ikke kan li. Overhovedet.

Jeg vil håbe man vil kunne fremstille mere venlig medicin i nær fremtid som var mere præcist.

At det er uden bivirkninger. Jeg vil have at der skulle være individuel medicin som dækker ens behov.

Tja jeg skal i seng….her i hovedet sejler det rundt når jeg bliver træt…og træt bliver jeg af medicin….ha ha

——

Historien bag den psykiatriske diagnose

Psykiatriske diagnoser har en tendens til at lyde som hele sandheden om et menneske. Men diagnosen forklarer ikke, hvad der er sket i et menneskes liv, eller hvem man er som menneske.

I dette tema fortæller en række mennesker om, hvad det har betydet for dem at få en psykiatrisk diagnose, og hvilken rolle den spiller i deres tilværelse.

“Det er ikke det, vi har oplevet i livet, der gør os til dem vi er, men de historier der er mulige at fortælle om det, vi har gjort og om det, der er vigtigt”

Læs mere fra temaet

—–