Det kan være svært nok i sig selv at være pårørende til en patient, men det er endnu sværere, når man også selv har en diagnose. Det ved Karen Lykke Willumsen, der har borderline og en syg mand. Hun oplever blandt andet, at omverden ikke forstår, hvorfor hun vil blive i et forhold, der kræver så meget, når hun nu selv har en sygdom

 

Af Karen Lykke Willumsen. Foto: Karen Lykke Willumsen

 

I de senere år er der i psykiatrien komme et stigende fokus på de pårørendes betydning i forhold til det psykisk sårbare menneskes muligheder for enten at komme sig helt, eller for at lære at mestre sine egne udfordringer bedst muligt. Den sårbare vil have meget lettere ved at komme sig, hvis de pårørende deltager i behandlingen, står der i alverdens pjecer. Jeg er glad for det fokus. Vi mennesker spiller sammen med vores kære hele tiden, og som en bisværm vil vi under de rigtige betingelser kunne producer en masse næring og energi. Under forkerte omstændigheder vil vi kunne stikke hinanden til ukendelighed.

Siden jeg var teenager i midten af firserne, har jeg været tilknyttet psykiatrien. I årenes løb har jeg på godt og ond kæmpet med en psykiatri, der må siges at være et ret ungt speciale i forhold til andre lægefaglige specialer, og måske derfor har en stor usikkerhed på hvilke behandlingsformer, der virker. Det gælder ikke mindst i forhold til min diagnose, borderline. Noget af behandlingen må siges at have hjulpet mig til nye mestringer og nye gode erfaringer og muligheder i mit liv, andet har gjort det modsatte.

For over seks år siden mødte jeg så i mit socialpsykiatriske støttecenter den skønneste mand. Vi blev kærester, og for fem år siden blev vi gift.

Vi havde et fantastisk fællesskab fra begyndelsen. Vi havde de samme idéer om, hvordan brugerinddragelse og peer-arbejde i psykiatrien vil kunne udvikle den, så man ikke behøver bare at ”overleve” psykiatrisk behandling, men så man også kan få de bedste muligheder for at blomstre ud fra de ressourcer og muligheder alle mennesker, uanset sårbarhed, indeholder. Vi diskuterede så tankerne glødede og ideerne sprang, vi dyrkede galgenhumor på højt plan og brokkede os til hinanden og andre, der gad høre på os, når vi endnu engang læste om uforståelige og urimelige nedskæringer i psykiatrien.

Desværre havde min mand ud over sin psykiske lidelse også pådraget sig en neurologisk lidelse, og som tiden gik tippede vores roller, og jeg blev i stadig stigende grad bevidst om, hvad det betyder at være pårørende.

Jeg er bisidder
Jeg oplevede, at det at være pårørende til en psykiatrisk og somatisk patient virkelig er mere end bare at være ægtefælle. Jeg optræder ikke længere kun i rollen som Karen, men også som bisidder ved lægesamtaler, som advokat når jeg skal tage stilling til om tvang eventuelt ikke har været i orden, og som det menneske der er allertættest på, når mørket og dæmonerne har rottet sig sammen i horder. Samtidig har jeg stået med min fuldstændigt borderline-fundamentale usikkerhed på mig selv, min identitet og mit værd som menneske, hvilket har gjort det vanskeligt at beslutte, hvornår jeg skulle opgive at tale med min mand om et akut problem og i stedet gå direkte til hans behandler, fordi jeg var bekymret.

Jeg har selvfølgelig oplevet store udfordringer i pårørenderollen på grund af min egen sårbarhed. En del af de udfordringer har handlet om, at det kan være rigtig, rigtig svært at skulle agere og handle ud over sin egen næsetip, når den næsetip reelt er det eneste, der er kræfter til at fokusere på, fordi jeg måske selv har meget at slås med i perioder.

Nogle af udfordringerne har dog også drejet sig om en manglende forståelse for, hvorfor jeg skal, vil og må være sammen med min mand. Det er som om den overfladiske holdning om, at ”man da ikke skal være i et forhold, der er opslidende og belastende for en”, har fundet vej ind i psykiatrien. Skal man endelig være i forholdet, skal man altid tage mest hensyn til sig selv.

At tænke på sin næste
Metaforen med iltmasken kender de fleste, og ligeså rigtig som den er, ligeså meget får den mig til at kaste op, fordi den tit bliver brugt som en måde at lukke af for en nødvendig samtale om, hvordan man prioriterer samlivet med sin syge elskede, og hvordan man vægter rollerne og opgaverne i forholdet. Selvfølgelig skal man passe på sig selv, men nogle gange vil virkeligheden bare være den, at man er tvunget til at tage med sin mand til læge eller stå op midt om natten, selvom om man er inde i en dårlig periode selv. Fordi den elskede har brug for det.

At en del af den manglende forståelse er kommet fra fagpersoner, har jeg virkelig kæmpet med at forstå. Hvordan kan det være, at de mennesker, der skal hjælpe mig til at udvikle mine ressourcer og mestre min sårbarhed ikke kan se de enorme muligheder, der ligger i at være i et forhold så rigt på udfordringer og kærlighed? Kan de ikke se længere, end at det er mega træls at stå med en Karen, der sommetider er slidt ned under gulvbrædderne, når jeg nu bare kunne finde et lidt nemmere forhold? Kan de ikke se, at jeg lærer, somme tider tvunget af en akut virkelighed, at tage beslutninger, at prioritere og ikke mindst lære vigtigheden af at værdsætte og dyrke lyspunkterne i min og min mands tilværelse, suge næring og lys ud af dem og gemme dem i depoter til at tære på, når mørket bliver tæt?

Min familie, en gammel kristen slægt, kan se det. Måske fordi flyvemaskiner og iltmasker er relativt nye opfindelser. Gode kristne dyder som at tænke på sin næste er af noget ældre dato.

Jeg udgjorde en risiko
Næsten skræmmende var det, da jeg mødte op i en selvhjælpsgruppe for pårørende. Jeg var helt afklaret med, at jeg kom som pårørende og ikke som patient, og derfor blev jeg overrasket, da jeg oplevede usikkerhed på, hvorvidt jeg ville være et problem i gruppen qua min egen sårbarhed. Det var som om, jeg alene i kraft af min diagnose udgjorde en risiko for stabiliteten og trygheden i gruppen. Først undredes jeg og var en smule fornærmet. Hvis man ikke kunne se bort fra, at jeg havde en diagnose, kunne man så i det mindste ikke bare prøve at se mig som en mulighed for at møde et psykisk sårbart menneske, der mestrer livet med en diagnose?

Mod slutningen af forløbet begyndte jeg imidlertid at forstå og kunne se, at pårørendegrupper for nogens vedkommende måske også er et fristed fra al den psykiske elendighed, de står i til daglig, hvorfor bare det at vide, at der er psykisk elendighed til stede i gruppen, kan medfører usikkerhed.

Jeg var lidt ked af det, for jeg havde de samme behov som de andre i gruppen; behov for at høre om de andres kampe, der ofte lignede mine og behov for at kunne give og modtage støtte i et fællesskab. Jeg gik derfra med følelsen af, at der er et behov, både i psykiatrien og blandt pårørende for at italesætte, hvad det vil sige at være psykisk sårbar og pårørende i samme pakke. Behovet er der ikke mindst, fordi det kan være så udfordrende, så svært at være pårørende til en patient i psykiatrien i Danmark i 2017, at den pårørende, trods det sundeste og mest robuste udgangspunkt vil være i fare for selv at udvikle eksempelvis alvorlig stress eller depression.

Det er mit håb, at et sådant fokus vil give større muligheder for vækst, såvel i det enkelte menneske som i det enkelte kærlighedsforhold.

 

 

Skriv Kommentar

Din e-mail adresse vises ikke offentligt.