Grunden til dette indlæg er for at få sat mere fokus på de pårørendes rolle under et voldsomt sygdomsforløb som mit. Jeg har valgt at dele det op i to. Første del er mine forældres side af sagen. Anden del, som er min families Point Of View, er undervejs.
Jeg har tit tænkt på, hvordan min omgangskreds blev påvirket af at jeg var syg. I meget lang tid prøvede jeg så vidt muligt at skåne alle for mine dæmoner og smerter. Men ved at gøre det, sårede jeg ikke kun mig selv, men også mine pårørende.
Da jeg blev sygemeldt i maj 2018, anede jeg ikke mine levende råd. Jeg havde det så skidt, at jeg dårligt kunne tænke. Min hjerne fungerede ikke optimalt. Jeg glemte hurtigt ting, jeg lige havde fået at vide, jeg havde svært ved at befinde mig i det offentlige rum, jeg ville helst have mine nærmeste ved min side, og jeg kunne blive panisk angst, hvis jeg ikke vidste, hvor de var og om de havde det godt. Sådan har jeg det stadigvæk.
Som forældre er man presset af økonomien, af hensynet og af omgivelsernes undren.
Mine forældre har udtrykt både en undren og savnet mere information fra kommunen. Jeg havde jo flere diagnoser, var sygemeldt fra skole og uddannelsessted, så jeg fik hverken SU eller praktikløn – men var ikke syg nok til sygedagpenge? Den tidligere sagsbehandler og kommunen havde en mening om, at den eneste vej frem for mig, var uddannelse, efter praktikperioden. Det kæmpede jeg med, og det var psykisk et voldsomt tilbageslag. Set tilbage på det skulle jeg have klaget over min sagsbehandler. Jeg er ked af at perioden for dette er udløbet for længst.
Mine forældre har selv måtte ringe rundt til de forskellige centre i kommunen, for at få noget hjælp. De har kæmpet for at få nogen i tale. ”Hvor skal vi henvende os? Hvilket center skal vi kontakte? Hvilke muligheder er der for vores datter, som er sygemeldt med angst, bliver medicineret, får behandling, og har det rigtig skidt?” Det har været en kamp at få nogen til at lytte. Det synes jeg så, personligt, stadigvæk at det er. Efter møder og dialoger med kommunen, hvor mine forældre var med, fik vi endelig hul igennem, og jeg fik en støtteperson, som har taget en stor del af læsset og taget en meget stor byrde fra mine forældres skuldre, når jeg har skulle til behandling.
Mine forældre har givet udtryk for, at som tætte pårørende, kan man undre sig over kommunens mangel på tilbud og meddelsomhed, om muligheder for individuelle løsninger – også økonomisk. Der skal så lidt til for at lette de daglige tanker om bistand (”lommepenge”) og boligsituationen. Vi føler, at det har været nemt for kommunen at benytte sig af at jeg bor hjemme og er voksen. For jeg har tilsyneladende ikke været under en paragraf, hvor de så skulle hjælpe med økonomisk støtte. Jeg kunne sagtens søge om kontanthjælp, men så havde de også forventet at jeg skulle i jobtræning. Jeg kunne også have søgt om uddannelsesstøtte, men så hed det praktik eller uddannelse igen. Man må yde for at nyde, det er jeg klar over, men der er åbenbart ingen hjælp at hente når man er sygemeldt, over 25 år og bor hos sine forældre. Der er andre tilbud til børn og unge under 25 år, men hvad med os andre? Personligt føler jeg at der ikke bliver taget hensyn til den enkelte.
Mine forældre har haft fornemmelsen af at sådanne tilbud blev gemt væk og der blev vasket hænder, og så fik mine forældre selv den opgave at finde hjælpen andetsteds. Mere støtte fra kommunen ønskes. Det kunne være en ide at kigge lovgivningen igennem, og måske endda få den ændret. Der sidder nogle mennesker og laver love og regler, som tilsyneladende ikke ved hvad det vil sige at stå i en situation som vores.
Min mor har udtrykt, at hun har brug for noget hjælp. ”Hvor kan man som forældre henvende sig og få råd og vejledning?”. De nærmeste har spurgt mine forældre, om de fik nogen former for hjælp. Men når de ikke ved, hvor de skal henvende sig, så er det svært at få den nødvendige hjælp. Det har fyldt meget hos mine forældre, så da de begyndte at fortælle familien om min situation, var det med mit samtykke. Det har aldrig været et issue for mig, at mine forældre har været åbne og fortalt de nærmeste om min psykiske sårbarhed. Det har faktisk gjort at vi er meget tættere med familien, og det er blevet nemmere for mig at kunne forklare mine følelser.
Jeg har oplevet at fætre og kusiner, og deres bedre halvdel har været utrolig imødekommende. Der er ikke nogen tvivl om, at de har været bekymrede og udvist megen omsorg. Og de har tacklet det helt rigtigt, og hvis de har været det mindste i tvivl, har de spurgt mine forældre og andre i familien til råds.
Hvis andre har haft lignende oplevelser, vil jeg gerne høre om hvordan I har tacklet det, og om det er lykkedes at få kommunen/sagsbehandler til at ændre syn og procedure i jeres sag.