I rigtig mange år har jeg lidt af epilepsi, men det var først i 2011, at jeg fik sat en endelig diagnose. Jeg havde igennem mange år haft anfald, men man havde tolket dem som PNES anfald (Psychogenic Non-Epileptic Seizures). I 2011 blev jeg for anden gang indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund, hvor de kunne konstatere, at jeg i virkeligheden både havde haft PNES anfald og epileptiske anfald. PNES anfaldene var væk i takt med, at jeg havde været i flere års terapeutisk behandling, og nu var det kun epilepsien som var tilbage.

Diagnosen hed idiopatisk genereliseret epilepsi. Jeg blev straks sat på medicin og efter nogle måneder var jeg anfaldsfri. Så længe jeg tog min medicin, så var jeg ikke mærket af min epilepsi.

Jeg havde dog tendens til at lade være med, at tage min medicin hvis jeg mentalt havde det dårligt. Det var en farlig flugt fra mine egne problemer og en farlig måde, at afprøve folk på. Men som tiden gik nåede jeg et andet sted i mit liv. Jeg nåede til et sted hvor jeg ikke længere havde behov for, at flygte fra virkeligheden. Jeg lærte at være i mine følelser og håndtere dem på en mere konstruktiv måde. Det gjorde også at min epilepsi ikke fyldte i mit liv og min hverdag.

Torsdag den 31. december 2015 vågnede jeg omkring kl. 10.00. Jeg havde ondt i hele kroppen, havde kastet op i sengen og tisset i bukserne! Jeg vidste godt hvad der var sket og ringede ud på Egholt for, at informere om det. Jeg fik fat i Jannie, som er medicinansvarlig og har kendt mig igennem min tid på Egholt. Hun spurgte selvfølgelig ind til om jeg nu havde taget min medicin. Jeg forsikrede hende om at jeg havde taget den, men da jeg lagde på blev jeg alligevel i tvivl. Jeg vaklede lidt rundt og kiggede efter medicinen, men jeg havde taget den, og jeg stod nu i en situation jeg aldrig har stået i før.

I en tåge af træthed, ømhed og forvirring fik jeg sat tøj og sengetøj over, mens jeg gik i bad. Jeg kunne næsten ikke stå på mine ben, så træt og udmattet var jeg. Jeg vaklede tilbage i seng og faldt i søvn indtil Lea ringede for, at høre til mig. Hun havde snakket med Jannie, så min information var givet hurtigt videre og jeg skulle ikke forholde mig til det mere. Vi aftalte at hun ville kigge forbi mig senere på dagen.

Jeg havde egentlig også en aftale om, at holde nytårsmiddag med Maja om aftenen, men jeg måtte kapitulere og melde afbud, hvilket nok pissede mig af.

Min nytårsaften foregik på sofaen, hvor jeg sov meget af tiden. Luna var påvirket af alt det fyrværkeri der var udenfor, men hun puttede i fodenden og jeg tror, at min ro gjorde hende mere rolig.

Et par dage efter mit anfald begyndte virkeligheden, at gå op for mig! Jeg havde haft et ”uforklarligt” anfald. Det er i den forstand ikke uforklarligt, da jeg godt ved hvad det er kommet af, men jeg har ikke prøvet det på den måde før.

I en lang periode har jeg været presset af min kommende boligsituation, da jeg skal flytte ud i egen lejlighed. Jeg glæder mig til at skulle flytte, men det er ikke nemt at finde en lejlighed, så jeg står i en situation som er fyldt med usikkerhed. Derudover har jeg arbejdet rigtig hårdt i et par måneder og fået meget lidt søvn. Og alle med epilepsi ved, at stress og for lidt søvn er en gylden vej til anfald!

Jeg var overbevist om at jeg var fredet, så længe jeg tog min medicin. Det fandt jeg ud af at jeg ikke var.

Til tider kan jeg nok have lidt høje tanker om mine egne evner, og jeg tror nok også til tider, at jeg er uovervindelig. Men pludselig fik jeg kvitteringen for ikke at passe på mig selv.

Sidst jeg havde et epileptisk anfald var for 1½ år siden. Der havde jeg glemt at tage min medicin, så der var jo en forklaring. Men nu stod jeg, for første gang, i en situation hvor jeg havde fået anfald på trods af medicinen.

Jeg blev bange. Meget bange. Jeg mistede alt kontrol og der voksede sig en kæmpe angst indeni mig.

Egentlig troede jeg ikke, at min epilepsi nogensinde skulle tage styringen over mit liv igen, men jeg blev overrasket. De sidste 10 dage har været et mareridt af angst. Jeg har været bange for at være alene, for at sove, gå en tur eller være ude at handle. Alt sammen pga. en sygdom som jeg ikke troede, ville være et problem mere. Jeg var jo uovervindelig.

I dag har jeg været ude at gå min første tur alene. Det var lidt en sejr i sig selv, men jeg var træt af angst da jeg kom hjem. Jeg var så træt at jeg smed mig på sengen og faldt i dyb søvn.

Jeg har også taget konsekvensen af det anfald, og har sygemeldt mig, indtil videre, januar måned ud. Det har virkelig været en øjenåbner for mig og jeg håber, at jeg har lært af det.

Nu skal jeg tilbage på sporet igen. Men det er ikke nemt. Rent rationelt kan jeg godt tænke, at hvis jeg får anfald igen så er der nogen som hjælper mig, men mine følelser og angst siger noget andet. Jeg forstår godt hvis folk ikke kan forstå, at det er så angstprovokerende. Men jeg ved at hvis man spørger en hvilken som helst epileptiker, så vil de give mig ret i, at når man mister kontrollen på sådan en måde, så påvirker det ens liv.

Det skal nok gå og jeg skal nok komme ovenpå igen, men når man mister kontrollen over sig selv, så mister man kontrollen over alt.

Om Forfatteren

Jeg er 30 år og bor i Næstved. Mit liv har været præget af psykiatrien og ikke mindst tre års indlæggelse. I dag er jeg nået så langt i mit liv, at jeg føler at jeg har det godt. Selvom jeg er kugle skør og en omvandrende tosse, så holder jeg af livet, og vil gøre alt hvad jeg kan for at fortælle verdenen, at vi psykisk syge, er lige så meget værd som alle andre. Udover at være blogger hos Outsideren så er jeg uddannet EN AF OS ambassadør, og lægger rigtig meget arbejde i dette. Jeg blev færdiguddannet i marts 2015 og glæder mig til at komme ud og blive klogere og ikke mindst også hjælpe andre til, måske, at blive en lille smule klogere. I februar 2016 blev jeg ansat som brugerpanelmedlem i Psykiatrisk Center København Forskningsenhed, under programmet "Rehabilitering, Shared Care og Recovery" Jeg er uddannet Peerguide fra Recovery Lab og er ansat som Peermedarbejder i psykiatrien. Du kan finde hele min blog på http://mitlivpaatvaers.dk/ https://www.facebook.com/mitlivpaatvaers

En kommentar

  1. Grethe Nielsen

    Kære Louise

    Tak for din ærlige og voldsomme historie, som jeg tænker kan være relevant for mange i forhold til, at det er godt at kende sine muligheder og sine begrænsninger – og ikke presse sig selv mere, end man kan holde til. Det er aldrig rart at erfare det på den hårde måde og miste kontrollen – men på sigt er det nok godt, at du kender din grænse for, hvor meget du kan holde til. Grænsen kan så måske være fleksibel og ikke være en statisk størrelse hele dit liv, men måske ved du, hvad du skal være opmærksom på fremover, så du ikke kommer ud i en lignende situation igen. Det håber jeg. Du lyder cool i dine indlæg og i videoen med dig, og som om du har ben i næsen og er på rette vej. Et skridt tilbage kan også være et eller flere skridt frem – når erfaringer lægges sammen og tages med videre.

    Venlig hilsen
    Grethe

    Svar

Skriv Kommentar

Din email og IP-adresse vises ikke offentligt, men kan ses af Outsideren og forfatteren, som har skrevet bloggen.